Pomóc Sebastianowi

Sebastian urodził się 15 miesięcy temu z zespołem wad wrodzonych. Do dziś lekarzom nie udało się zdiagnozować do końca jego choroby. Obecnie chłopiec jest pod opieką poradni genetycznej, kardiologicznej, urologicznej, okulistycznej, neurologicznej, gastroenterologicznej, audiologicznej.

Sebastian ma widoczne wady twarzoczaszki – poczynając od wydłużonej, lekko spłaszczonej główki, przez rozszczep podniebienia, kończąc na cofniętym podbródku i nienaturalnie wąskich, małych ustach. Poza tym niedawno lekarze wykryli kolejne wady towarzyszące: wadę słuchu i wadę wzroku.

Tuż po urodzeniu stwierdzono u niego niedorozwój jednej z nerek i nieprawidłowości w układzie moczowym. Z tego powodu chłopiec musiał przejść operację utworzenia przetoki pęcherzowo-skórnej, którą ma do dziś.

Ze względu na nietypową budowę żuchwy, Sebastian ma problemy z jedzeniem, do niedawna był karmiony tylko przez sondę, dziś potrafi jeść z butelki. Ciągle jednak ma problem z przyswajaniem pokarmu i – co za tym idzie – przyrostem masy ciała.

Rodzina radzi sobie jak może, jednak ciągle dochodzą nowe wydatki, związane z rehabilitacją i usprawnianiem życia Sebastiana. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest zakup aparatów słuchowych, których całkowity koszt wynosi 8 tys. zł, z czego tylko 3 tys. jest refundowane przez NFZ. W imieniu rodziców bardzo prosimy o pomoc w ich sfinansowaniu.