Ciąża mamy Wojtka przebiegała bezproblemowo. Żadne badania ani oznaki nie wskazywały na to, że dziecko może przyjść na świat obarczone poważną, genetyczną chorobą. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, kiedy Wojtuś był niemowlakiem. Już wtedy, w pierwszych tygodniach życia, choroba dawała o sobie znać, ale nikt nie potrafił jej właściwie zdiagnozować. Mamę martwiły nieustanne wymioty syna oraz napady drgawkowe, lekarz-neurolog podejrzewał padaczkę. Diagnoza jednak okazała się być zupełnie inna… Wszystko wyjaśniło się, gdy Wojtek miał już 2 lata i wciąż nie chodził. Rodzice chłopca poważnie zaniepokojeni stanem swojego dziecka kolejny raz udali się do specjalisty.

Dopiero badanie rezonansem magnetycznym wskazało przyczynę złego stanu zdrowia Wojtka. Rozpoznanie było jednoznaczne. Chłopiec obarczony jest zespołem Leigha.

Musiol-Wojtek_hist1a
Musiol-Wojtek_hist1b

Walka o każdy dzień

Zespół Leigha to bardzo rzadka, genetyczna choroba, która poprzez uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego wpływa stopniowo na zaburzenia ruchowe, utratę wzroku i mowy. Choroba postępuje bardzo szybko i najczęściej prowadzi do niewydolności oddechowej.

Choroba zabrała Wojtkowi wszystko, czego się nauczył. Dziś chłopiec siedzi wyłącznie przy pomocy pasów, chodzi zaledwie 3 minuty dziennie tylko z pomocą mamy, z coraz większym trudem jest w stanie utrzymać cokolwiek w rękach, coraz gorzej się komunikuje – kiedyś  potrafił rozmawiać z braćmi, dziś rozumie go wyłącznie mama.

Pomóżmy!

Mimo bezwzględności, jaką niesie ze sobą rozwój choroby, rodzice nie ustają w walce o każdy dzień życia dla swojego syna. Jest to jednak coraz trudniejsze. Miesięczne koszty rehabilitacji znacząco przekraczają możliwości finansowe rodziny, do tego potrzebne są pieniądze na zakup niezbędnego, specjalistycznego sprzętu medycznego, bez którego coraz trudniej Wojtek będzie funkcjonował. Obecnie najpilniejszą potrzebą chłopca jest zakup nowego wózka oraz pulsoksymetru.

Pomóżmy mu w tej okrutnej walce z chorobą. Dla Wojtka liczy się każde, nawet najmniejsze wsparcie. Dla niego jest to szansa na to, aby zobaczyć i przeżyć nowy, kolejny dzień.