Mama Stasia: “Kiedy dowiedziałam się, że będę mamą pomyślałam, że jestem w stanie dla swojego dziecka wielkości fasolki przesadzić drzewo z korzeniami. Nie myślałam, że tak szybko będę musiała…” Tata Stasia: “Nigdy nie myślałem, że tak szybko będę musiał nauczyć się walczyć z Goliatem, jednym, drugim, trzecim… biurokracją, pozamykanymi drzwiami, brakiem możliwości...”

W jego główce umiera coraz więcej komórek mózgowych

Staś przyszedł na świat 27.11.2012 r. jako zdrowe dziecko. Pierwszy, jedyny i wymarzony syn Ani i Marcina. Mama Stasia powiedziała wtedy do męża: “Zobacz, mamy siebie, mamy zdrowego synka, niczego więcej nam nie trzeba.” Jak się wkrótce okazało, to nie był właściwy czas na takie słowa. Najpierw choroba objawiła się padaczką lekooporną (Zespół Westa), nie poddającą się zwyczajowemu leczeniu. Atakowała Stasia nawet 50 razy dziennie i kiedy rodzice myśleli, że już będzie lepiej, że wielomiesięczna, wyczerpująca i dramatyczna terapia sterydami pomogła opanować napady padaczkowe, nadeszły najgorsze informacje… okazało się, że przyczyną padaczki jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – Zespół Leigha. Jest to nieuleczalna, postępująca i śmiertelna choroba. Powoduje ona zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania, co prowadzi do szybko postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. Choć dziś Staś na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowe dziecko, to niestety w jego główce umiera coraz więcej komórek mózgowych. Postępujące uszkodzenia mózgu w dalszej perspektywie oznaczają utratę różnych umiejętności, również tych bardzo podstawowych... istnieje ryzyko, że w pewnym momencie Staś przestanie widzieć, słyszeć i straci umiejętność oddychania.

Doczekać leczenia

Choroba dotychczas była nieuleczalna, ale dla wszystkich dzieci z zespołem Leigha pojawiła się nadzieja na zatrzymanie jej postępu – lek EPI 743. Lek ten został stworzony przez amerykańską firmę farmaceutyczną Edison Pharmaceutics i pozostaje jeszcze na kolejnym etapie doświadczalnym. Jednak już dziś wiemy, że przez 3 lata eksperymentu skutecznie poprawił on kondycję wielu dzieci poddanych leczeniu, bez skutków ubocznych. Prawdopodobnie dał życie tym dzieciom, których pewnie by już nie było wśród nas. Lek jest w tym momencie dla Stasia jedyną szansą na jego małe, wielkie życie. Ponieważ ciągle jest w fazie eksperymentu, jedyna opcja to czekać na ostatni – III trial, na który chcielibyśmy zebrać pieniądze. Ostatnim razem koszty związane z poddaniem Stasia leczeniu wynosiły ponad 300 000 zł. Niestety rodzicom nie udało się zebrać na czas nawet jednej szóstej potrzebnej kwoty. Jedyna nadzieja to, że może tym razem się uda... Teraz to, co w mocy rodziców i samego Stasia, to właściwa suplementacja, intensywna rehabilitacja mowy i rozwoju poznawczego. Koszty comiesięcznego leczenia chłopca to ok. 2 000 zł. To, co w mocy Darczyńców, to pomóc wygrać Stasiowi tę walkę!

Wyścig z czasem trwa... POMÓŻ!

“Nasz synek jest pięknym, dzielnym chłopcem, który jedną trzecią swojego malutkiego życia spędził w szpitalach. Choroba odebrała mu możliwość prawidłowego rozwoju mowy i chodzenia. Nie wiadomo, czy Staś kiedykolwiek powie mama… Marzymy, walczymy i mamy nadzieję, że tak. Choroba to wyścig z czasem, codziennie odbiera mu szanse na życie. Synkowi śmiertelnie zagraża każda infekcja. Dlatego każda, nawet najmniejsza pomoc jest niezmiernie ważna. My sami nie uratujemy naszego synka, ale z pomocą wielu wierzymy, że się uda!”
Ania i Marcin Kaupas

 

Pomoc dla Stasia

kalendarz2014-2016

Od października 2014 do września 2016 r. nasza Fundacja finansowała zakup preparatów aminokwasowych dla Stasia.  Preparaty zmniejszają ilość napadów, wpływają na poprawę EEG, często są jedyną szansą przy padaczce lekoopornej, czyli takiej jak u Stasia.

Przekazaliśmy:

23 993 PLN

CEL:

Leki