Matylda dopiero przyszła na świat, a już walczy, by tu pozostać!

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE MAŁEJ MATYLDY! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online

KRS: 0000362564

Cel szczegółowy: Matylda Mańka

AKTUALIZACJA

04.12.2023 r. Matylda przeszła badania genetyczne WES trio. Po analizie wyników, okazało się, że  wykryto u niej zespół Kabuki 2.  Mutacja genu, która nastąpiła u Matyldy jest bardzo rzadką, a zarazem silną mutacją i w takiej postaci jeszcze nie miała miejsca. Wciąż nie wiadomo jakie wady wystąpią u Matyldy na dalszym etapie rozwoju. Wiemy natomiast, że dziewczynka będzie potrzebowała naszej pomocy!

HISTORIA DZIEWCZYNKI

Nie tak powinien wyglądać początek macierzyństwa. Chciałabym martwić się o to, czy córeczka prześpi noc, jak często będzie przystawiana do piersi, czy będą męczyć ją kolki. Te cudowne małe zmartwienia towarzyszące mamie każdego zdrowego dziecka, nie były mi dane! Ja martwiłam i martwię się o to, czy moja córeczka przeżyje, czy usłyszę jeszcze jej oddech, czy kolejny dzień nie będzie ostatnim.

Mój dramat

Do 34 tygodnia ciąży żyłam w przekonaniu, że noszę pod sercem zdrowe dziecko. Wszystko zmieniło się 4.10.2022 r., wtedy podczas badania dowiedziałam się, że moja dziewczynka ma bardzo skomplikowaną wadę serca HLHS, że po porodzie musi zostać natychmiast zoperowana i że nie będzie to jedyna operacja, która ją czeka. Moim życiem zawładnął potworny lęk, smutek i poczucie niesprawiedliwości. Musiałam się jednak pozbierać, dla Matyldy, nie wiedziałam, że był to dopiero początek złych wiadomości.

Kolejne diagnozy…

Córeczka przyszła na świat 08.11.2022 r. w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wada serca nie jest jedyną chorobą, która przypadła jej w udziale… Z dnia na dzień byłam coraz bardziej przerażona i zdruzgotana. Przenoszono nas z jednego oddziału na drugi, gdzie poznawałam kolejne wyroki. W szpitalu przebywałyśmy do 09.01, tam córeczka przeszła operację serca - Norwooda, która uratowała jej życie. Tam też dowiedziałam się, że Matylda ma dodatkowo niedorozwój lewej gałki ocznej i wymaga protezowania, dysmorfię twarzy, wysokie podniebienie, podkowiastą nerkę, napadowe bezdechy z sinieniem. Wady te mają podłoże genetyczne. Zostałam wypisana do domu z cała tą wiedzą, ale bez informacji, jak mam sobie z tym wszystkim poradzić.

Pomóż Matyldzie

Jestem świeżo upieczoną mamą bardzo chorego dziecka. Wiem, że przed moją córeczką wyboista droga, nie wiem jeszcze, jak bardzo. Jestem świadoma, że będziemy potrzebowały pomocy. Mimo, że czuję się wciąż zagubiona i przerażona, zrobię wszystko, by Matylda miała dzieciństwo, na jakie zasługuje. Już teraz wiem, że czekają ją jeszcze co najmniej dwie operacje serduszka, rehabilitacja, proteza lewego oka, niezliczone wizyty u lekarzy specjalistów. To wszystko niesie za sobą ogromne koszty, z którymi sama sobie nie poradzę.  Jednak, kiedy trzymam córkę w ramionach, mocno wierzę, że z Waszą pomocą uda mi się uratować moje dziecko.

Adria, mama.