BARDZO PILNE! Serduszko w skrajnie ciężkim stanie. Pomóż naszej Marysi!

Korekty wady serca nie zrobimy, bo córka nie przeżyje – te trudne do zrozumienia słowa usłyszeliśmy przed pierwszą operacją Marysi. Wybraliśmy więc życie i czekaliśmy. Wtedy wydawało nam się, że to dobry pomysł, nawet do głowy nam nie przyszło, że to czekanie powoli zabija naszą córeczkę.

Krytyczna wada serca

Marysia urodziła się 29.06.2011 r. ze złożoną wadą serca pod postacią wspólnego pnia tętniczego typu 1 z VSD i ASD. Oprócz tego cierpi na zespół DiGeorge’a, który zmniejsza jej odporność, a także spowalnia rozwój.

O wadzie serca córeczki dowiedzieliśmy się w dniu porodu. Od początku sytuacja była bardzo ciężka, Marysia była cały czas pod respiratorem. Lekarze nie dawali większych szans na to, że przeżyje. W końcu jej stan na tyle się poprawił, iż mogła przejść swoją pierwszą operację serca. Kardiochirurdzy dokonali przewężenia tętnic płucnych. Niestety po operacji doszło do niewydolności krążeniowo-oddechowej i zapalenia płuc. Dodatkowo córeczka zaraziła się w szpitalu gronkowcem. Stan Marysi był krytyczny, a sami lekarze sugerowali, że córeczka już z tego nie wyjdzie. Jednak my wierzyliśmy w nią, w jej wolę życia i siłę, w to, że będzie z nami. I tak, po 2 miesiącach walki, wróciliśmy wszyscy razem do domu. Byliśmy przeszczęśliwi!

Kolejne powikłania

Kardiochirurdzy planowali następną korekcję, gdy Marysia będzie miała rok lub półtora. To nas bardzo uspokoiło i utwierdziło w przekonaniu, że wszystko idzie w dobrą stronę. Niestety szczęście nie trwało długo. Ze względu na wadę genetyczną i bardzo obniżoną odporność Marysia zachorowała na RSV – ciężkie zapalenie płuc i wirus ROTA, po którym jej stan był krytyczny, leżała na OIOM-ie. Do tego wszystkiego w niedługim czasie miała pneumocystozę, zakażenie dróg moczowych i bakterię E COLI. Kolejny raz nasza córeczka walczyła o życie i ponownie udowodniła wszystkim, że tak łatwo się nie podda!

Gdy Marysia miała niespełna 1,5 roku, przeszła drugą operację serca. Niestety nie była to korekcja jej wady, tylko zespolenie systemowo-płucne. Lekarze poinformowali nas, że jest to bardzo ryzykowna operacja. Pełni obaw, jednocześnie z ogromną wiarą w wolę życia naszej Kruszynki, zgodziliśmy się na nią. Niestety po kolejnej interwencji kardiochirurgicznej nastąpiło kompletne załamanie – Marysia przestała samodzielnie oddychać, doszło u niej do niewydolności krążeniowo-oddechowej oraz obrzęku płuc. Musiała przejść dwukrotne cewnikowanie serca. Po 2 miesiącach kolejnej – w jej krótkim życiu – walki wróciła do domu.

Brak dalszych decyzji

W listopadzie 2013 r. Marysia przeszła zabieg cewnikowania serca z poszerzeniem tętnicy płucnej. Czekaliśmy na wyznaczenie terminu operacji korygującej jej wadę serca. Zamiast tego usłyszeliśmy, że stan dziecka jest dobry i nie wymaga na razie interwencji. Zalecono nam, by córeczka przybrała na wadze i zapewniono, że korekta na pewno zostanie wykonana, gdy jej stan się pogorszy. Wiedzieliśmy, że jak dojdzie do takiej sytuacji, to na operację może być już za późno! Wtedy zdecydowaliśmy się szukać pomocy za granicą.

Pomoc poza granicami kraju

Postanowiliśmy skonsultować się z prof. Edwardem Malcem z Niemiec. Profesor uznał, iż stan Marysi wymaga szybkiej korekcji całkowitej wady, by nie doszło do nadciśnienia płucnego i innych nieprawidłowości w serduszku. 11 lutego 2015 r. wspaniałemu Zespołowi z Klinki Uniwersyteckiej w Münster udało się dokonać całkowitej korekcji. Obyło się też bez żadnych komplikacji pooperacyjnych, Marysia bardzo szybko doszła do siebie. Wszystko, co tam się wtedy wydarzyło to był cud, gdyż w Polsce przebieg pooperacyjny był dla nas jednym wielkim koszmarem wypełnionym licznymi powikłaniami. Od razu po powrocie do domu była widoczna poprawa jej stanu – miała więcej siły i energii, mogła biegać i chodzić na spacery, nie siniała, jej saturacje były niemalże na poziomie zdrowego dziecka.

Szczęście nie trwało zbyt długo

Niestety kolejne kontrole kardiologiczne przynosiły coraz gorsze wieści. Przez płuca przepływała zbyt duża ilość krwi pod wysokim ciśnieniem, która je powoli niszczyła. Doszło do nadciśnienia płucnego, do tego tętnice Marysi były skrajnie zwężone i zdeformowane licznymi zespoleniami. 18 marca 2016 roku podczas cewnikowania, poszerzono jej tętnice. Wdrożono też lek na nadciśnienie.

Operacja, którą Marysia przeszła w wieku 3,5 lat, miała raz na zawsze zakończyć jej serduszkowe problemy. Miała sprawić, że córeczka będzie żyła i rozwijała się jak inne dzieci. I pewnie by tak było, gdyby została ona wykonana, gdy miała kilka miesięcy, a nie kilka lat. Lekarze próbowali różnych sposobów, żeby obniżyć ciśnienie w płucach, nic nie pomogło. Z perspektywy czasu wiemy, że za długo chodziła z ubytkiem międzykomorowym i dziś ponosi konsekwencje zbyt późno zoperowanej wady serca. Konsekwencje, które każdego dnia, w każdej minucie stanowią zagrożenie dla jej życia. Gdyby ktoś nam wcześniej powiedział nie czekajcie, szukajcie możliwości operacji za granicą, bo Wasze dziecko umiera, to teraz wszystko wyglądałoby zupełnie inaczej.

21.11.2018 r. Marysia musiała przejść kolejną operację serca w UKM. Była ona bardzo ciężka i niezwykle ryzykowna, ale wszystko zakończyło się po myśli lekarzy. Córeczka dała radę i na własnym oddechu wyjechała z bloku operacyjnego. Dostaliśmy wtedy też informację, że tym razem serce jest zabezpieczone na dłużej, że na salę zabiegową wrócimy za kilkanaście lat. Po wielu pobytach w szpitalu mieliśmy nadzieję na rozpoczęcie życia na nowo...

Dramatyczny wyścig z czasem!

Nadzieja okazała się złudna... Niestety, choroba kolejny raz nie pozostawia nam wyboru. Znów musimy ruszać po pomoc i walczyć o życie córeczki! Początkowo niegroźnie wyglądająca infekcja spowodowała zapalenie wsierdzia, czyli to, czego rodzice dzieci z wadami serca boją się najbardziej. W naszym przypadku choroba jest bardzo agresywna – zniszczyła już zastawkę odpowiadającą za pracę serca, a to zmusza nas do kolejnej operacji.

Trudno zliczyć, ile razy słyszeliśmy już, że Marysia nie przeżyje kolejnej operacji. Dziś nie wiemy, czy możemy mówić naszemu dziecku, że będzie dobrze. Nie wiemy jak zapewniać ją, że nie musi się bać. Marzymy o tym, żeby poznała świat istniejący poza szpitalną salą i czterema ścianami domu… by mogła żyć tak jak jej trzej bracia. Tymczasem walczymy z czasem, operacja musi być przeprowadzona jak najszybciej! Koszt leczenia, prawie 180 tys. zł, to kwota zupełnie poza naszym zasięgiem. Bez Waszej pomocy sobie nie poradzimy! Pomóżcie nam wyrwać naszą córeczkę ze szponów śmierci!

Magdalena i Marco Lavayen

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja serca w Universitätsklinikum Münster w Niemczech (2015)

11 lutego 2015 r. odbyła się operacja serca Marysi. Dziewczynka bardzo dobrze zniosła zabieg, z sali wyjechała na własnym oddechu. Profesor Malec był zadowolony z zakresu przeprowadzonej operacji – udało mu się dokonać całkowitej korekcji wady serca. Dziewczynka też bardzo dobrze przeszła okres rekonwalescencji, obyło się bez komplikacji. Wydolność jej serduszka znacznie się poprawiła, a saturacje bardzo wzrosły. Przed Marysią jeszcze długa rehabilitacja, poprawa rozwoju psychoruchowego, a także systematyczne kontrole kardiologiczne.