Wieś Mystkowo niedaleko Płońska. Mieszka tam zaledwie 200 osób, a wśród nich samotna mama z dwójką dzieci, z których jedno jest niezwykle wyjątkowe. Tę wyjątkowość widać na pierwszy rzut oka – innego wyglądu nie da się nie zauważyć. Ola cierpi bowiem na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Aperta. Dotkniętych jest nią zaledwie kilkadziesiąt dzieci w całej Polsce, a jedynym sposobem leczenia są skomplikowane i bolesne operacje.

Ola urodziła się 22.09.2015 r. Jej choroba była wielkim szokiem dla mamy, nie zdiagnozowano jej w czasie ciąży. Zdeformowana główka, zrośnięte paluszki u rąk i nóg wyglądały przerażająco. Mama dowiedziała się, że ta choroba to nie tylko odmienny wygląd, ale także zagrożenie życia jej córeczki. Mózg dzieci cierpiących na zespół Aperta rośnie bowiem, ale czaszka już nie. Bez operacji może dojść do utraty wzroku, słuchu albo jeszcze gorszych powikłań. Mama nie poddała się jednak, otacza córeczkę niezwykłą troską i miłością. Robi wszystko, by Ola, mimo odmiennego wyglądu, mogła cieszyć się dzieciństwem tak samo, jak jej starszy brat.

Zbieg okoliczności

Niezwykły zbieg okoliczności sprawił, że na drodze tej rodziny pojawiła się osoba, która pomogła zupełnie inaczej spojrzeć na ten „wyrok”. Opowiedziała o chłopcu, który cierpi na taką samą chorobę, o tym jak i gdzie był leczony, a przede wszystkim pokazała, jak dzieci z zespołem Aperta wyglądają po operacji korygującej deformacje! Mama nie miała świadomości, że w klinice w Dallas, w USA jest lekarz, którzy potrafi zdziałać cuda, który specjalizuje się w leczeniu dzieci z tym zespołem!

 Udało się!

Z pomocą ogromnej rzeszy wspierających ludzi mama podjęła wyzwanie, które wydawało się niemożliwe i bardzo trudne nie tylko ze względów finansowych. Ola po raz pierwszy za ocean wyruszyła w 2020 roku. Wtedy dr. Fearon zoperował zrośnięte paluszki u rąk i stóp. Kolejna operacja rozdzielenia palcozrostu odbyła się w czerwcu 2021 r. Natomiast w czerwcu 2022 r. Ola poleciała do USA na operację czaszki. Wszystko przypadło na czas pandemi covid i nie obyło się bez komplikacji ze względu na kwarantannę. Szczęśliwie operacje przebiegły zgodnie z planem!

Obecnie Ola to pogodna i radosna 9-cio latka. Od września tego roku uczennica I klasy szkoły podstawowej. Interesuje się tańcem i muzyką, bardzo lubi śpiewać. Mimo swojej niepełnosprawności jest zaradną dziewczynką, która znajdzie wyjście z każdej sytuacji. Chętnie wykonuje powierzone jej zadania domowe. Od ostatniej operacji stała się osobą bardzo spostrzegawczą, komunikatywną i sprawną manualnie.

Czas na kolejną wyprawę po życie

Ola rośnie i szybko się rozwija,  jej mózg także się powiększa, niestety czaszka nie. Przyszedł czas na kolejną operację – Le Fort III, bardzo trudną, wymagającą i bolesną ingerencję chirurgiczną twarzoczaszki. W jej trakcie zostanie założony zewnętrzny dystraktor, który będzie przymocowany śrubami do kości czaszki, oraz do podniebienia górnego. Ola będzie musiała go nosić przez 7 tygodni! Dystraktor codziennie będzie rozkręcany w celu wysunięcia twarzoczaszki do przodu. Następnie zostanie zdjęty operacyjnie. Bez tej operacji Oli grozi utrata wzroku, słuchu oraz wszystkich nabytych umiejętności. Le Fort III nie tylko poprawi jej wygląd, ale także da szansę na dalszy wspaniały rozwój! Koszt niewyobrażalny dla samotnej mamy, która poświęciła się dla swoich dzieci. Musimy zebrać 500 tys. zł, aby Ola poleciała po zdrowie i życie za ocean. Wiemy, że możemy na Was liczyć. Już tak wiele zrobiliście dla Oli, tym razem też jej nie zostawicie!

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja dłoni i stóp w Medical City Dallas Children's Hospital w USA (2021)

2. Operacja dłoni i stóp w Medical City Dallas Children's Hospital w USA (2020)