Rzadka choroba chce zabić Mateusza, pomóż!

Kolejne zapalenie płuc prawdopodobnie go zabije… Kilka pobytów w szpitalu, w tym dwa na OIOM-ie nie pozostawiają złudzeń – bez pomocy chłopiec będzie skazany na umieranie w męczarniach.

Rzadka choroba mózgu

15-letni Mateusz urodził się z pachygyrią – wadą wrodzoną ośrodkowego układu nerwowego. Już w okresie płodowym nie wykształciła mu się prawidłowo kora mózgowa – jest ona zdeformowana, charakterystyczne na niej fałdy i zakręty są zbyt szerokie. Niestety skutki tej choroby są nieodwracalne, leczy się jedynie objawy. Dzieci z pachygyrią do końca życia są uzależnione od pomocy innych. W wyniku choroby Mateusz cierpi jeszcze na padaczkę lekooporną oraz czterokończynowy niedowład spastyczny. Jego rozwój zatrzymał się na etapie 5-miesięcznego dziecka.

Choroba zmienia życie całej rodziny

Wszystko musi być podporządkowane leżącemu, zupełnie niesamodzielnemu dziecku. Mama Mateusza poświęciła mu się totalnie, niestety została z nim i z córką w tym sama. Zrezygnowała z pracy, by być jego opiekunką 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Karmienie przez PEG-a (dojelitowo), ubieranie, mycie, zmienianie pampersów, to tylko część jej listy obowiązków. Poza opieką musi być także jego pielęgniarką, a nawet, jak trzeba – ratownikiem medycznym.

Najbardziej okrutne w chorobie Mateusza jest to, iż w pewnym momencie zatracił on również odruch samodzielnego odkasływania. Każda, nawet drobna infekcja jest dla niego zabójcza. Wydzielina, której nie potrafi odkrztusić zalewa mu płuca, a to nieuchronnie doprowadza do zapalenia płuc i oskrzeli. Z tego powodu przez dwa tygodnie leżał na OIOM-ie pod respiratorem, a ostatnio z powodu ostrej niewydolności płuc, musiał być zaintubowany i wentylowany mechanicznie.

Pomóż!

Płuca Mateusza są coraz mniej wydolne i jeśli dziś czegoś nie zrobimy, jutro go już nie będzie… Ratunek jest jeden – chłopiec potrzebuje koncentratora tlenu (16 000 zł) oraz koflatora, zwanego także asystorem kaszlu (24 000 zł), który będzie mu mechanicznie usuwać wydzielinę z płuc. Niestety tylko dla nas jest oczywiste, że dziecko z takimi problemami, leżące, musi mieć możliwość korzystania ze specjalistycznego sprzętu w warunkach domowych. Dla NFZ i PCPR brak środków na tego typu cele jest wystarczającym wyjaśnieniem – to jakby napisać mamie: „skazujemy Twoje dziecko na śmierć”…

Pokażmy, że nie jesteśmy w tej sytuacji tak samo bezduszni! Pomóżmy samotnej mamie zebrać tę ogromną sumę i kupić sprzęt, który uratuje życie jej dziecka!

GDYBYM umiał chodzić, pobiegłbym i uściskał wszystkich,
którzy chcą i mogą mi pomóc.
GDYBYM umiał mówić, powiedziałbym,
że każda złotówka od WAS jest bardzo ważna,
bo dzięki niej mogę dalej  ŻYĆ…

Mateusz