AKTUALIZACJA 3.10.2019

Kochani! Wasze wsparcie Marcelinki przeszło nasze najśmielsze oczekiwania! Dziękujemy za te wszystkie małe i duże wpłaty, za wiele ciepłych słów troski o przyszłość dziewczynki. Udało nam się zebrać 30 650 zł, z czego będziemy mogli pokryć leczenie i rehabilitację Marcelinki przez najbliższe kilka miesięcy. Nie ustajemy w walce o jej lepszą przyszłość, nadal można wspierać dziewczynkę!


Marcelinka urodziła się 28.03.2018 r. jako jedno z bliźniąt, niestety… jej siostra bliźniaczka zmarła w 21. tygodniu ciąży, a ona sama na świecie pojawiła się w 33. tygodniu z wieloma poważnymi powikłaniami. Prawdopodobną przyczyną dramatu obu sióstr było zawinięcie i pęknięcie sznura pępowiny, w wyniku czego u jednej z nich doszło do trwałego zatrzymania krążenia, u drugiej – prawdopodobnie do zawału obu półkul mózgowych.

Ciężka, niespotykana choroba

zdjęcie MarcelinkiDo końca nie wiadomo, czy to problemy z krążeniem w życiu płodowym spowodowały u dziewczynki tak rozległe wady rozwojowe, z którymi teraz zmaga się ona i jej rodzice. Tuż po porodzie u Marceliny dało się zauważyć małogłowie, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy, co z kolei skłoniło lekarzy do pogłębionej diagnostyki główki – USG i rezonansu. Badania wykazały wadę wrodzoną mózgu – polimikrogyrię.  Choroba jest wadą rozwojową kory mózgowej, występuje 1 na 100 000 żywych urodzeń, do tej pory jest zagadką dla lekarzy. Marcelinki mózg ma zmniejszoną objętość, z prawie całkowicie zatartym pofałdowaniem kory, z widocznymi zwapnieniami.

Polimikrogyria może przybierać różne formy i występować w różnym nasileniu, u Marcelinki oznacza nieodwracalne upośledzenie umysłowe, wzmożone napięcie mięśniowe, obniżenie aktywności ruchowej, apatię do otoczenia i do zabawy.

Nie tylko nabyta jeszcze w życiu płodowym wada rozwojowa wpływa na funkcjonowanie dziewczynki, również fakt, że jest wcześniakiem, determinuje jej rozwój. Zdiagnozowany u niej zez zbieżny i rozrzedzony obwód siatkówki powodują poważne problemy ze wzrokiem. Tak naprawdę nie wiadomo, czy i na ile dziewczynka w ogóle widzi, czy rozpoznaje twarze najbliższych. Rzadko się uśmiecha, trudno u niej o jakąkolwiek reakcję społeczną – tu lekarze też nie potrafią dać odpowiedzi, na ile wynika to ze złego widzenia, na ile z innych zaburzeń.

Marcelinka potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej

Marcelinka wymaga wszechstronnej, nieustającej stymulacji rozwoju psychoruchowego oraz specjalistycznej rehabilitacji. Dziewczynka jest pod nadzorem wielu specjalistów, korzysta z zajęć fizjoterapeutycznych, logopedycznych, jest także pod stałą opieką psychologa i terapeuty wzroku. Rodziców wspiera ośrodek wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju oraz hospicjum domowe. Wszystko po to, aby Marcelinka mogła w przyszłości jak najlepiej funkcjonować.

Wada Marcelinki, która jest właściwie nie do wykrycia w życiu płodowym, zaskoczyła rodziców dziewczynki. Nie mieli szans, żeby się jakkolwiek przygotować: psychicznie, emocjonalnie, finansowo. Opieka nad córką wymaga niezwykłej siły, determinacji oraz pieniędzy. Roczny koszt opłacenia zajęć z fizjoterapeutą to ok. 12 000 zł. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to cena 3 500 zł. Do tych kosztów dochodzą kolejne, dziewczynka potrzebuje specjalistycznego siedziska oraz sprzętu rehabilitacyjnego do ćwiczeń w domu.

Pomóż!

Rodzina dziewczynki bardzo prosi Państwa o wsparcie, ponieważ pozostaje w trudnej sytuacji finansowej. Mama dziewczynki na co dzień zajmuje się córeczką, a rodzinę utrzymuje wyłącznie ojciec. Dlatego tak ważna jest każda pomoc!

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Marcelina Głodowska

Płatność online

kalendarz 2019

Dzięki pomocy Darczyńców sfinansowaliśmy Marcelince dwa turnusy rehabilitacyjne (7 000 zł), podczas których dziewczynka spędziła 70 godzin na intensywnych ćwiczeniach oraz współfinansowaliśmy zakup pionizatora za 1 088 zł.

Przekazaliśmy:

8 088 PLN

CEL:

Rehabilitacja

CEL:

Sprzęt medyczny