Radek, odsunąć wyrok jak najdalej.

AKTUALIZACJA:

21.10.2024 r. Kochani dzięki Wam udało się zakupić:

specjalny system gąbek Spex: siedzisko do wózka, plecy, pelota piersiowe i zagłówek odpowiednio wyprofilowane i ustawione pod Radka, których zadaniem jest poprawić komfort siedzenia Radka w wózku jednocześnie korygując postawę. Radek użytkuje Spexa od kilku dni i jest zadowolony a my widzimy na jego twarzy i po całej sylwetce , że jest ok. Udało się także zakupić otulacz do wózka dla Radka, leżaczek kąpielowy Rifton Wave z obrotową bazą prysznicowo - wannową,  olejki CBD i suplementy, filtry do rurki tracheostomijnej niezbędne na co dzień ( Radek musi używać od kilku do kilkunastu na dobę w zależności od kondycji, a przy infekcji górnych dróg oddechowych do kilkudziesięciu). Ponadto z zebranych środków opłacamy specjalistyczną rehabilitację domową, oraz opłaciliśmy badania genetyczne WES, na których wynik czekamy!

Bardzo dziękujemy, rodzice.

Nasz 15-letni syn, nie ma kłopotów w szkole, bo nigdy do niej nie uczęszczał. Nie sprzecza się z kolegami, bo nigdy ich nie miał, nie prosi o nowego smartfona czy komputer, bo nie wie, że takie rzeczy mogą cieszyć. Nasz syn nie miał normalnego dzieciństwa, nie żyje życiem zwykłego nastolatka i nie pozna szczęścia i trudów dorosłego życia.

Przewrotny los

Radek jest naszym wyczekiwanym, ukochanym synkiem. Jednak los okrutnie nas potraktował. W czasie rutynowego, ciążowego badania usg, okazało się, że ma poważnie uszkodzony mózg, a właściwie brak jego części. To zdanie brzmiało jak najgorszy wyrok, szczególnie dla mnie - matki, byłego sportowca, prowadzącej zdrowy tryb życia. Był to cios, którego nigdy nie się nie spodziewałam. Szukaliśmy pomocy wszędzie, gdzie tylko mogliśmy. Lekarze nie pozostawili jednak złudzeń - nasze dziecko albo umrze jeszcze w łonie matki, albo zaraz po porodzie. Czekanie i sprawdzanie, czy jeszcze czuję jego ruchy, to było jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie kiedykolwiek przeżyłam.

Nasze Światełko

Synek przyszedł na świat w 2009 r., daliśmy mu na imię Radek - niosący światło. Niestety wyrok się potwierdził. Zdiagnozowano wadę rozwojową mózgu pod postacią braku płata czołowego, ciemieniowego lewego i szczątkowego potylicznego, agenezję ciała modzelowatego i encefalopatię. Synek mocno nas zaskoczył, gdyż do 6 miesiąca życia rozwijał się prawie jak zdrowy niemowlak. Wtedy jednak ujawniła się padaczka lekooporna, która wyniszczała jego ciałko i odbierała trudno zdobyte umiejętności. Radek dodatkowo cierpi na zanik nerwów wzrokowych obuoczny oraz kamicę nerkową. Jest dzieckiem leżącym, które wymaga 24-godzinnej opieki. Nasze życie to nie oczekiwanie na urlop, wakacje, wyjście do kina, czy inne atrakcje. Nasze życie to oczekiwanie na wyjścia ze szpitala do domu, na wolne od wizyt lekarskich, na przespaną noc.

Walka

Do ilu drzwi pukaliśmy, ilu lekarzy go diagnozowało nie da się tego zliczyć… Synek przeszedł operację ściągnięcia zaćmy i wszczepienia sztucznych soczewek, aby mógł nas widzieć i mieć poczucie dnia i nocy. Przeprowadzono także operację uwalniającą przywodziciele nóg, aby zmniejszyć ból i sprawniej go rehabilitować. W wieku 7 lat miał założonego PEG-a, aby łatwiej podawać leki, suplementy, a przede wszystkim pełnowartościowe posiłki i picie. Z czasem okazało się, że potrzebna jest operacja funduplikacji żołądka oraz wyłonienia vesikostomi (wyjścia nad spojeniem łonowym do oddawania moczu).  Jakby tego był mało w 2021 r. Radek przeszedł silne zapalnie płuc, konsekwencją czego było założenie tracheostomii. Ogromnym sukcesem jest fakt, że udało się „poskromić” padaczkę, po jednej z operacji częstotliwość ataków ze 100-200 dziennie spadła do 1-2.

By cierpiał jak najmniej

Od pierwszych dni życia Radek jest rehabilitowany wielopłaszczyznowo. Niestety przez tracheostomię, vesikostomię, gastrostomię i słabą odporność na dzień dzisiejszy może mieć tylko rehabilitację domową. Synek potrzebuje rehabilitacji jak powietrza, to samo jest z drogimi sprzętami, bez których nie może funkcjonować. Średni jej koszt miesięczny to ok 2000 zł, do tego dochodzą nierefundowane leki, suplementy, materiały opatrunkowe, wizyty u specjalistów ok 1000 zł. Obecnie musimy zakupić także specjalistyczny wózek inwalidzki ok 30 000 zł, oraz inne sprzęty rehabilitacyjne. Te koszty przekraczają nasze możliwości. Niestety zdajemy sobie sprawę, że wraz z wiekiem i wzrostem synka jego stan będzie się tylko pogarszał. My - rodzice i bracia cieszymy się z każdego dnia, każdej chwili z nim. Kochamy Radka nad życie i bardzo chcemy aby był szczęśliwy i jak najmniej cierpiał. Pomóżcie nam zrobić wszystko, aby jak najdalej odsunąć jego wyrok.

Beata, Tomasz, rodzice.