Pojedyncze przypadki na świecie, w Polsce prawie nie ma, a jej się to przytrafiło! Julia cierpi na chorobę genetyczną Zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dziewczynka ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.

Operacje ratujące życie

Przeszła już 4 operacje, niewyobrażalnie skomplikowane i bolesne, które w ogromny sposób odmieniły jej życie. Przeszła przez piekło – by być na ziemi. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Julia doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.

Julia w szpitalu

Kolejna operacja pozwoli dziewczynce chodzić bez bólu

Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Dzięki systematycznej rehabilitacji i ogromnemu wysiłkowi dziewczynka jest coraz bardziej sprawna i pod każdym względem stara się dogonić swoich rówieśników. Jest świadomym i inteligentnym dzieckiem, jej pragnieniem jest zostać baletnicą lub pianistką.

Choroba niestety odziera ją z marzeń! Julia coraz gorzej chodzi, istnieje ogromne ryzyko, że już niedługo stanie się to niemożliwe. Dziewczynka musi jak najszybciej przejść operację, ponieważ cały czas porusza się na zgiętych nogach i przez to deformuje sobie również biodra. Zabieg odbędzie się w Paley European Institute w Warszawie, jego koszt to 284 648,75 zł.

Pomóż!

“Bez pomocy takich ludzi jak Ty, nie bylibyśmy w tym miejscu, gdzie udało nam się dojść. Proszę, bądź dalej z nami, walcz i nie rezygnuj. Jeśli się poddasz, odbierzesz naszemu dziecku szansę na normalne życie! Zrobiłeś już tak wiele, nie prosimy o dużo więcej. Tu liczy się każda pomoc, za każdą z całego serca dziękujemy!”
Małgorzata i Grzegorz Skurscy, rodzice Julii

kalendarz2020

Operacja Julii odbyła się zgodnie z planem 6.09. Była ona niezwykle skomplikowana, Julia musi mieć jeszcze ortezy na obu nogach i jedną stopę w gipsie. Teraz czeka ją kilkutygodniowa rehabilitacja, która jest niezbędna, by utrzymać efekty zabiegu. Dziękujemy raz jeszcze wszystkim Darczyńcom, dzięki Wam Juleczka będzie mogła przejść przez życie lekkim krokiem!

Julia po operacji i na rehabilitacji
Udało się, zebraliśmy 224 579,56 zł! Do końca byliśmy pełni niepewności, ale nie przestawaliśmy wierzyć! Nie spodziewaliśmy się tak potężnej pomocy z Waszej strony w tak krótkim czasie!!! Na ostatnią chwilę przelaliśmy do szpitala 220 013,98 zł, resztę środków udało się dołożyć z 1% Juleczki na koncie innej Fundacji. To co się zadziało w tych ostatnich dniach, to wyraz ogromnej mocy i wielkich serc setek ludzi, DZIĘKUJEMY WAM ZA TO!

Przekazaliśmy:

220 013,98 PLN

CEL:

Operacja nóg