Śmiertelna choroba dziecka to największy dramat, jaki może przeżyć rodzic… My musieliśmy walczyć o nasze dzieci podwójnie – Pola i Maks chorują na tę samą chorobę. Teraz Maks został sam. Jego cudowna siostrzyczka odeszła od nas półtora roku temu. Miała tylko 4 latka. Dzieci były ze sobą bardzo związane. Jej śmierć silnie wpłynęła na wyczerpane chorobą ciało Maksa. Każdego dnia zespół Leigha odbiera mu kawałek życia! Jest to choroba nieuleczana, ale jesteśmy w stanie powstrzymać jej szybki postęp.

Lata w niewiedzy, potem tragiczna diagnoza!

Nic nie zapowiadało, że los będzie dla nas tak okrutny... Maksio urodził się zdrowy. Z czasem jednak jego zachowanie i odruchy zaczęły się zmieniać, a my zaczęliśmy drążyć temat. Dopiero po latach badań, konsultacji, setkach różnych nietrafnych diagnoz, zapadł wyrok. Potwierdzeniem były narodziny naszej Polci. To doprowadziło lekarzy do ostatecznej i strasznej diagnozy – ultrarzadka choroba genetyczna Zespół Leigha. Jest ona spowodowana zaburzeniami w mitochondriach, czyli centrach dowodzenia w organizmie, odpowiedzialnych za wytwarzanie energii. Komórki obumierają, a to z kolei prowadzi do szybko postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego i kolejnych części mózgu. Konsekwencją jest poważne uszkodzenia organów – mięśni, mózgu, wzroku, nerek i serca.

Zdjęcie Poli i Maksa

Polcia była zdecydowanie słabsza niż Maksio, jakby choroba wiedziała, że to malutkie ciałko nie stawi jej dużego oporu. Ona już nie cierpi, odeszła do lepszego świata, gdzie nie ma bólu, chorób i zła. Była z nami krótką chwilę, zbyt krótką, ale na zawsze zostanie w naszej pamięci i w naszych sercach.

Synek wymaga stałej pomocy. Nie chodzi, nie mówi, nie je samodzielnie, jest karmiony dojelitowo. Maks jest więźniem własnego ciała, które powoduje coraz większe ograniczenia. Intelektualnie rozwija się dobrze, więc doświadcza wszystkiego z pełną świadomością. Jest chłopcem pełnym pasji, kocha gotować, chociaż sprawność jego rąk jest coraz słabsza. Uwielbia słuchać muzyki i pilnie się uczy. Posługuje się alternatywnymi metodami komunikacji.

Straciliśmy naszą Polę, musimy ocalić Maksa!

Do prawidłowego funkcjonowania, potrzebujemy dla Maksa pionizatora INNOWALK LARGE. Jak wykazały badania sprzęt tego typu zapewnia dzieciom lepszą saturację, napięcie mięśni, tętno, oddech i krążenie. Syn rośnie i codzienna rehabilitacja w aktywnym pionizatorze jest niezbędna, by spowolnić postęp choroby. Koszt tego urządzenia do aż 140 tys. zł!

Cała nasza rodzina po odejściu Polci mocno osłabła. Choroba powoli zabija ciało Maksa, więc czas działa na naszą niekorzyść z podwójną siłą. Musimy go uratować za wszelką cenę, póki jeszcze jesteśmy w stanie! Jesteś z nami od początku, dlatego prosimy bądź z nami dalej i pozwól nam cieszyć się jego obecnością najdłużej jak to możliwe…

Małgosia i Paweł, rodzice

Maks na wózku i w pionizatorze

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Maks Michalczuk

Płatność online

*Licznik jest aktualizowany 2 x dziennie