AKTUALIZACJA

03.02.2026 r. Nikolka ma dziś 18 lat, niestety jej życie w niczym nie przypomina życia zwykłej nastolatki. Choroba na którą cierpi - czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce nie odpuszcza. Nikola jest dalej leżąca, nie mówi, potrzebuje opieki 24h na dobę, zajmuje się nią mama, dzielnie wspierana przez babcię. W 2020 r. Nikola przeszła operację lewego biodra, na którą pełni nadziei na polepszenie jej stanu zbieraliśmy środki, niestety nie przyniosła ona spodziewanych efektów... Dodatkowo w trakcie intensywnej rehabilitacji pooperacyjnej doszło do złamania kości udowej i konieczna była kolejna trudna operacja. Przez długi czas Nikola była unieruchomiona, spowodowało to poważne problemy z kolanem skutkujące kolejną operacją! Po tych wszystkich interwencjach chirurgicznych, dziewczynka zaczęła jeszcze bardziej cierpieć. Ból nie odstępował jej ani na chwilę. Nikola nie spała, nie jadła, płakała. Nie można było prowadzić koniecznej rehabilitacji i jej stan zaczął się dramatycznie pogarszać. Lekarze nie potrafili zlokalizować źródła bólu. Przyczyną był prawdopodobnie ucisk na nerwy, dlatego podjęto decyzję o operacyjnym usunięciu części implantów oraz tkanki kostnej. Ból jednak pozostał i towarzyszy Nikoli z różnym nasileniem do dziś...

Moja córeczka na chwilę obecną może leżeć tylko na wznak. Dzieje się tak z powodu unieruchomienia bioder i stawów kolanowych oraz bardzo kruchych kości. Nie można jej przewracać na boki i na brzuch do zmiany pozycji lub czynności higienicznych. Do przenoszenia koniecznie są dwie osoby jednocześnie, gdyż może być transportowana tylko w pozycji poziomej bez jakichkolwiek zgięć. Z powodu bólu Nikolka bardzo schudła, przestała jeść i pić i jedynym ratunkiem było założenie PEG-a. Robię wszystko co tylko w mojej mocy aby ulżyć jej w cierpieniu, pozwolić się rozwijać i dać trochę radości. Dwa razy w tygodniu staram się aby córka była na basenie, jest to jedyne miejsce gdzie można ją pionizować nie dotykając nogami podłoża.  Nie jest to zwykłe wyście na basen, nawet nie wyprawa, tylko ogromne przedsięwzięcie, wymagające zaangażowania wielu osób! Jednak nie mogę pozwolić na to aby moje dziecko było uwięzione w domu, jest już uwięziona w swoim ciele, a tak bardzo cieszy ją wyjście "na świat".  Nie pozbawię jej tej prostej i wielkiej radości. Sama nie jestem w stanie jej nosić, nie tylko ze względu na ciężar - 40 kg ( jej ciałko jest bezwładne więc ciężar jest większy), ale także z powodu napadowych napięć mięśniowych, które zdarzają się ciężko i grożą upadkiem!

Żeby wydostać się na zewnątrz budynku w którym mieszkamy konieczne jest zamontowanie dźwigu elektrycznego, w którym zmieści się wózek Nikoli w pozycji poziomej,  jego koszt  to ok. 258 tys. zł, w domu muszę zamontować podnośnik sufitowy - koszt ok 63 tys. zł, dodatkowo konieczne jest opłacenie  nierefundowanej specjalistycznej rehabilitacji domowej oraz wyjazdowej (3-4 turnusy w roku), suplementów, środków higienicznych. Marzę także o asystencie, który mógłby mnie odciążyć po nieprzespanych nocach i trudach dnia codziennego, żebym miała siłę do dalszej, niekończącej się walki o moją córeczkę. Nie chcę litości, potrzebuję realnego wsparcia i wiem, że mogę na Was liczyć. Dziękuję, że jesteście z moją córeczką już tak długo i wspieracie ją w tej trudnej, niesprawiedliwej walce.

Małgorzata, mama

21.10.2020 r. Operacja Nikoli zakończyła się. Przeprowadził ją sam dr Paley - chciał mieć pewność, że w tak trudnym przypadku nie zostanie popełniony nawet najmniejszy błąd. Udało mu się zrobić wszystko, co zakładał. Przed dziewczynką jeszcze wiele miesięcy ciężkiej rehabilitacji. Na razie musi być na środkach przeciwbólowych, ale każdego dnia robi małe postępy.

POPRZEDNIA ZBIÓRKA

Ból Nikoli jest nie do wytrzymania! Najgorsze jest to, że ona nawet nie może mi powiedzieć, jak bardzo cierpi, a ja odchodzę od zmysłów, ile jeszcze jej tych sił do walki wystarczy. Moja córka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Oznacza to, że mimo skończonych 12 lat jest na poziomie 2-letniego dziecka. Nikolka nie mówi, nie chodzi, jest pampersowana i wymaga wsparcia przy każdej czynności. Zajmuję się nią 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Córka mało śpi, sama nie zmienia pozycji, muszę obsługiwać ją nie tylko w dzień, ale także w nocy. Jest uwięziona we własnym ciele, które w ogóle jej nie słucha. Komunikuje się gestami, mimiką, ma też system alternatywnej komunikacji. Choć nie mówi, rozumie bardzo dużo…

Szczęśliwi ci, którzy mogą pracować!

Mamy tylko siebie i z wszystkim musimy sobie radzić same. Tata Nikoli nie poradził sobie z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Zostałam samotną matką chorego dziecka, jedną z tak wielu w tym kraju! Nas nikt nie pyta, czy sobie poradzimy. Jesteśmy matkami i po prostu musimy, tego się od nas wymaga…

Naprawdę wolałabym zamienić się z każdym rodzicem zdrowego dziecka. Z każdym, który może iść do pracy i za przeciętnej wysokości pensję wyżywić i ubrać dziecko. Nie martwić się, że to co mam nie starcza nawet na codziennie życie, nie mówiąc już o zakupie potrzebnych Nikoli sprzętów rehabilitacyjnych czy jej leczeniu. 99% osób mających chore dzieci w Polsce musi błagać ludzi o pomoc, by ich dzieci mogły żyć godnie, bez bólu i ja dołączyłam do tego grona…

Jeden błąd na całe życie

W 6 miesiącu ciąży dostałam skurczy. Lekarze próbowali zatrzymać poród, jednak nie udało się. Nikola urodziła się 16 sierpnia 2007 roku... stanowczo za wcześnie. Ważyła zaledwie 1400 g i od razu została podłączona do niezliczonej ilości kabli i sprzętów, które podtrzymywały jej życie. Strasznie się bałam co będzie dalej, ale też pocieszałam się, że przecież wcześniactwo to nie wyrok. Wiele dzieci przy odpowiednim wsparciu dogania swoich rówieśników. Niestety, po 3 tygodniach lekarze zdecydowali się odłączyć Nikolę od respiratora i to nie był dobry pomysł – doszło do niedotlenienia, a w jego wyniku do porażenia mózgowego.

Staram się nie narzekać, tylko działać!

Robię co mogę, aby pomóc mojemu dziecku, organizuję zbiórki, proszę gdzie się da i kogo się da. To taka spirala bezsilności – nie mogę pójść do pracy, żeby zarobić na potrzeby córki, a ich nie ubywa, tylko przybywa. Nikola ma uszkodzone biodro, które jest poza panewką i powoduje bardzo silne przykurcze, napięcie i ogromny ból. Musi jak najszybciej przejść skomplikowaną operację w Klinice w Paley European Institute. Szpital wycenił ją na 263 502 PLN. Termin został wyznaczony na październik 2020 r.

Ta operacja to ogromna szansa dla Nikoli! Specjaliści z PEI w pełni zrekonstruują jej lewy staw biodrowy podczas zaledwie jednej operacji. Jest to najlepsze rozwiązanie, jakie dotychczas nam zaproponowano! Lekarze podkreślają, iż Nikola jest bardzo skomplikowanym przypadkiem. Córeczka nie posiada panewki stawu, która będzie odbudowana, do tego ma krótszą jedną nóżkę, która zostanie podczas tej operacji wydłużona, aby obydwie kończyny były jednakowe. Dodatkowo ma ona skrzywienie kręgosłupa, które nie ułatwia sprawy.

Pomóż nam, błagam!

Muszę prosić Was z całego serca o pomoc, nie mam wyboru, nic innego mi nie pozostało. Trudno jest prosić o wsparcie obcych ludzi, wystawiać się na publiczną ocenę, jednak dla córki zrobię wszystko, byle tylko nie cierpiała! Na NFZ nie mam co liczyć, liczę tylko na siebie i dobrych ludzi. Uczę się tego od mojej córki, dla której świat jest włącznie dobry. Ona obdarza wszystkich pięknym uśmiechem i daje mi wiarę w to, że znajdą się osoby, które będą chciały nam pomóc. Nie tracę nadziei, iż mimo okrutnego losu, my też będziemy kiedyś szczęśliwe!

Małgorzata Kurpas, mama Nikoli

Ps. Moim i Nikoli marzeniem jest to, by po operacji wróciła do chodzenia w NF-Walkerze! Niestety od wielu miesięcy jest przykuta do wózka inwalidzkiego i łóżka, a każdy dzień jest naznaczony ogromnym bólem! Po operacji biodra, wydłużeniu nóżki, zmniejszeniu spastyki oraz rehabilitacji córeczka ma szansę na powrót do normalności. Lekarze, którzy będą ją operować, odnoszą największe sukcesy w tego typu zabiegach, dzięki najbardziej innowacyjnym metodom i wprowadzeniu specjalistycznej fizjoterapii od pierwszych dni po operacji. Mam pewność, że dzięki tylko tej jednej operacji uda się uwolnić Nikolę od cierpienia!

1. Zbiórka na NF Walker (2016).

Dzięki zakupowi pionizatora do chodzenia (NF Walkera) Nikola dostała szansę na samodzielne stanie i poruszanie się.