Nieszczęścia chodzą parami…Rodzice walczą o córki!

Nic dwa razy się nie zdarza… a jednak

10 lat temu po raz pierwszy ujrzałam na teście 2 kreski. Radość, nadzieja, miłość to uczucia, które obudziły się we mnie natychmiast. Czułam się świetnie i byłam pewna, że noszę pod sercem zdrowe dziecko, tym bardziej, że badania przeprowadzone w ciąży nie wskazywały na żadne komplikacje. Bardzo się myliłam… Oliwka urodziła się 17.07.2010 r. Od początku nie rozwijała się prawidłowo i to rozpoczęło „wycieczki” po specjalistach. Diagnoza była dla nas ogromnym ciosem. Wrodzona wada mózgu – agenezja ciała modzelowatego, torbiel pajęczynówki, zespół zaburzeń ośrodkowej koordynacji nerwowej, niedosłuch, zez rozbieżny, niedowład spastyczny kończyn dolnych – dziecięce porażenie mózgowe. A kiedy córeczka miała 5 lat, tę ogromną listę chorób dopełniła jeszcze kolejna diagnoza – epilepsja.

Nieszczęścia chodzą parami…

Byliśmy pewni, że limit nieszczęść, które spadły na nas już się wyczerpał. Odczekaliśmy 10 lat i znów zaczęliśmy myśleć z mężem o powiększeniu rodziny. Przeprowadzone badania genetyczne nie wykazały żadnych odstępstw od normy, dostaliśmy zielone światło. Ponowne 2 kreski na teście – radość, nadzieja, ale tym razem już także mały niepokój. Szczęśliwie pierwsze badania prenatalne wyszły w normie, a my z ulgą i radością zaczęliśmy odliczać dni do spotkania z naszą córeczką. Wierzyliśmy, że tym razem uda nam się być rodzicami, którzy spędzają czas ze swoim dzieckiem na placach zabaw, a nie w szpitalach i placówkach rehabilitacyjnych. Przyszedł termin połówkowych badań prenatalnych. Dostaliśmy wyniki – to nie mogła być prawda! U młodszej córki potwierdzono tę samą wadę co u starszej: wrodzona wada mózgu – agenezja ciała modzelowatego, padaczka, obniżone napięcie mięśniowe… Ola urodziła się 13 marca 2021 roku. Po porodzie stwierdzono u niej jeszcze małogłowie.

Codzienna walka

Oliwka ma 11 lat – nie wykonuje samodzielnie podstawowych czynności, nie jest w stanie sama się napić, zjeść czy załatwić swoich potrzeb fizjologicznych. Jest w 100 % zależna od naszej pomocy. Nie chodzi do szkoły, indywidualne nauczanie jest realizowane w domu. Ola skończyła roczek – nie siedzi samodzielnie, nie stoi, choć staramy się ją pionizować. Ostatnio udaje się jej przekręcać na brzuszek i odwrotnie, podejmuje też próby pełzania. Jej małe sukcesy to nasza wielka radość! Całe nasze życie obraca się wyłącznie wokół potrzeb dziewczynek. Musiałam zapomnieć o sobie, swoich marzeniach, pracy zawodowej, cały dom utrzymuje mąż. Mój świat bardzo się zawęził – są tylko moje córki, jestem tylko ja – matka. Czasami brak mi sił, czasami chcę odpocząć, czasami płaczę z bezsilności. Wiem tylko jedno – NIE WOLNO NAM SIĘ PODDAĆ.

Żeby było lepiej

Zarówno starsza Oliwka jak i młodsza Ola wymagają intensywnej, systematycznej i długotrwałej rehabilitacji. W obu przypadkach musi być ona realizowana 5 razy w tygodniu, a jej miesięczny koszt w przypadku dwóch córek to 5 280 zł. Przed nami także zakup fotelika i specjalistycznych wózków. Mąż pracuje ciężko od rana do wieczora, jednak jego pensja nie wystarcza, aby zapewnić dzieciom potrzebną terapię. Środki na ten najważniejszy dla nas cel pozyskujemy skąd tylko się da, ponieważ pomoc państwa w tym zakresie jest znikoma. Bez rehabilitacji nastąpi ogromny regres w rozwoju, dojdzie potworny ból spowodowany przykurczami. Nie możemy na to pozwolić. Nasze córeczki przeszły już tak wiele, chcemy, żeby ich życie było trochę łatwiejsze, by nie odczuwały bólu, by przesuwały granice swoich możliwości i szły do przodu. Ich najmniejszy sukces to bardzo ciężka praca – rodziców, rehabilitantów, nauczycieli i ich samych. Zrobimy dla naszych dziewczynek wszystko co w naszej mocy, nic nas nie zatrzyma. Błagamy, podaj nam swoją pomocną dłoń, pociągnij nas do góry, przyczyń się do poprawy ich losu.

Karolina i Kamil, rodzice

Możesz pomóc Oliwii i Oli, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Przekaż swój 1%
KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Oliwia i Ola Orda