W 34. tygodniu ciąży usłyszeliśmy słowa, które na zawsze zmieniły nasze życie: serce naszej córeczki nie rozwija się prawidłowo. W jednej chwili radość z oczekiwania ustąpiła miejsca paraliżującemu strachowi. Nasz świat się zawalił.

Dramat po narodzinach

Matylda urodziła się 08.11.2022 r. Wkrótce po porodzie musiała przejść pierwszą z wielu bardzo trudnych operacji na otwartym sercu, czego wymagała jej wada serca - HLHS. Przez półtora miesiąca walczyła o każdy oddech na oddziale intensywnej opieki medycznej. To był czas nieustannego lęku — o to, czy przeżyje kolejny dzień. Każde następne dni przynosiły kolejne diagnozy. Okazało się, że Matylda urodziła się z niedorozwojem lewej gałki ocznej — oko jest niewidzące i wymaga protezowania. W prawym zaś oku stwierdzono zaćmę punktową oraz szczeliny w siatkówce i naczyniówce. Jeśli szczeliny będą się powiększać, Matylda może całkowicie stracić wzrok. Do dziś nie udało się ustalić przyczyny tych zmian. Gdy córka miała 7 miesięcy, przeszła drugą operację na otwartym sercu — operację Glenna, wykonaną w głębokiej hipotermii. Leczenie serca jednokomorowego to trzystopniowy, paliatywny proces, który nie naprawia serca, a jedynie pozwala mu funkcjonować.

Potem było jeszcze trudniej

Matylda nie rozwijała się jak inne dzieci. Jako mama czułam, że muszę szukać odpowiedzi. W pierwszym roku życia wykonaliśmy badania genetyczne WES Trio, które potwierdziły zespół Kabuki typu II. Diagnoza nie przyniosła jasnych prognoz. Medycyna nie zna wszystkich odpowiedzi — dzieci z tym samym zespołem mogą rozwijać się zupełnie inaczej. Wiedzieliśmy, że zaburzenia psychoruchowe są nieuniknione, ale nikt nie potrafił powiedzieć, jak będzie wyglądać nasza codzienność.
Gdy Matylda miała nieco ponad rok, przeszła kolejną operację — plikację przepony. W 2025 roku doszły następne dwie poważne interwencje chirurgiczne. Podczas rutynowej kontroli okazało się, że lewa tętnica płucna jest zakrzepnięta na tak dużym odcinku, że do lewego płuca nie docierała ani kropla krwi. Przez wiele miesięcy płuco było niedotlenione! Dopiero w listopadzie udało się przywrócić przepływ. Jeśli płuco się zregeneruje, Matyldę czeka trzeci etap leczenia serca jednokomorowego — operacja Fontana.

Aby było jak najlepiej

Od urodzenia Matylda zmaga się z zaburzeniami jedzenia i połykania — jest karmiona sondą nosowo-żołądkową. Wciąż nie chodzi samodzielnie, choć walczymy o każdy mały postęp. Od początku objęta jest intensywną terapią i wymaga stałej opieki wielu specjalistów m.in: kardiologa, neurologa, neurologopedy, genetyka, gastroenterologa, nefrologa, okulisty. Uczestniczy w zajęciach fizjoterapii, integracji sensorycznej, terapii w wodzie, rehabilitacji blizn, terapii neurologopedycznej oraz w turnusach rehabilitacyjnych. Mimo bólu, szpitalnych sal i kolejnych zabiegów, Matylda każdego dnia uczy nas, czym jest prawdziwa siła. Jej uśmiech potrafi rozświetlić nawet najciemniejszy dzień. Przed nią jednak wciąż długa i kosztowna droga — leczenie, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt i kolejne operacje. Dlatego prosimy o pomoc. Dla Ciebie to tylko chwila. Dla Matyldy — realna szansa na lepsze jutro, rozwój i życie z mniejszym bólem. Pomóż nam walczyć o jej serce, zdrowie i dzieciństwo.
Z całego serca dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc, wierzymy, że będziecie z nami w dalszej drodze po przyszłość naszej Matyldy.

Adria i X, rodzice.