Walka z czasem trwa

Oliwka urodziła się z bardzo poważną wadą wrodzoną mózgu – malformacją żyły Galena. W jej główce zachodzą zmiany, których nie widać, ale które w niedalekiej przyszłości spowodują nieodwracalne skutki. I gdyby nie komplikacje przy porodzie, to choroba ujawniłaby się dopiero wtedy, kiedy byłoby już za późno…

Oliwka przyszła na świat 17 miesięcy temu. Dostała 8 punktów Apgar z powodu niedotlenienia mózgu. W pierwszej dobie po porodzie wykonano jej USG przez ciemiączko, które wykazało poszerzenie komór bocznych oraz torbiele w splocie naczyniówkowym. Lekarze uspokoili rodziców stwierdzeniem, że u dzieci zdarza się to dość często.

I tak rodzice przez kilka miesięcy zupełnie nie byli świadomi tego, jaka groźna choroba czai się w główce ich córeczki. Podczas kontrolnego badania w Poradni Oceny Rozwoju Małego Dziecka zlecono ponowne USG, aby zobaczyć, czy jednak nie nastąpiły zmiany. To, co wykazało badanie było przerażające – prawa komora mózgu poszerzyła się trzykrotnie, lewa prawie czterokrotnie – ale było niczym w obliczu późniejszej diagnozy. Lekarze podejrzewali wodogłowie i zalecili wykonanie rezonansu. Wyniki badania przeraziły neurologa, który oznajmił, że jest to pierwszy taki „przypadek” w jego karierze i skierował rodziców do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Choroba, która zaatakowała mózg Oliwki to malformacja żyły Galena – typ VGAD. Jest to wada wrodzona, wynikająca ze złego rozwoju żyły głównej mózgu. To bardzo rzadka choroba (kilka przypadków w Polsce) i zazwyczaj, gdy zostaje wykryta, na ratunek jest już za późno. Sytuacja Oliwki jest o tyle trudniejsza, że ma ona obustronne naczyniaki w samym środku mózgu, które coraz mocniej uciskają na sam mózg.

Profesor z oddziału neurochirurgii w CZD wytłumaczył rodzicom, na czym polega choroba Oliwki i zlecił badanie angiografii. I wtedy nastąpiło najgorsze… Po zapoznaniu się zespołu lekarskiego z wynikami badania dziewczynka nie została zakwalifikowana do dalszego leczenia! Specjaliści orzekli, że ze względu na umiejscowienie naczyniaków w samym środku mózgu wada jest nieoperacyjna.

Rodzice zjeździli całą Polskę w poszukiwaniu lekarza, który mógłby im pomóc. Jedyne co usłyszeli, to że mają czekać z leczeniem aż dziecko będzie w stanie krytycznym, bo wyniki operacji są bardzo niepewne… W końcu nawiązali kontakt z niemieckimneuroradiologiem, który po konsultacji podjął się leczenia Oliwki. Prof. Rene Chapot z Alfried Krupp Krankenhaus w Essen zaplanował dla dziewczynki dwa zabiegi w odstępie dwóch miesięcy – będzie miała wprowadzony cewnikiem przez tętnicę udową materiał zatorowy do malformacji, dzięki któremu będzie można zamknąć naczyniaki (przeztętnicza embolizacja). Koszt jednego zabiegu to 44 tys. EURO, czyli w sumie 88 tys. EURO (ok. 370 tys. zł). Leczenie należy podjąć jak najszybciej, póki nie wystąpiły jeszcze psychoruchowe skutki choroby. Tylko dzięki temu istnieje szansa na 100% wyleczenie Oliwki.

Walka z czasem trwa… Choroba niszczy mózg Oliwki, wyniki badań są coraz gorsze – ostatni rezonans pokazał poszerzenie prawej komory mózgu, co oznacza, że ucisk się zwiększył. Każdy dzień to ryzyko, że w główce dziewczynki zaczną się dziać zmiany, których już nie będzie się dało powstrzymać! I pomyśleć, że tylko dwa zabiegi, tylko kilkadziesiąt wpłat od dobrych ludzi, a ta historia będzie miała szczęśliwe zakończenie…