Sara, moja piękna Księżniczka nie miała łatwego startu. W 32. tygodniu ciąży dowiedziałam się, że nie urodzi się zdrowa jak jej brat bliźniak, że będzie obciążona wadą rozwojową, choć nie do końca było jasne jak bardzo poważną.

Niesprawiedliwy los

Do samego końca łudziłam się, że może lekarze się mylą, bo przecież z bratem bliźniakiem wszystko w porządku. Niestety tak nie było. Dawid urodził się zdrowy, ale Sara już nie. Córka przyszła na świat z rozszczepem kręgosłupa, z przepukliną oponowo-rdzeniową w dolnej części oraz wodogłowiem. Konsekwencją tej wady jest niedowład kończyn dolnych, pęcherz oraz jelito neurogenne, stopy końsko-szpotawe i jamistość rdzenia, która powoduje zaburzenia czucia, zaniki i przykurcze mięśni.

Walka o Sarę

Sarusia pierwszą operację, a na dodatek ratującą życie, przeszła już w 1. dobie po porodzie. Trzeba było zamknąć przepuklinę oponowo-rdzeniową. Kolejną, odkotwiczenia rdzenia kręgowego, przeprowadzono kiedy córka skończyła rok. Była ona obarczona wysokim ryzykiem uszkodzenia rdzenia i paraliżu nóg. Kolejna interwencja chirurgiczna została przeprowadzona już poza Polską, w klinice w Aschau w Niemczech i dotyczyła jej stóp końsko-szpotawych.

Moja córka nie ma łatwego dzieciństwa jak jej zdrowi rówieśnicy. Musi być cewnikowana co 3 godziny, porusza się w specjalnie przygotowanych ortezach. (muszą być wymieniane co roku, wraz z jej wzrostem), jest pod ciągłą kontrolą lekarzy specjalistów. We wrześniu tego roku, po konsultacjach oraz specjalnych badaniach okazało się, że Sarusia wymaga ponownie operacji nóżek – osteotomii kości podudzia oraz wstawienia specjalnych płytek w kolana, które zahamują częściowo ich wzrost i zapobiegną ich koślawości. Po operacji córka będzie unieruchomiona w gipsach przez 12 tygodni, co dla małego, ruchliwego dziecka jest katastrofą. Jednak operacja jest konieczna, gdyż nóżki wykrzywiły się już tak bardzo, że podczas chodzenia Sara nie może utrzymać równowagi i się przewraca. Przeprowadzona derotacja kości spowoduje, że jej nogi będą dużo bardziej proste, co wpłynie na jakość życia, poprawę samodzielności, pewności siebie oraz wygląd! Sara ma dzisiaj 6 lat i zaczyna dostrzegać swoją inność. Często jest przygnębiona  i smutna z powodu tego, że dzieci wytykają ją palcami oraz unikają wspólnych zabaw. Jej marzeniem jest mieć proste nóżki i chodzić bez ortez jak jej braciszek i rówieśnicy…

Koszt operacji to prawie 160 000 zł. Termin został wyznaczony na maj 2025 r. Do tego dochodzą koszty ortez ok. 20 tys. zł. (wymieniane co roku wraz ze  wzrostem córki), dojazdów do kliniki w Aschau, badań i tłumaczeń. Bez Was nie damy rady pomóc Saruni. Proszę, podzielcie się sercem.

Wioleta, mama