Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci! Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo to choroba tak rzadka i skomplikowana, że jest jedną wielką niewiadomą. Przyszłość maluje się dla nas w bardzo ciemnych barwach. Każdy dzień może przynieść coś, z czym nie wiadomo jak walczyć i gdzie szukać pomocy.

Pierwsza diagnoza jeszcze przed przyjściem na świat

Między 23 a 26 tygodniem po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że Amelka przeszła w moim brzuchu wylew, który spowodował powstanie jamy malacyjnej oraz liczne zmiany krwotoczne i niedokrwienne. Całą ciążę żyłam w ogromnym stresie zastanawiając się, jak bardzo choroba wpłynie na nasze życie, jak na nią zareaguje jej starsza siostra i ile pracy będziemy musieli włożyć, żeby była zdrowa. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że zdrowa nigdy nie będzie…

Córeczka urodziła się 13.06.2019 roku. Badania wykonane po porodzie potwierdziły diagnozę z okresu ciąży. Niestety dodatkowo stwierdzono małogłowie wtórne, oczopląs oraz problemy z widzeniem. Dalej było już tylko gorzej. W czwartym miesiącu życia zaczęły się bardzo silne i częste napady padaczkowe, które trwają do dnia dzisiejszego i kolejna trudna do udźwignięcia diagnoza: encefalopatia padaczkowa.

Główny winowajca

Przed ukończeniem pierwszego roku życia, po serii badań genetycznych poznałam naszego przeciwnika. Duplikacja chromosomu 5 – bardzo rzadko spotykana aberracja aż 30 genów, które bez kontroli, rehabilitacji, leczenia farmakologicznego będą siać spustoszenie w malutkim organizmie naszej córeczki. Amelka ma w tej chwili 15 miesięcy, a jej rozwój jest na poziomie noworodka. Nie chodzi, nie siedzi, nie jest w stanie utrzymać główki, ale co najważniejsze – reaguje jeszcze na nasze głosy, wodzi za nami oczkami i uśmiecha się. I właśnie ten uśmiech zagrzewa mnie do walki, mimo strachu o każdy kolejny dzień!

Amelka na badaniach i w pionizatorze

Rehabilitacja oraz odpowiedni sprzęt medyczny naszą szansą

Na ten moment jedynym ratunkiem dla Amelki jest codzienna rehabilitacja (dwoma sposobami: metodą Bobath oraz metodą Vojty), jak również terapia wzroku u tyflologopedy. Niestety jest ona niezwykle kosztowna, ok. 1 500 zł za miesiąc, co daje sumę ponad 18 tys. zł rocznie. Powoli uczę córeczkę korzystać z pionizatora, aby mogła zacząć poznawać świat z perspektywy innej niż leżąca. Za niego też musimy zapłacić z własnych środków 5 200 zł, NFZ refunduje tylko część potrzebnej kwoty.

Kompletnie nie wiem co przyniesie przyszłość i jak długą drogę mamy do przejścia, ale chcę jak każdy rodzic zrobić absolutnie wszystko co możliwe, żeby Amelka była z nami jak najdłużej. Mocno wierzę, że im wcześniej zaczniemy, tym więcej uda się osiągnąć, a może nawet pewnych komplikacji uniknąć! Dlatego już dziś moja córeczka tak bardzo potrzebuje Twojej pomocnej dłoni i otwartego serca. Proszę, nie bądź obojętny na los tej dzielnej dziewczynki…

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Amelka Ryłka

Płatność online

*Licznik jest aktualizowany 2 x dziennie