Takich dzieci nikt nie widzi. Proszę pochyl się nad moim synkiem.

Los obszedł się z moim synkiem zbyt okrutnie. Tymuś nigdy nie poznał swojego taty, mąż zginął w wypadku, przed jego narodzinami. Synek przyszedł na świat z nieuleczalną chorobą, która skazała go na kalectwo do końca jego dni, a kiedy już poukładaliśmy sobie jakoś życie, w naszej ojczyźnie wybuchła wojna i musieliśmy uciekać do Polski, zostawiając wszystko za sobą…

Nie tak miało być

Moja ciąża przebiegała prawidłowo, a jednak Tymek urodził się w 33 tyg. ciąży z ciężkim niedotlenieniem okołoporodowym, czego następstwem było mózgowe porażanie dziecięce, tetrapareza spastyczna, duże opóźnienie rozwojowe oraz padaczka ogniskowa. Całe jego krótkie życie to walka o sprawność, żeby było lepiej, żeby móc więcej, żeby bolało mniej.
Synek ma teraz 12 lat, nie siedzi bez wsparcia, nie chodzi, nie zmienia samodzielnie pozycji, nie może utrzymać głowy. Tymuś nie potrafi komunikować się werbalnie, nie ma wypracowanych gestów i nie posługuje się komunikacją alternatywną. Jest całkowicie zależny od pomocy innych, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Ze względu na mocny szczękościsk muszę karmić go specjalną plastikową łyżeczką. Mój chłopiec jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem, chociaż często na jego twarzy i w jego ciele widać ogromne napięcie – to wyraz bólu i lęku. Synek bardzo nie lubi hałasu, jest wrażliwy na dźwięki, czasami zdarza się, że emocje powodują, że nie może złapać oddechu. Jako jego mama jestem jego barometrem i odgaduję jego emocje, ludzie z zewnątrz jednak wciąż mają z tym kłopot…

Pomoc

W kwietniu 2023 r. Tymek przeszedł operację selektywnej rizotomii korzeni grzbietowych SDR, która radykalnie zmniejsza napięcia mięśniowe. Operacja się udała, mięśnie nóg bardzo się rozluźniły, jednak na tym nie skończyła się nasza walka o sprawność i lepsze życie bez bólu i cierpienia. Jednym z najważniejszych zaleceń lekarzy i neurochirurgów po przeprowadzonej operacji jest prawidłowe pozycjonowanie ciała przez cały dzień. Dlatego potrzebne są nam specjalistyczne sprzęty takie jak: wózek, fotelik samochodowy, buty ortopedyczne. Do kontrolowania napadów padaczkowych, które w przypadku Tymonka najczęściej występują w nocy i zagrażają jego życiu, potrzebujemy całonocnego sprzętu EEG. Do tego dochodzą koszty specjalistycznych wizyt lekarskich i rehabilitacji. Koszt naszych potrzeb to ok. 60 tys. zł.

Dostaliśmy już tak wiele, za wszystko jestem ogromnie wdzięczna. Na swojej drodze spotkałam wielu nieznanych przyjaciół. Dzięki Wam, mogę zapewnić mojemu synkowi godne życie, mimo tragedii, które go spotkały, a na które nie zasłużył sobie w żaden sposób. Dziękuje, że los mojego dziecka nie jest Wam obojętny!

Olena, mama.