Nie pozwól Nikoli przegrać tej walki!

SMA to wyrok… Rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego każdego dnia odziera naszą – dziś już siedemnastoletnią – córkę ze sprawności i okrada z czasu. Zabrał jej całe życie dając w zamian cierpienie, łzy i codzienny strach. Nie odpuszcza i cały czas jest krok przed nami, ale my też nie odpuścimy! Początkowo posłuszeństwa zaczęły odmawiać mięśnie warunkujące poruszanie. Teraz walczymy o te odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie – podstawowe czynności, dzięki którym można funkcjonować. Każdej nocy podłączamy Nikolę do respiratora, żeby mogła dożyć następnego dnia. SMA zabiera jej każdy oddech…

Codzienna walka z niewyobrażalnym bólem

Choroba wyniszcza cały organizm, atakuje narządy, bez których człowiek nie może żyć, kolejno jeden za drugim. To cichy zabójca…. wraz z rdzeniowym zanikiem mięśni znika też nasza Nikola. Nie da się opisać tego, co czuje bezradny na cierpienie własnego dziecka rodzic, ale da się okazać miłość i determinację tak silną, że rzuca wyzwanie śmierci! Nasza córka kocha życie, udowadnia to każdego dnia i właśnie to daje nam siłę do dalszej walki. Bardzo chcemy zapewnić jej chociaż namiastkę życia nastolatki, chociaż jest to bardzo trudne.

Nadzieja i dobre wieści

W  grudniu 2016 r. dla mojej córki, podobnie jak dla wszystkich cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, pojawił się nowy promyk nadziei. Ogłoszono wynalezienie nowego leku, który w znacznym stopniu zatrzyma postęp choroby i da pacjentom szansę na funkcjonowanie i życie bez bólu. W październiku 2019 r. udało nam się zakwalifikować do testu klinicznego, jednak aby lek mógł zadziałać, konieczna jest utrzymanie organizmu Nikoli w jak najlepszej kondycji. A nie jest to możliwe bez odpowiedniej fizjoterapii i wsparcia jej odpowiednimi sprzętami rehabilitacyjnymi. Dostaliśmy od losu realną szansę i nie możemy jej zaprzepaścić!

Spowolnić chorobę

Musimy zrobić wszystko, by Nikola dożyła momentu podania leku! Potrzebujemy do tego specjalistycznego siedziska do wózka inwalidzkiego (6 850 zł) oraz gorsetu (3 800 zł), by nie doszło do dramatu i postępująca skolioza nie uszkodziła jej narządów wewnętrznych. Niedopasowany wózek może też spowodować lawinę dodatkowego bólu, odleżyny, rany… Musimy także zebrać środki na zakup windy samochodowej (38 709 zł) – ze względu na ogromny koszt długo zwlekaliśmy z tą decyzją, ale już oboje nie dajemy rady wnosić 160 kg wózka do samochodu. Natomiast do podnoszenia samej Nikoli potrzebujemy specjalnego podnośnika (7 899 zł), by robić to w sposób bezpieczny dla jej powykręcanego na wszystkie strony ciała. Do tego wszystkiego niezbędna jest codzienna, intensywna rehabilitacja, bez niej Nikola już dawno byłaby skazana na przegraną w starciu z SMA – jej koszt razem z hipoterapią oraz turnusem to 18 310 zł.

To wszystko daje łączny koszt ponad 75 tys. zł. Ciężko jest wycenić życie własnego dziecka, ale jeszcze ciężej żyć ze świadomością, że takie pieniądze są dla nas po prostu nieosiągalne!

Bez Ciebie przegramy tę walkę...

Jak każdy rodzic, bez względu na przeciwności losu, staramy się maksymalnie ułatwić naszej córce codzienne funkcjonowanie i sprawić, aby życie było dla niej łaskawsze. SMA postępuje, straciliśmy już tak wiele. Nie pozwolimy na to, by choroba uczyniła jeszcze większe spustoszenie w organizmie Niki! Proszę! Nie bądź obojętny na los dziewczynki, która w swoim siedemnastoletnim życiu wycierpiała więcej niż jesteś sobie w stanie wyobrazić. Pokaż, że i Ty MASZ SERCE!

Żaneta i Andrzej, rodzice