Podstępna choroba nie zabierze nam Sebastiana!

Sebastian urodził się 24 sierpnia 2006 r. jako zdrowy chłopiec. Niezwykle samodzielny, w ciągłym ruchu, zawsze pomocny. Uwielbiał zabawy na świeżym powietrzu, pomagał tacie w naprawach, wesoły i rezolutny przedszkolak. Do czasu…

Choroba działała podstępnie, nie dając typowych objawów

20 grudnia 2012 r. chłopiec trafił do szpitala z powodu wymiotów i bardzo silnego bólu brzucha. Po zrobieniu badań szokująca diagnoza – cukrzyca, poziom cukru 1340! „Diagnoza była dla nas wielkim zaskoczeniem, ale nie załamaliśmy się. Wiedzieliśmy, że nasze życie się zmieni, ale nigdy nikt nie myślał, że aż tak” – mówi mama Sebastiana.

Po przewiezieniu na oddział Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że Sebastian ma kwasicę ketonową. Do tego podczas obniżania poziomu cukru doszło do masywnego obrzęku mózgu, który utrzymywał się ponad 3 tygodnie! Przez 4 miesiące chłopiec był w śpiączce, została mu założona rurka tracheostomijna i PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). Przez pierwsze tygodnie lekarze kazali nam przygotowywać się na najgorsze, kilkakrotnie serce Sebastiana nie dawało rady – zatrzymywało się, źrenice nie reagowały na światło, a każde pytanie, czy Sebastian się wybudzi, lekarze kwitowali odpowiedzią „Cuda się zdarzają”.

Systematyczna praca po 12 godzin dziennie dała ogromne efekty

Po 2 miesiącach ciężkiej rehabilitacji pojawiła się reakcja źrenic na światło, potem chłopiec zaczął pokazywać oko, ucho, nos. Niestety choroba zrobiła spustoszenie – doszło do uszkodzenia mózgu (ośrodkowego układu nerwowego), porażenia czterokończynowego, spastycznego porażenia nerwu twarzowego i zaburzenia mowy. Dzięki systematycznym ćwiczeniom wszystko szło w dobrym kierunku, choć lekarze nadal nie zostawiali złudzeń i mówili, że Sebastian nie będzie mówił, siedział i chodził, będzie głęboko upośledzony.

Rok temu, po badaniach, rodzice usłyszeli, że uszkodzenia w mózgu są bardzo duże, zmiany są wszędzie, ośrodki mowy są uszkodzone, więc Sebuś nie będzie mówił. No cóż… kolejny raz pokazał swoją siłę i to, że cuda się jednak zdarzają. Dzięki intensywnej rehabilitacji chłopiec potrafi mówić, sam siedzieć, a nawet ostatnio dzięki ortezom zaczął stawiać pierwsze kroki. Prawa strona ciała niestety nadal wymaga rehabilitacji, dłoń ma duży niedowład, a prawa stopa przykurcz w ścięgnie achillesa i przeprost w kolanie. Również po prawej stronie Sebastian ma porażenie nerwu twarzowego i nie do końca otwiera oko, dodatkowo zdiagnozowano u niego zaniki nerwów wzrokowych. Nadal też nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Ma ogromne problemy z koncentracją i pamięcią, dodatkowo ostatnio nasiliła się u niego agresja – szczypie i drapie, nie do końca radzi sobie z emocjami… mówi, że chciałby znowu chodzić.

Zdarzył się cud, ale trzeba walczyć dalej!

Rodzice walczą o sprawne życie ich synka na pełnych obrotach. Niestety od miesiąca chłopiec nie jest rehabilitowany z powodu braku środków. Koszty wizyt u specjalistów (diabetologa, neurologa, kardiologa, psychologa, neurologopedy), rehabilitacji, turnusów, pieluch, itd. to ok. 4 000 zł miesięcznie. Jest to kwota nie do udźwignięcia dla rodziny z 4 dzieci, gdzie tylko tata pracuje.

Dzięki intensywnej rehabilitacji Sebastian ma ogromną szansę w przyszłości stanąć na własnych nogach i wrócić do beztroskiego czasu dzieciństwa. Wspólnie z Wami chcemy mu w tym pomóc!