Zawalcz z nami o Nataniela!

PRZEKAŻ 1,5% NA PRZED I POOPERACYJNĄ REHABILITACJĘ NATANIELA! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Nataniel Goleniewski

AKTUALIZACJA

13.09.2023 r. Dzisiaj Nataniel przeszedł operację kręgosłupa w USA. Przeprowadził ją dr Feldman. Operacja przebiegła pomyślnie, dr Feldman zrobił wszystko co zaplanował. Zwrócił uwagę na to, że Nataniel nie ma połowy kręgu, dlatego będzie konieczna stabilizacja gorsetem przez 3 miesiące. Ma również nadzieję, że ta operacja mu wystarczy i nie będzie trzeba nic poprawiać w przyszłości, jednak konieczne są ciągłe kontrole i monitorowanie. Nataniel póki co jest tak mały i drobny, że ciężko powiedzieć jak będzie wyglądał kręgosłup za kilka lat, kiedy zacznie intensywnie rosnąć.

18.03.2023 r. Dzisiaj odbyła się konsultacja u dr Feldmana. Niestety stan kręgosłupa  pogorszył się w stosunku do obrazu z czerwca o kilkanaście stopni, więc operacja jest konieczna, aby nie doszło do ucisku kręgów na rdzeń kręgowy i wystąpienia uszkodzeń neurologicznych. Dobrą wiadomością jest to, że operacja będzie mniej inwazyjna niż zakładano na początku i nie potrzebne jest osiągnięcie do niej określonej wagi. Termin został wyznaczony na 13 września 2023 r. Zaczynamy odliczanie!

23.06.2022 r. Nataniel przeszedł finansowaną przez NFZ operację odkotwiczenia rdzenia, która to otworzy drzwi do operacji kręgów w USA!

W grudniu 2021 r. podczas kontroli serduszka, która wyszła zadowalająco, okazało się, że do pilnej korekty jest kręgosłup. Nataniel wciąż nie chodzi i mocno koślawi stopy, czego przyczyną według lekarzy jest zakotwiczenie rdzenia kręgowego.

21.04.2021 r. Ostatnie miesiące były dla Nataniela dość ciężkie, spędził je na badaniach i konsultacjach w sprawie nerek, kręgosłupa i serduszka. Chłopiec miał wykonany bardzo inwazyjny zabieg – cewnikowanie serca, które na szczęście nie wykazało nadciśnienia płucnego, co daje mu więcej czasu do operacji. Niestety okazało się, że to wada kręgosłupa jest pilniejszą sprawą. Rodzice zwrócili się o pomoc do znanej na całym świecie kliniki Paleya, a konkretnie do dr Feldmana, który jest czołowym specjalistą od skolioz i kifoz. Lekarz stwierdził, że głównym problemem Nataniela nie jest skolioza, lecz nieprawidłowa kifoza odcinka lędźwiowego spowodowana wadą kręgów. Zaproponował on, że podczas tylko jednej (a nie tak jak w Polsce co najmniej trzech) operacji rozwiąże problem kostny kręgosłupa chłopca. Chce też odkotwiczyć rdzeń kręgowy, jednak by zaplanować taki zabieg dr Feldman potrzebuje zapoznać się z wynikami badania rezonansem magnetycznym, który zostanie wykonany w ciągu najbliższych miesięcy. Wstępny kosztorys operacji wraz z niezbędną fizjoterapią opiewa na łączną sumę 183 985 USD, czyli ok. 700 000 zł.

Tak bardzo chcielibyśmy, aby ten koszmar się już skończył, byśmy mogli obudzić się i nie bać o przyszłość naszego Natusia! Chcemy mu zapewnić lepsze życie i takie dzieciństwo, na jakie zasługuje każde dziecko, bez bólu i trosk! – Gosia i Michał, rodzice

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA CHŁOPCA

O chorych dzieciach słyszy się gdzieś w telewizji, czasami przewija się jakaś historia na facebooku, ale nawet przez głowę człowiekowi nie przejdzie, że ten temat dotyczyć może nas, młodych i zdrowych ludzi. Plany na przyszłość, ślub, wspólny dom i dziecko, jako dopełnienie tej miłości, to jedyny scenariusz na życie setek par. Nasz też taki był…

Kolejne badania potwierdzające najgorsze

Pierwsze badania w ciąży zasiały niepewność, ale dokładniejsze testy wykluczyły jakiekolwiek wady genetyczne i to dało nam względny spokój. Niestety w czasie USG „połówkowego” okazało się, że jedna komora serca naszego upragnionego synka nie pracuje tak jak powinna. Jakby tego było mało lekarze dostrzegli torbiele na nerce i „coś” w kręgosłupie… jedna wielka niewiadoma, różne opinie medyków i w tym wszystkim my, czujący się tak jakbyśmy siedzieli na bombie z opóźnionym zapłonem. Otrzymaliśmy skierowanie na poród poprzez cesarskie cięcie do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie zaraz po narodzinach specjaliści mieli się zaopiekować chorym serduszkiem i kręgosłupem naszego dziecka.

Przypadkowe połączenia wad

Nataniel urodził się 26.03.2020 r. z wielowadziem – niedorozwojem lewej komory serca, wielotorbielowatą, dysplastyczną prawą nerką oraz wadą kręgosłupa (niezespolenie łuków kręgów na poziomie S1, kręg motyli Th12, zakotwiczenie rdzenia kręgowego). Dwa pierwsze miesiące spędził w szpitalu, były to najgorsze i najbardziej traumatyczne momenty naszego życia… Otrzymaliśmy wiele sprzecznych informacji, różnych diagnoz i prognoz, niepotrzebnych uwag i komentarzy, z których wyłaniał się przerażający obraz – dziecka ciężko chorego, niepełnosprawnego, upośledzonego, które nie wiadomo czy da radę żyć tylko z połową serduszka. Na szczęście nic z tego się nie sprawdziło!

Wstępna diagnoza zakładała, że Nataniel ma jedną z najcięższych wad serca HLHS. Dziecko z tą wadą musi przejść trzy operacje ratujące życie. By dożyć pierwszej z nich, tzw. operacji Norwooda, synek musiał być na specjalnych lekach. W czasie wielogodzinnej operacji na otwartym sercu kardiochirurdzy mieli tak przebudować serduszko Natusia, by pracowało tylko z jedną komorą. W jej trakcie podjęli jednak decyzję o pozostawieniu dwóch komór serca, wykonując tylko plastykę łuku aorty. To był bardzo dobry ruch, ponieważ z pracującymi dwiema komorami jego życie jest mniej zagrożone i ma większe szanse na normalne funkcjonowanie.

Serce do ponownej naprawy

Niestety wkrótce po operacji okazało się, że serduszko Nataniela nie pracuje jeszcze tak jak powinno – problemem okazała się hipoplazja zastawki mitralnej, która według lekarzy nie nadawała się do operacji. Postanowiliśmy skonsultować synka z jednym z najwybitniejszych kardiochirurgów profesorem Edwardem Malcem, który pracuje w Klinice Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy). Specjalizuje się on w leczeniu dzieci z najcięższymi wadami serca, w tym sercami jednokomorowymi. Profesor zalecił nam wykonanie cewnikowania serca, chciał mieć pewność, że nie doszło u Nataniela do nadciśnienia płucnego. W trakcie zabiegu okazało się, że nadciśnienia nie ma, natomiast konieczne jest balonikowanie, ponieważ aorta znowu się przewężyła. Po przeanalizowaniu wszystkich badań Profesor obiecał nam, że zoperuje serduszko synka. Wiemy już, że koszt takiej operacji w niemieckiej klinice będzie wynosił ok. 200 tys. zł. Niestety musimy go pokryć sami, dlatego już teraz zbieramy potrzebne środki, aby gdy nadejdzie czas, móc jak najszybciej wyjechać na operację.

Oprócz operacji serca Nataniela czekają jeszcze 4 poważne operacje kręgosłupa, m.in. odbarczenie zakotwiczonego rdzenia kręgowego, wycięcie wadliwego kręgu Th12 oraz „naprostowanie” wrodzonej skoliozy. Synek musi też być cały czas pod kontrolą w związku z zanikającą torbielowatą nerką. Codziennie go też rehabilitujemy, by nie pogłębiała się skolioza. Z powodu przebytych tak wielu zabiegów Nataniel ma poważne problemy sensoryczne, dlatego jest również pod stałą opieką neurologa, neurologopedy i terapeuty integracji sensorycznej. Do tego regularnie przyjmuje mnóstwo leków. Miesięczny koszt leczenia synka to ok. 1 000 zł.

Nasze dziecko miało być ciężko chore, cudem przeszło przez najgorsze!

Wciąż trudno jest nam uwierzyć jak wiele może przejść tak malutki człowiek! Mimo tygodni spędzonych w szpitalu, dziesiątek ciężkich badań, litrów wylanych łez, Natuś jest niesamowicie pogodny i tylko karta szpitalna zdradza, z iloma wadami będzie się musiał zmierzyć. Siłą i chęcią życia mógłby obdzielić tysiące innych dzieci! To daje nam ogromną motywację do walki o jak najlepszą przyszłość dla niego! Wesprzyj nas, a obiecujemy, że zrobimy wszystko, by ten mały-wielki człowiek był najszczęśliwszą istotą pod słońcem!

Gosia i Michał, rodzice