Prezent dla 9-latki na pierwszą komunię świętą? Nie długa, biała sukienka, nie kolczyki, nie rower czy tablet. Bo po co jej to wszystko, jak do tej komunii nie będzie mogła pójść o własnych nogach? Jak jeden z najważniejszych dni w jej życiu będzie okupiony bólem, wstydem i poczuciem bycia gorszą… inne dziewczynki będą pięknie kroczyć do ołtarza, a Jagódka będzie na tych „swoich szczudłach” ledwo stawiała każdy krok!

Jagoda nie pozwala na to, by choroba ją ograniczała

Nasza córeczka cierpi na wrodzoną sztywność stawów – artrogrypozę (przykurcze wielostawowe z zanikiem i niedorozwojem mięśni). Przeszła już wiele operacji w Polsce i w Niemczech, dzięki którym uniknęła wózka inwalidzkiego i może chodzić, ale tylko w ortezach. Czuje się w nich jakby chodziła na szczudłach, do tego one ją cisną, ocierają i ranią jej nogi. Jest bardzo dzielna i ambitna, więc się nie skarży, ale widzę ból w jej oczach. Próbuje dorównać rówieśnikom, ale jest to bardzo trudne. W szkole jest wzorową uczennicą, osiąga sukcesy w pływaniu, bierze udział w konkursach wokalnych. A po szkole… nie pójdzie z dziećmi pobiegać po podwórku czy pograć w zbijanego. Powrót do domu oznacza dla niej ogromną ulgę, bo może w końcu zdjąć ortezy!

Niestety choroba buduje coraz większy mur... Jagódka jest coraz starsza, coraz cięższa, nóżki nie dają rady utrzymać jej ciężaru, przykurcze pod kolanami są coraz większe. Córka chodząc na ugiętych kolanach szybko się męczy i nie jest w stanie pokonywać dużych dystansów. Do tego nieustabilizowane stawy kolanowe stwarzają duże niebezpieczeństwo upadku. Jagoda miała już trzy raz złamaną nogę i za każdym razem była 6 tygodni w gipsie do pasa. To tylko pogłębiło jej niepełnosprawność, stawy zrobiły się jeszcze sztywniejsze. Trzeba było wielu miesięcy intensywnej rehabilitacji, by wrócić do stanu sprzed złamania.

Pojawiła się nadzieja, a wraz z nią gigantyczne pieniądze

W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu takich schorzeń, jakie ma Jagoda. Możliwości lekarzy z Niemiec niestety też już się wyczerpały. Jeśli nie zoperujemy córeczki w najbliższym czasie, to grozi jej nie tylko dalsza deformacja kończyn, ale również poważne uszkodzenie kręgosłupa. Po długich poszukiwaniach trafiliśmy na światowej sławy ortopedę dr D. Paley’a z USA, który w Warszawie otworzył Europejski Instytut Paleya. „Usuniemy przykurcze pod kolanami i Państwa córka będzie chodziła na wyprostowanych nogach, nie będzie już potrzebowała ortez!” – te słowa usłyszeliśmy, gdy byliśmy razem z Jagódką u niego na konsultacji. Termin operacji wyznaczył na luty 2020 r. i przedstawił nam kosztorys (369 908,72 zł). Jagoda się strasznie ucieszyła, że w maju do komunii pójdzie już na własnych nogach! Co jej mamy teraz powiedzieć? Że nie pójdzie, bo nas na to nie stać???!!!

Chcemy zapewnić córeczce to, co inne dzieci mogą mieć już na starcie! Nie możemy liczyć na pomoc z żadnej strony… Ministerstwo Zdrowia nie refunduje takich operacji. Nas z kolei na opłacenie jej z własnych pieniędzy zwyczajne nie stać. Na kredyt też nie mamy żadnych szans. Choćbyśmy stawali na głowie, nie zdobędziemy tak wielkich pieniędzy! Przez lata zbiórek 1% udało nam się „zaoszczędzić” 100 tys. zł. O pomoc w zebraniu pozostałych 270 tys. zmuszeni jesteśmy prosić Was! Jeśli możecie, podarujcie Jagódce symboliczny prezent na komunię, by mogła z dumą i radością uczestniczyć w tym wielkim wydarzeniu każdej małej dziewczynki!

Mieczysława i Jacek Labus, rodzice Jagódki

Ps. Jagódka pływa od urodzenia, w wodzie czuje się… jak ryba w wodzie! :) Trenuje od 5 lat i odnosi coraz większe sukcesy. Poniżej zdjęcie z października 2019 r., z zawodów pływackich w Tychach, gdzie córka zajęła II miejsce.