AKTUALIZACJA

25.09.2025 r. Przekazujemy informację od mamy Mikołaja. Niestety, nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem. Mikołaj potrzebuje pomocy!

Na początku, po operacji wszystko było dobrze, nóżka wydłużała się, a Miki z dnia na dzień coraz lepiej sobie radził podczas rehabilitacji. Wszystko się zmieniło w czerwcu, kiedy pojawił się stan zapalny przy górnych drutach stabilizujących aparat. Niestety podany antybiotyk był zbyt słaby i stan zapalny rozsiał się po całej nóżce. Ponieważ ropa zaczęła gromadzić się pod skórą i rany nie oczyszczały się, lekarze podjęli decyzję o podaniu botuliny. Okazało się, że doszło do zakażenia gronkowcem złocistym! Mikołajowi podano kolejny antybiotyk, a potem kolejny, niestety wciąż nie było poprawy. Ta cała sytuacja sprawiła, że stan psychiczny Mikołaja bardzo się pogorszył, gdyż bardzo wierzył w to, że będzie już dobrze... Pod koniec sierpnia lekarz podjął decyzje o natychmiastowym usunięciu jednego z drutów, ponieważ zaczynała tworzyć się martwica! Niestety, gronkowiec nadal pozostaje w organizmie syna i co jakiś czas się uaktywnia. W chwili obecnej znów zaatakował i Mikołaj jest na kolejnym antybiotyku. Jest to bardzo bolesne, Mikołaj nie może spać, chodzić, a nawet leżeć. Jest odizolowany od dzieci w szkole czy na podwórku, ponieważ ból wyklucza jakąkolwiek aktywność. 7 października mamy zaplanowane operacyjne ściągnięcie aparatu i wierzymy, że będzie już tylko lepiej. Cena zabiegu to ponad 20.000 zł., dodatkowo dochodzi koszt zakupu i dopasowania protezy oraz rehabilitacji. Mikołaj potrzebuje także terapii psychologicznej. Proszę pamiętajcie o Mikołaju, on wciąż potrzebuje Waszego wsparcia!

28.04.2025 r. Udało się! Mikołaj jest już po operacji, a dr. Paley jest zadowolony z osiągniętego rezultatu. Teraz rekonwalescencja i rehabilitacja. Dziękujemy z całego serca.

28.01.2025 r. Dostaliśmy termin operacji. Wyznaczono go na 26.04.2025 r. Czasu pozostało niewiele, prosimy o pomoc!

Mój Mikołaj ma jedno wielkie marzenie: móc biegać i chodzić jak jego rówieśnicy. Oddałabym wszystko aby ono się spełniło…

 Okrutna deformacja

Synek urodził się z wrodzoną wadą nóżki. Wyrok, który usłyszeliśmy zaraz po jego przyjściu na świat brzmiał: fibular hemimelia. Ta tajemnicza nazwa oznacza, że w lewej nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest zdecydowanie krótsza i wygięta, a stópka zdeformowana i pozbawiona trzech paluszków oraz kości śródstopia. Lekarze chcieli od razu amputować chorą nogę. Nie mogliśmy na to pozwolić!
Od tego czasu rozpoczęła się batalia o zachowanie nóżki i zbudowanie jak największej sprawności. Niestety bolesne operacje, które przeszedł synek, nie tylko nie poprawiły jego stanu, ale wręcz przeciwnie… Wtedy na naszej drodze stanął dr Feldman z Paley Institute w USA.

Pomoc

Po wielu badaniach okazało się, że wada Mikołaja jest bardziej skomplikowana, niż zakładano, a największym problemem jest jego stopa. W 2019 roku dzięki pomocy wielu ludzi dobrej woli syn przeszedł skomplikowaną operację rekonstrukcji stawu skokowego metodą SUPERankle w Paley European Institute, dzięki której stopa została ustawiona pod kątem prostym.
W trakcie tej operacji okazało się także, że wszystkie poprzednie interwencje chirurgiczne wyłącznie pogorszyły stan jego nóżki! Największym problemem stał się też skrót (różnica w długości między zdrową a chorą nóżką), który pogłębiał się w zatrważającym tempie, dlatego w 2020 r. Miki miał założony aparat Ilizarowa celem wydłużenia podudzia. Niestety po zakończeniu wydłużania chora stopa zaczęła wracać do pierwotnej pozycji, a dalsze ingerencje w nią są niewskazane, gdyż straci stabilność.

Kolejna operacja

Teraz najważniejsze jest wyrównanie skrótu w obu nogach, gdyż pogłębia się on dużo szybciej niż powinien i na dzień dzisiejszy wynosi aż 19 cm! Dr Paley zaplanował operację na marzec 2025 r, gdyż wtedy będzie w Polsce. Miki oprócz kolejnego wydłużania musi mieć także zablokowaną chrząstkę wzrostową w zdrowej nodze, tak aby ta nóżka rosła znacznie wolniej, co pomoże nam nadrobić skrót. Dr Paley ma w planach wydłużyć nóżkę aż o 8 cm., jednak nie wiemy czy to się uda, ponieważ każde wydłużanie to ogromne obciążenie kolana. Cena operacji to 287 000 zł, wiemy też że nie będzie ona ostania, gdyż kolejne wydłużanie zaplanowane jest za 2 lata… Wciąż brakuje nam ponad 200 000 zł.

Sami nigdy nie zbierzemy takich pieniędzy… Nie mogę też pozwolić, żeby wszystko do czego Mikołaj doszedł zostało zaprzepaszczone, by znów stanęła przed nim groźba amputacji! Pomóżcie proszę.

Monika, mama.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja nogi w Paley Institute w 2019 r.