Okrutna, nieznana choroba odbiera Michałkowi dzieciństwo!

Nasz Michałek nigdy nie będzie mógł normalnie jeść, chodzić, śmiać się w głos czy płakać jak inne dzieci! Synek od pierwszych chwil swojego życia ogromie cierpi, a wraz z nim cała nasza rodzina. Najgorsze jest to, że do tej pory nie udało się zdiagnozować, na co dokładnie choruje…

Uderzenie

Michaś przyszedł na świat 2 miesiące przed wyznaczonym terminem poprzez cesarskie cięcie. Wykonano je w ostatniej chwili, dopiero gdy jego tętno zaczęło niebezpiecznie spadać. Natychmiast po porodzie synek został zaintubowany, nie był w stanie samodzielnie oddychać, nie reagował też na żadne bodźce, poruszał wyłącznie jednym paluszkiem. Dodatkowo w jego mózgu znaleziono krwiaka, którego trzeba było szybko zoperować. Przez 3,5 miesiąca nasz ukochany chłopiec lepiej poznał zimny dźwięk aparatury monitorującej oddech, niż ciepło i bliskość mamy…

Codzienność

Michałek ma dziś 14 miesięcy, nie raczkuje, nie siedzi, jest karmiony w większości przez sondę. Dopiero niedawno usłyszeliśmy pierwsze, słabiutkie dźwięki, które zaczął wydawać. Dodatkowo ma problemy z oddychaniem, częste zapalenia płuc i ciągle zalegającą wydzielinę, której nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić ani połknąć. Oznacza to bolesną konieczność usuwania jej z gardła rurką odsysacza. W nocy Michałowi w oddechu musi pomagać respirator, gdyż mięśnie oddechowe są zbyt słabe, by był odpowiednio dowentylowany. Codzienność naszego synka to nie zabawa i beztroska, ale ciągłe wizyty w szpitalach, badania, wielokrotne nakłuwania, ćwiczenia, trudna, niekończąca się rehabilitacja…

Dlaczego?

Pomimo wielu drogich i bolesnych badań, nie udało się jednoznacznie ustalić, co dolega Michasiowi. Wszystko wskazuje na to, że cierpi on na bardzo rzadki rodzaj choroby genetycznej-miopatię – która powoduje wiotkość i słabość wszystkich mięśni w całym ciele. Co najgorsze, na miopatię nie wynaleziono lekarstwa… Jedynym sposobem na poprawę stanu zdrowia Michała jest żmudna, niezwykle wymagająca, codzienna rehabilitacja, terapia oddechowa i neurologopedyczna.

By było lepiej

Ze względu na ograniczoną pomoc  instytucji państwowych, większość kosztów sprzętu i rehabilitacji musimy pokrywać z prywatnych środków. Przez ostatni rok wydatki na badania, rehabilitację i zakup sprzętu pochłonęły kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji to ok. 5 000 zł, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich ok. 500 zł. Dodatkowo konieczny jest zakup specjalnego wózka z pelotami (ok. 8000 zł), pionizatora (ok. 10 000 zł), oraz ortez odlewowych (ok. 5000 zł–trzeba wymieniać wraz ze wzrostem dziecka). Tego brzemienia, jako rodzice, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. Robimy jednak co w naszej mocy, aby zapewnić mu dzieciństwo jak najbardziej zbliżone do normalnego. Prosimy, stań z nami w walce o lepsze życie dla naszego Michałka!

„Pamiętacie te beztroskie zabawy, śmiech i radość w sercu jak byliście mali? Pamiętacie, jak bardzo walczyliście o coś, co było dla Was ważne i ze wszystkich sił staraliście się to zdobyć? Pamiętacie swoje plany, marzenia? Chcemy, by Michał też miał, choć część z tego, co dla wszystkich z nas było tak proste i oczywiste”.

Rodzice, Małgorzata, Mikołaj.