W wodzie jak ryba, na lądzie niepełnosprawna. To moja Jagoda. Wspaniała 11-letnia pływaczka, która zdobyła już osiem medali w najważniejszych zawodach pływackich dla niepełnosprawnych dzieci. To daje jej szczęście i namiastkę normalności! Wszystko znika w momencie zetknięcia z powierzchnią…

Bezduszne diagnozy

Jagódka urodziła się z wrodzoną sztywnością stawów – artrogrypozą (przykurcze wielostawowe z zanikiem i niedorozwojem mięśni). Usłyszeliśmy wiele diagnoz… „Macie Państwo roślinkę”, „Lepiej byłoby gdyby miała porażenie mózgowe, bo wiedzielibyśmy jak ją leczyć" – takie słowa też usłyszeliśmy. Przy każdej pękało nam serce. Wada naszej córki jest rzeczywiście rzadka, ale nigdy nie przestaliśmy wierzyć, że istnieje dla niej szansa na normalne, samodzielne życie. Na funkcjonowanie bez pomocy osób trzecich.

Wyboista droga ku wolności

Po kilku ciężkich operacjach stóp i kolan wykonanych w Polsce i Niemczech Jagódka mogła chodzić, ale tylko przy pomocy ciężkich i uciążliwych ortez. Czuła się w nich jak na szczudłach, nie wracała ze szkoły z myślą o wyjściu z dziećmi na podwórko, bo jedyne o czym marzyła, to żeby je zdjąć i pozbyć się bólu. Na ratunek przyszedł nam dr Feldman z USA, który w Instytucie Paleya w Warszawie zoperował córeczce kolana i dokonał cudu!

Jagoda chodzi już bez ortez. Pokonuje znaczne odległości i nie męczy się tak jak kiedyś. Wreszcie pokonanie drogi na ukochany basen nie sprawia jej takiego problemu, wiele miejsc jest w jej zasięgu. Operacja dała niesamowite efekty! Wszystko to osiągnęliśmy dzięki Wam, ludziom którzy kroczyli z nami przez całą tą trudną drogę, wspierali na każdym jej odcinku, abyśmy byli w stanie pokryć gigantyczne koszty nierefundowanych przez NFZ operacji. Teraz oficjalnie mogę powiedzieć, że ten etap leczenia Jagody został zakończony ogromnym sukcesem.

Kolejne starcie z rzadką chorobą

Przez większą część życia Jagody skupialiśmy się głównie na zapewnieniu jej możliwości samodzielnego chodzenia, bez bólu i ograniczeń. Nie mieliśmy ani perspektyw ani środków, żeby zatroszczyć się o zdeformowane dłonie. Córka nie zgina palców u rąk, nie jest w stanie sama się ubrać, podnieść plecaka, zapiąć guzika, uczesać włosów czy zawiązać sznurowadeł, a przecież to rzeczy wydawałoby się tak naturalne, że wręcz niezauważalne. Do każdej z tych czynności potrzebuje wsparcia osób trzecich. Pragniemy, by przestała się czuć zagubiona, uzależniona, by nie budziła w ludziach litości i niezrozumienia. I teraz dostaliśmy ogromną szansę na umożliwienie Jagódce bycia w pełni samodzielną nastolatką! Ostatnie konsultacje w Paley European Institute potwierdziły, że operacja musi się odbyć najpóźniej w lipcu tego roku, zanim deformacja zajdzie tak daleko, że nie będzie można już nic zrobić. Koszt operacji to kwota 189 972 zł. Mamy zaledwie 3 miesiące na jej uzbieranie!

Ostatnia walka w drodze po najważniejsze złoto

Dla naszej córeczki sprawność i samodzielność to jak wygrana na miarę Mistrzostw Świata w pływaniu. Jej hart ducha, determinacja i upór w dążeniu do celu to cechy prawdziwego sportowca, który zawsze walczy do końca! Dlatego dziś znowu stajemy przed Wami i prosimy o pomoc dla naszej córki. Zaszliśmy już tak daleko, że nie możemy teraz zawrócić i odebrać jej szansy na bycie niezależną, pewną siebie nastolatką, która niczym się nie różni od swoich rówieśników. Prosimy, bądźcie z nami, walczmy dalej razem!

Mieczysława i Jacek, rodzice

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1.  Operacja stóp w Klinice Ortopedycznej w Aschau (2013).

03.07.2013 r. Jagódka przeszła operację prawej stopy i biodra. W czasie zabiegu okazało się, że ingerencji wymaga także kolano, w które włożono klamry mające za zadanie zahamować dalsze deformacje. 20.08.2013 r. odbyła się operacja lewej stopy i biodra dziewczynki, która również przebiegła bez komplikacji. Dzięki zbiórce sfinansowaliśmy dodatkowo ortezy, które miały utrzymywać ułożenie stóp we właściwej pooperacyjnej pozycji oraz rehabilitację.

2. Operacja kolan w Paley European Institute w Warszawie (2020).

21.02.2020 r. Jagódka przeszła operację, która miała na celu usunięcie przykurczy pod kolanami, żeby chodzić na wyprostowanych nogach, bez potrzeby używania ortez. Operacja trwała 5 godzin, wszystko poszło zgodnie z planem lekarzy.