12-letnia Julia chodzi do szkoły, odrabia lekcje i czyta książki, które są jej wielką pasją. Ma też marzenia, chciałaby zostać baletnicą albo pianistką. W przypadku dziewczynki w tym wieku, nie było by w tym nic dziwnego, gdyby mnie to, że Julia nie widzi na jedno oko, słabo słyszy a zwykłe potknięcie lub niegroźny upadek może zagrozić jej życiu.

Julia cierpi na chorobę genetyczną Zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dziewczynka ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.

Dziewczynka przeszła jak dotąd 4 ciężkie operacje ratujące życie

Zespół PfeifferaW trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Julia doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.

Kolejne zabiegi miały na celu usunięcie skutków tej pierwszej, nieudanej operacji. Rodzice zjeździli całą Polskę w poszukiwaniu ratunku dla córki. Niestety, specjaliści rozkładali ręce i jedyne co proponowali, to założenie protezy kości bez przebudowy czaszki i nadania jej właściwego kształtu. Kiedy rodzice dopytywali o możliwość założenia dystraktora, by poprawić wygląd twarzy dziewczynki, okazywało się, że nikt nie ma w tym takiego doświadczenia, aby zapewnić skuteczność i bezpieczeństwo zabiegu. A nie mają go, ponieważ dzieci z tym i podobnymi zespołami rodzi się w Polsce tylko jedno lub dwoje rocznie. A u Julii prawidłowy kształt głowy i właściwy wygląd twarzy, to nie tylko sprawa estetyki. Bez tego straci ona wzrok, a także słuch i z wesołej, pełnej życia dziewczynki stanie się niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnego życia dorosłym. Do tego każdy uraz głowy grozi śmiercią z powodu braku osłony dla  jej mózgu.

Rodzice postanowili zrobić wszystko, aby nie dopuścić do kolejnej tragedii

julia_skurska_hist_2Po długich poszukiwaniach odpowiedniego lekarza, nawiązali kontakt z dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji twarzoczaszki różnego typu a także w zakładaniu dystraktorów. Planowane są trzy operacje, każda z nich będzie niezwykle kosztowna. Na razie znamy wycenę pierwszej z nich – będzie to rekonstrukcja czaszki w kwocie 40 444,85 USD, czyli ok. 170 000 PLN. Mamy czas do 2 kwietnia 2017 r., aby zebrać potrzebne środki!

Po tylu latach szukania specjalistów, dziś wiemy, że jest to jedyna szansa dla naszej córki!

„Cudem jest, że mimo tylu powikłań zdrowotnych rozwój intelektualny Julii w żaden sposób nie ucierpiał. Dzięki systematycznej rehabilitacji i ogromnemu wysiłkowi córka jest bardziej sprawna, samodzielnie chodzi i pod każdym względem stara się dogonić swoich rówieśników. Bez operacji życie Julii jest w ciągłym niebezpieczeństwie! Przez ubytek kości czaszki nic nie chroni jej mózgu przed urazem, męczą ją nocne bezdechy i nawracające zapalenia zatok, ma kłopoty z przełykaniem, nie możemy też dopuścić, aby pogorszył się stan jedynego widzącego oka. Przez wiele lat nie siedzieliśmy z założonymi rękami, poza szukaniem specjalistów walczyliśmy też o pieniądze na operację zagraniczną. Z ogromnym trudem udało nam się zebrać część potrzebnej kwoty i wiemy, że bez zwrócenia się o wsparcie do ludzi już więcej nie damy sami rady. Prosimy, pomóżcie nam uchronić naszą córeczkę przed całkowitym kalectwem!”
Małgorzata i Grzegorz Skurscy, rodzice Julii

kalendarz2017-2019

 5 sierpnia Julka przeszła ostatni etap leczenia chirurgicznego – w znieczuleniu ogólnym lekarze zdjęli dystraktor, który musiała nosić od dnia operacji. Była już nim bardzo zmęczona – nie mogła normalnie jeść, mówić, wychodzić z hotelu. Teraz wreszcie może odetchnąć! A w przyszłym tygodniu wraca już do domu!Kilka słów od rodziców:

„Najcięższa operacja za nami. Każdy kto chociaż odrobinę nas wspomógł jest naszym bohaterem, dziękujemy,  że podarowaliście nową twarz naszemu Dziecku, by mogło nareszcie spać bezpieczne, budzić się wypoczęte, czytać,  pisać, rysować, poznawać świat bez obawy utraty wzroku i słuchu. Przed Julią jeszcze długa droga pełna bólu i cierpienia, ale dzięki Wam jest go o wiele, wiele mniej. Dziękujemy. Na zawsze wdzięczni Rodzice.”

 

14 czerwca 2019 r. Julia przeszła z sukcesem operację Le Fort III. Operacja nie tylko pozwoli na uzyskanie bardziej prawidłowego i naturalnego wyglądu twarzy, lecz przede wszystkim zabezpieczy dziewczynkę przed całkowitą utratą wzroku i słuchu. Skończą się również jej bezdechy nocne, które hamowały jej rozwój. Julka będzie mogła także swobodnie oddychać, spać, jeść. Na operację twarzoczaszki w USA przekazaliśmy łącznie 207 188 zł, pozostałą kwotę, którą udało się zebrać (135 000 zł) trzymamy na kolejną operację, która czeka Julię – ortopedyczną.

18 września 2017 r. w klinice Craniofacial Center w Dallas odbyła się operacja czaszki Julii. Zabieg, który przeszła był bardzo ciężki, ale dr Fearonowi oraz dr Secco udało się naprawić błędy poprzedników. Lekarze osiągnęli zamierzony cel, tzn. przeszczepili dziewczynce ok. 30 cm2   kości własnej w celu uzupełnienia ubytków w czaszce. Dzięki temu zabiegowi Julia zyskała w końcu szansę na właściwą rekonstrukcję twarzy w przyszłości, ponieważ w dalszym ciągu boryka się z wieloma problemami. Na tę operację wpłaciliśmy 236 873 zł.

Przekazaliśmy:

444 062 PLN

CEL:

Operacja