2,5-letnia Jagódka od urodzenia choruje na wrodzoną sztywność stawów – artrogrypozę (przykurcze wielostawowe z zanikiem i niedorozwojem mięśni). Dziewczynka nie zgina palców u rąk i nóg, przemieszcza się tylko w specjalnych szynach – ortezach, poza tym ma asymetrię szczęki i stopy końsko-szpotawe.
Po 2 operacjach stóp przeprowadzonych w Polsce, wielokrotnych próbach dopasowania ortez i – mimo tego – diagnozy, że dziewczynka do końca życia będzie skazana na wózek inwalidzki, rodzice zdecydowali się na leczenie w Niemczech, w Klinice Ortopedycznej w Aschau, specjalizującej się w leczeniu artrogrypozy.
Lekarze niemieccy dają dziewczynce dużo większe szanse na samodzielne chodzenie. W lipcu 2013 r. Jagódkę czeka poważna operacja stóp w tamtejszej klinice. Bezpośrednio po operacji specjaliści dopasują optymalne ortezy, w których będzie odbywała się rehabilitacja i nauka chodzenia.
Operacja jest niezbędna, by dziewczynka mogła niedługo sama stanąć na nóżkach. Jakiekolwiek opóźnienie leczenia może spowodować pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści ogromną szansę, jaka się pojawiła przed dziewczynką.
Koszt operacji to 80 000 PLN (20 000 EUR), koszt ortez dopasowanych od razu po operacji to 40 000 PLN (10 000 EUR).
Rodzice zdecydowali, że mimo ogromnych kosztów, zrobią wszystko, żeby ich córeczka zaczęła chodzić.
Niestety sytuację rodziny utrudnia fakt, że mama Jagódki musiała zrezygnować z pełnego wymiaru godzin w pracy, aby wozić córkę na rehabilitację oraz naukę chodzenia w ortezach. Teraz miesięczne koszty rehabilitacji córki przewyższają jej wynagrodzenie.
“Pracując w szkole, zawsze angażowałam się w różne akcje charytatywne. Jednak nigdy nie przyszło mi do głowy, że kiedyś moja rodzina, moje jedyne, ukochane, wyczekane dziecko będzie w potrzebie”. – przyznaje Pani Mieczysława. – “Każda pomoc i wsparcie są dla nas bardzo ważne, nawet najmniejsza kwota, bo wychodzimy z założenia, że małymi krokami też można dojść do celu”.
12.07.2013
Jagódka wróciła ze szpitala w Niemczech i jest już w domu. Dzielnie zniosła operację w klinice ortopedycznej w Aschau. Poza operacją prawej stopy, miała również nieplanowaną operację prawego kolana, w które włożono klamry mające za zadanie zahamować dalsze deformacje. Klamry te musi nosić przez dwa lata. 20 sierpnia czeka ją kolejna operacja – tym razem lewej stopy i kolana. Później będzie musiała mieć nowe ortezy, które będą utrzymywały ułożenie stóp w pozycji właściwej, pooperacyjnej. Obecnie Jagódka ma założony gips. Tak naprawdę dopiero po drugiej operacji będzie można ocenić efekty, ale na szczęście, jak dotąd jest wszystko w porządku.
“Spotkaliśmy się z bardzo fachowym podejściem lekarzy i pielęgniarek. O wszystkim byliśmy na bieżąco informowani, a także przekazano nam rzetelne informacje o możliwych komplikacjach. Tak się jednak nie stało głównie dzięki profesjonalistom z kliniki, która specjalizuje się w leczeniu dzieci z artrogrypozą. Przez cały czas pobytu w klinice byliśmy także spokojni za sprawą Fundacji Mam Serce, Agory oraz Toyoty, dzięki którym otrzymaliśmy finanse na pokrycie tak kosztownego leczenia. Dzięki Wam Kochani uniknęliśmy wielu upokorzeń związanych z wyciąganiem ręki o pomoc na to, aby zdobyć środki na leczenie córeczki w Niemczech. Dziś jesteśmy pozytywnie nastawieni i pełni wiary, że kolejna operacja powiedzie się i już wkrótce zobaczymy zamierzone efekty, na które czekaliśmy 3 lata. Dziękujemy Państwu za to, że spełniacie marzenia chorych dzieci”!
Mieczysława i Jacek Labus
05.07.2013
Jagódka miała w środę operację prawej stopy i kolana. Wszystko się udało, a samej Jagódce humor dopisuje:)