Zoja potrzebuje naszego wsparcia w żmudnej i długotrwałej walce o zdrowie i o normalne funkcjonowanie! Jeśli w odpowiednim momencie nie zostaną przeprowadzone liczne operacje wykonywane za granicą, jej życie będzie poważnie zagrożone.

Jedyna na 200 tysięcy urodzeń

Zoja cierpi na Zespół Aperta. Charakteryzuje się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie tak, jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija, więc zbyt mała czaszka oznacza dla niego powolne obumieranie. Ogromną szansą na zażegnanie tego niebezpieczeństwa jest operacja w klinice w Dallas (USA), przeprowadzona przez wybitnego specjalistę dr. J.A. Fearona. Uratował on już wiele dzieci przed dramatycznymi skutkami tej choroby.

Mama Zoi od chwili diagnozy, ale także po słowach lekarzy, niedających jej córce szans na przeżycie, doznała już chyba wszystkich emocji. Najpierw był szok, potem zaprzeczenie, a strach i ból nie opuszcza jej od ponad 6 lat. Oprócz ciągłego leku o życie córeczki, codziennie mierzy się ze skutkami społecznymi, które niesie ze sobą choroba Zoi. Obcy ludzie często nieodpowiednio reagują na wygląd dziewczynki – stykając się z czyjąś odmiennością, nie radzą sobie z nią na tyle, aby nie skrzywdzić jej słowem, spojrzeniem czy postawą. A Zoja to mądra, otwarta, ciekawa świata sześciolatka, nierozumiejąca przyczyny przykrych słów i spojrzeń, zarówno ze strony dzieci, jak i dorosłych. Bolesne dla jej mamy jest patrzeć, jak płacze i pragnie zamknąć się przed światem, ilekroć zetknie się z brakiem akceptacji, której tak bardzo potrzebuje!

Kilka skomplikowanych operacji

Dzięki wsparciu dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już cztery operacje: jedną powiększenia czaszki, dwie rozdzielające wszystkie paluszki oraz operację stóp. To dopiero początek jej długiej drogi do pełnej sprawności, ale plan jej leczenia daje ogromne nadzieje na przyszłość. Jest on zupełnie inny niż w Polsce – w USA przeprowadza się co najmniej o 10 operacji mniej, ponieważ tamtejsza chirurgia pozwala na przeprowadzenie wielu operacji przy jednej narkozie. Badania przeprowadzone przez dr. Fearona potwierdziły, że im mniej zabiegów i narkoz, tym lepiej dziecko się rozwija. Dlatego właśnie najlepszym, najskuteczniejszym rozwiązaniem dla Zoi jest powrót do Dallas na kontynuację leczenia chirurgicznego.

Plan leczenia

Przed Zoją jeszcze kilka operacji: twarzoczaszki, szczęki i żuchwy, które ochronią ją przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki pozwoli mózgowi normalnie rosnąć i rozwijać się. Dodatkowo dr Fearon zamknie rozszczep podniebienia oraz usprawni rączki i nóżki, by Zoja mogła samodzielnie nimi poruszać i przestać przeżywać frustrację, ilekroć nie jest w stanie wykonać prostej czynności czy nadążyć za rówieśnikami w zabawach. By ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, brakuje jeszcze ok. 900 tysięcy zł.

Pomóż!

Zoja jest wspaniała. Patrząc na nią podczas zabawy trudno uwierzyć, że każdy krok, każdy ruch sprawia jej ból. Trudno zaakceptować fakt, że dziecięce zabawy są tylko pozornie beztroskie, bo okupione bólem i tygodniami ciężkiej rehabilitacji. Trudno pogodzić się z wizją wózka inwalidzkiego, który czeka Zoję, gdyby operacje nóg i rąk miały się nie odbyć.

„Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby akceptowała siebie, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia moja córeczka obudzi się nie widząc czy nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to znaczy życie, Zoja musi żyć!”
Ania Piekarska, mama

zdjęcie Zoi z zespołem Aperta

 

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Zoja Marianowska

Płatność online

13 marca 2020 r. w Klinice Kraniostenozy w Dallas odbyła się pierwsza z operacji, na które zbieramy. Zoja miała coraz większe problemy z chodzeniem i dr Fearon podjął decyzję o natychmiastowej operacji. Paluszki i całe stopy były już tak zdeformowane, że groził jej wózek inwalidzki, a w najgorszym wypadku amputacja to jedyna propozycja polskich lekarzy. Według dr J.A. Fearona byłoby to absurdalne rozwiązanie!

Zoja bezpiecznie doleciała i wróciła z USA dzięki FRU.PL! Dziękujemy, że zawsze możemy na Was liczyć!

*Licznik jest aktualizowany 2 x dziennie