Pojedyncze przypadki na świecie, w Polsce prawie nie ma, a jej się to przytrafiło! Julia cierpi na chorobę genetyczną Zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dziewczynka ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.

Operacje ratujące życie

Przeszła już 4 operacje, niewyobrażalnie skomplikowane i bolesne, które w ogromny sposób odmieniły jej życie. Przeszła przez piekło – by być na ziemi. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Julia doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.

Julia w szpitalu

Kolejna operacja pozwoli dziewczynce chodzić bez bólu

Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Dzięki systematycznej rehabilitacji i ogromnemu wysiłkowi dziewczynka jest coraz bardziej sprawna i pod każdym względem stara się dogonić swoich rówieśników. Jest świadomym i inteligentnym dzieckiem, jej pragnieniem jest zostać baletnicą lub pianistką.

Choroba niestety odziera ją z marzeń! Julia coraz gorzej chodzi, istnieje ogromne ryzyko, że już niedługo stanie się to niemożliwe. Dziewczynka musi jak najszybciej przejść operację, ponieważ cały czas porusza się na zgiętych nogach i przez to deformuje sobie również biodra. Zabieg odbędzie się w Paley European Institute w Warszawie, jego koszt to 284 648,75 zł.

Pomóż!

“Bez pomocy takich ludzi jak Ty, nie bylibyśmy w tym miejscu, gdzie udało nam się dojść. Proszę, bądź dalej z nami, walcz i nie rezygnuj. Jeśli się poddasz, odbierzesz naszemu dziecku szansę na normalne życie! Zrobiłeś już tak wiele, nie prosimy o dużo więcej. Tu liczy się każda pomoc, za każdą z całego serca dziękujemy!”
Małgorzata i Grzegorz Skurscy, rodzice Julii

kalendarz2020

Operacja Julii odbyła się zgodnie z planem 6.09. Była ona niezwykle skomplikowana, Julia musi mieć jeszcze ortezy na obu nogach i jedną stopę w gipsie. Teraz czeka ją kilkutygodniowa rehabilitacja, która jest niezbędna, by utrzymać efekty zabiegu. Dziękujemy raz jeszcze wszystkim Darczyńcom, dzięki Wam Juleczka będzie mogła przejść przez życie lekkim krokiem!

4.09.2020
Udało się, zebraliśmy 223 201,52 zł! Do końca byliśmy pełni niepewności, ale nie przestawaliśmy wierzyć! Nie spodziewaliśmy się tak potężnej pomocy z Waszej strony w tak krótkim czasie!!! Na ostatnią chwilę przelaliśmy do szpitala 220 013,98 zł, resztę środków udało się dołożyć z 1% Juleczki na koncie innej Fundacji. To co się zadziało w tych ostatnich dniach, to wyraz ogromnej mocy i wielkich serc setek ludzi, DZIĘKUJEMY WAM ZA TO!

Przekazaliśmy:

220 013,98 PLN

CEL:

Operacja nóg