Marcelinka urodziła się 28.03.2018 r. jako jedno z bliźniąt, niestety… jej siostra bliźniaczka zmarła w 21. tygodniu ciąży, a ona sama na świecie pojawiła się w 33. tygodniu z wieloma poważnymi powikłaniami. Prawdopodobną przyczyną dramatu obu sióstr było zawinięcie i pęknięcie sznura pępowiny, w wyniku czego u jednej z nich doszło do trwałego zatrzymania krążenia, u drugiej – prawdopodobnie do zawału obu półkul mózgowych.

Ciężka, niespotykana choroba

zdjęcie MarcelinkiDo końca nie wiadomo, czy to problemy z krążeniem w życiu płodowym spowodowały u dziewczynki tak rozległe wady rozwojowe, z którymi teraz zmaga się ona i jej rodzice. Tuż po porodzie u Marceliny dało się zauważyć małogłowie, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy, co z kolei skłoniło lekarzy do pogłębionej diagnostyki główki – USG i rezonansu. Badania wykazały wadę wrodzoną mózgu – polimikrogyrię.  Choroba jest wadą rozwojową kory mózgowej, występuje 1 na 100 000 żywych urodzeń, do tej pory jest zagadką dla lekarzy. Marcelinki mózg ma zmniejszoną objętość, z prawie całkowicie zatartym pofałdowaniem kory, z widocznymi zwapnieniami.

Polimikrogyria może przybierać różne formy i występować w różnym nasileniu, u Marcelinki oznacza nieodwracalne upośledzenie umysłowe, wzmożone napięcie mięśniowe, obniżenie aktywności ruchowej, apatię do otoczenia i do zabawy.

Nie tylko nabyta jeszcze w życiu płodowym wada rozwojowa wpływa na funkcjonowanie dziewczynki, również fakt, że jest wcześniakiem, determinuje jej rozwój. Zdiagnozowany u niej zez zbieżny i rozrzedzony obwód siatkówki powodują poważne problemy ze wzrokiem. Tak naprawdę nie wiadomo, czy i na ile dziewczynka w ogóle widzi, czy rozpoznaje twarze najbliższych. Rzadko się uśmiecha, trudno u niej o jakąkolwiek reakcję społeczną – tu lekarze też nie potrafią dać odpowiedzi, na ile wynika to ze złego widzenia, na ile z innych zaburzeń.

Marcelinka potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej

Marcelinka wymaga wszechstronnej, nieustającej stymulacji rozwoju psychoruchowego oraz specjalistycznej rehabilitacji. Dziewczynka jest pod nadzorem wielu specjalistów, korzysta z zajęć fizjoterapeutycznych, logopedycznych, jest także pod stałą opieką psychologa i terapeuty wzroku. Rodziców wspiera ośrodek wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju oraz hospicjum domowe. Wszystko po to, aby Marcelinka mogła w przyszłości jak najlepiej funkcjonować.

Wada Marcelinki, która jest właściwie nie do wykrycia w życiu płodowym, zaskoczyła rodziców dziewczynki. Nie mieli szans, żeby się jakkolwiek przygotować: psychicznie, emocjonalnie, finansowo. Opieka nad córką wymaga niezwykłej siły, determinacji oraz pieniędzy. Roczny koszt opłacenia zajęć z fizjoterapeutą to ok. 12 000 zł. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to cena 3 500 zł. Do tych kosztów dochodzą kolejne, dziewczynka potrzebuje specjalistycznego siedziska oraz sprzętu rehabilitacyjnego do ćwiczeń w domu.

Pomóż!

Rodzina dziewczynki bardzo prosi Państwa o wsparcie, ponieważ pozostaje w trudnej sytuacji finansowej. Mama dziewczynki na co dzień zajmuje się córeczką, a rodzinę utrzymuje wyłącznie ojciec. Dlatego tak ważna jest każda pomoc!

Możesz pomóc Marcelince, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Marcelina Głodowska

Płatność online

kalendarz 2019-2020

Dzięki zebranym środkom Marcelinka ma zapewnioną comiesięczną intensywną rehabilitację ruchową, wzrokową, terapię połykania, na którą przeznaczyliśmy dotychczas 8 600 zł.  Brała udział w 5 turnusach rehabilitacyjnych (15 920 zł).

Dziewczynka ćwiczy też w domu, aby jej to umożliwić sfinansowaliśmy zakup potrzebnego sprzętu za 3 926 zł m.in. stołu do masażu, specjalistycznego siedziska.

Przekazaliśmy:

28 446 PLN

CEL:

Rehabilitacja

CEL:

Sprzęt medyczny

CEL:

Leki