AKTUALIZACJA 

08.12.2025 r.  Michał rośnie a jego potrzeby rosną wraz z nim. Choroba nie odpuszcza, ale dzięki Waszej ogromnej pomocy, ciężkiej pracy rodziców, rehabilitantów, oraz Michałka, udało się osiągnąć tak wiele i sprawić, że ten cudowny chłopiec przełamał wiele barier. Mimo wielu badań diagnoza choroby genetycznej - miopatii wciąż nie została potwierdzona... Poniżej wiadomość od Rodziców:

Michał wkrótce skończy 4 lata, mówi coraz więcej i głośniej. Pojedyncze wyrazy zaczyna łączyć w zdania. Pyta np: “Jedziemy do domu?” albo woła siostrę “Róża chodź”. Stabilnie siedzi bez pomocy i oparcia. Podłoga w salonie jest nadal wyłożona matami, żeby uchronić głowę Michała przed uderzeniem, ale już na wszelki wypadek. Dzieciom z dolegliwością Michała często „wypadają” biodra - panewka wypada ze stawu, a to wymaga kosztownej (200 tys.) operacji. Dzięki ćwiczeniom, biodra Michała są w bardzo dobrym stanie! Codzienne stosowanie pionizatora oraz systematyczna rehabilitacja sprawią, że przykurcze w kolanach, które w tej chorobie są niezwykle częste, u Michała są minimalne. Dzięki codziennej terapii oddechowej (w zależności od potrzeby, ale minimum 2 x dziennie, w czasie infekcji 4 x dziennie i 1-2 x w nocy) Michał od półtora roku nie był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc, mimo że w tym czasie przeszliśmy kilka infekcji dróg oddechowych. Jeszcze nie tak dawno temu syn krztusił się każdą ilością płynu, którą podawało mu się do buzi, konieczne było odsysanie i terapia oddechowa, aby zapobiec przedostaniu się płynu do płuc. Obecnie jest w stanie połknąć na raz ok 5 ml płynu - wody, ale także soku lub rzadkiej zupy. Michał lubi wodę i zdarza się, że sam prosi, aby mu ją podać. Jeszcze pół roku temu to było nie do pomyślenia! Michałowi w szpitalu założono PEGa (przezskórną endoskopową gastrostomię), dzięki czemu mogliśmy w końcu wyjąć na zawsze sondę z noska. 

Rana po zabiegu założenia PEGa jeszcze się nie zagoiła, mimo że szpital opuściliśmy 2 miesiące temu. Wpływa to negatywnie na rehabilitację. Michał nie może wykonywać najcięższych ćwiczeń, nie może kłaść się na brzuchu. Pobyt w szpitalu i kategoryczny zakaz ćwiczeń przez 2 tygodnie po zabiegu cofnął go pod względem sprawności fizycznej - głównie w zakresie chodzenia, ale także ogólnej siły. Michał przestał raczkować i podnosić głowę w podporze. W celu wyeliminowania infekcji rany po zabiegu, lekarz zdecydował o podaniu antybiotyku w domu. Antybiotyk pomógł, ale wciąż nie rozwiązał problemu...

Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Zebrane do tej pory środki są już na wyczerpaniu. Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji to ok. 5 000 zł, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich ok. 500 zł. Dodatkowo konieczny jest zakup ortez odlewowych (ok. 7000 zł, trzeba wymieniać regularnie wraz ze wzrostem dziecka), podnośnika sufitowego (ok. 40 000 zł). Dziękujemy, że razem z nami walczycie o przyszłość naszego syna. To bardzo wzrusza.

Rodzice, Małgorzata, Mikołaj.

Nasz Michałek nigdy nie będzie mógł normalnie jeść, chodzić, śmiać się w głos czy płakać jak inne dzieci! Synek od pierwszych chwil swojego życia ogromie cierpi, a wraz z nim cała nasza rodzina. Najgorsze jest to, że do tej pory nie udało się zdiagnozować, na co dokładnie choruje…

Uderzenie

Michaś przyszedł na świat 2 miesiące przed wyznaczonym terminem poprzez cesarskie cięcie. Wykonano je w ostatniej chwili, dopiero gdy jego tętno zaczęło niebezpiecznie spadać. Natychmiast po porodzie synek został zaintubowany, nie był w stanie samodzielnie oddychać, nie reagował też na żadne bodźce, poruszał wyłącznie jednym paluszkiem. Dodatkowo w jego mózgu znaleziono krwiaka, którego trzeba było szybko zoperować. Przez 3,5 miesiąca nasz ukochany chłopiec lepiej poznał zimny dźwięk aparatury monitorującej oddech, niż ciepło i bliskość mamy…

Codzienność

Michałek ma dziś 14 miesięcy, nie raczkuje, nie siedzi, jest karmiony w większości przez sondę. Dopiero niedawno usłyszeliśmy pierwsze, słabiutkie dźwięki, które zaczął wydawać. Dodatkowo ma problemy z oddychaniem, częste zapalenia płuc i ciągle zalegającą wydzielinę, której nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić ani połknąć. Oznacza to bolesną konieczność usuwania jej z gardła rurką odsysacza. W nocy Michałowi w oddechu musi pomagać respirator, gdyż mięśnie oddechowe są zbyt słabe, by był odpowiednio dowentylowany. Codzienność naszego synka to nie zabawa i beztroska, ale ciągłe wizyty w szpitalach, badania, wielokrotne nakłuwania, ćwiczenia, trudna, niekończąca się rehabilitacja…

Dlaczego?

Pomimo wielu drogich i bolesnych badań, nie udało się jednoznacznie ustalić, co dolega Michasiowi. Wszystko wskazuje na to, że cierpi on na bardzo rzadki rodzaj choroby genetycznej-miopatię - która powoduje wiotkość i słabość wszystkich mięśni w całym ciele. Co najgorsze, na miopatię nie wynaleziono lekarstwa… Jedynym sposobem na poprawę stanu zdrowia Michała jest żmudna, niezwykle wymagająca, codzienna rehabilitacja, terapia oddechowa i neurologopedyczna.

By było lepiej

Ze względu na ograniczoną pomoc  instytucji państwowych, większość kosztów sprzętu i rehabilitacji musimy pokrywać z prywatnych środków. Przez ostatni rok wydatki na badania, rehabilitację i zakup sprzętu pochłonęły kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji to ok. 5 000 zł, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich ok. 500 zł. Dodatkowo konieczny jest zakup specjalnego wózka z pelotami (ok. 8000 zł), pionizatora (ok. 10 000 zł), oraz ortez odlewowych (ok. 5000 zł-trzeba wymieniać wraz ze wzrostem dziecka). Tego brzemienia, jako rodzice, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. Robimy jednak co w naszej mocy, aby zapewnić mu dzieciństwo jak najbardziej zbliżone do normalnego. Prosimy, stań z nami w walce o lepsze życie dla naszego Michałka!

„Pamiętacie te beztroskie zabawy, śmiech i radość w sercu jak byliście mali? Pamiętacie, jak bardzo walczyliście o coś, co było dla Was ważne i ze wszystkich sił staraliście się to zdobyć? Pamiętacie swoje plany, marzenia? Chcemy, by Michał też miał, choć część z tego, co dla wszystkich z nas było tak proste i oczywiste”.

Rodzice, Małgorzata, Mikołaj.