12-miesięczna Martusia nie przeżyje bez naszej pomocy!

Cieszyliśmy się, że urodzi nam się córka, bo mamy już dwóch synów. Mają oni dość poważne problemy zdrowotne – starszy ma boreliozę neurologiczną, a u młodszego zdiagnozowano spektrum autyzmu. Martusia była jak spełnienie naszych marzeń, kompletnie nie byliśmy gotowi na taką tragedię. Mieliśmy żal do lekarzy, do ludzi, do Boga. Musieliśmy odnaleźć się w zupełnie innej rzeczywistości. Nauczyć się funkcjonowania w domu z dzieckiem tak pokiereszowanym, z tyloma problemami i bez rokowań na przyszłość. Ale jak tylko spojrzymy w jej piękne, niebieskie oczy, to od razu przychodzi nam nowa energia do walki.

Początek mógł być końcem…

Córeczka, mimo wcześniejszych wskazań lekarzy do cesarskiego cięcia, urodziła się siłami natury. Przyszła na świat owinięta pępowiną wokół szyi tak ciasno, że lekarze musieli ją reanimować przez kilkadziesiąt minut. Doszło do niewydolności oddechowej i niedotlenienia okołoporodowego, co doprowadziło do nieodwracalnych zmian. W stanie krytycznym leżała na OIOM-ie pod respiratorem przez 6 tygodni. Każdego dnia dowiadywaliśmy się coraz to gorszych rzeczy. Lekarze przygotowywali nas na pożegnanie, jednocześnie nie poddając się w walce o ocalenie jej życia. I za to jesteśmy im ogromnie wdzięczni! Ostatecznie, by mogła sama oddychać, wykonali jej tracheostomię oraz założyli sondę żołądkową i wypisali nas do domu z całą listą schorzeń. Byliśmy z mężem totalnie przerażeni, bezradni i pozostawieni sami sobie.

Martusia cierpi na ciężka postać rzadkiego zespołu Pierre’a Robina, charakteryzującego się wadami wrodzonymi w okolicy twarzy i szczęki (ma cofniętą żuchwę, zapadnięty język, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego). Przez to córka nie je normalnie, ma trudności w oddychaniu i połykaniu, ma także problemy ze słuchem. Do tego stwierdzono u niej refluks, krwiaka na wątrobie i mózgu, asymetrię nerek, nadpłytkowość oraz obniżone napięcie mięśniowe. W ostatnim czasie diagnozowana jest również w kierunku padaczki.

Opieka dniami i nocami

Osobie, która nigdy nie miała tak ciężko chorego dziecka, nawet ciężko sobie wyobrazić, jak wygląda nasza codzienność. Najgorsze są noce. Musimy być cały czas czujni, ponieważ przez rurkę tracheotomijną Martusia nie ma głosu, co oznacza, że nie usłyszymy jej, gdyby coś się złego działo. Do tego muszę ją cały czas odsysać, żeby się nie udusiła, w nocy robię to nawet osiem razy. Najdrobniejszy jej ruch powoduje, że jestem na nogach, żyję w ciągłym lęku czy nie wyciągnęła sobie rurki albo sondy. Muszę być jej mamą, opiekunką i pielęgniarką, bo na pomoc ze strony służby zdrowia nie mam co liczyć. W wyniku opóźnienia w rozwoju, córeczka mimo ukończonego roku nawet się nie obraca na bok, nie siedzi sama, nie utrzyma zabawki w rączce przez dłuższą chwilę. Muszę więc być jej rehabilitantką, nosić ją i ćwiczyć, by uniknąć odleżyn czy problemów z pracą narządów wewnętrznych.

Zwykły spacer to jak wyprawa z „SOR-em na kółkach”. Poza chusteczkami, pieluchami i mlekiem, wiozę ze sobą jeszcze ssak elektryczny, dodatkową baterię, dreny, strzykawki, plastry, stetoskop, środki do dezynfekcji rąk i skóry. Dlaczego? Ponieważ Martusia co najmniej co godzinę musi być odsysana, żeby nic jej nie przeszkadzało i żeby nie dusiła się zalegająca wydzieliną.

A pomocy znikąd…

Niestety nasza historia dobitnie pokazuje, jak wygląda w praktyce realizacja „Ustawy za życiem”. Mając dziecko ciężko chore, powinniśmy mieć szybszy dostęp do specjalistów, a tymczasem ze skierowaniem „na cito” lądujemy w wielomiesięcznych czy nawet rocznych kolejkach. Przecież my nie możemy w nich czekać! Nasze dziecko przez nieodpowiednią opiekę już jutro może nie żyć! Nie mamy wyjścia, musimy ją leczyć prywatnie, zanim dojdzie do tragedii, ale nas na to nie stać. Pracować może tylko mój mąż, bo ja muszę być przy Martusi całą dobę i dodatkowo zajmować się młodszym synem, który na razie nie może chodzić do przedszkola.

Wizyty u lekarzy (kardiologa, neurologa, laryngologa, chirurga twarzoczaszki, genetyka, audiologa, okulisty, fizjoterapeuty, neurologopedy) oraz rehabilitacja domowa pochłaniają ogromne koszty, ok. 1 tys. zł miesięcznie. Córeczka musi być także zdiagnozowana w poradni genetycznej, żebyśmy wiedzieli jak dalej postępować, by wspomóc jej rozwój. Koszt wykonania badania genetycznego WEST to ponad 20 tys. zł.

Pomoc potrzebna TERAZ

Nie rozpamiętujemy już tego co się stało, bo to i tak niczego nie zmienia. Mamy tylko ogromny żal o to, że w takiej sytuacji dostajemy znikomą pomoc z NFZ. A my chcemy zrobić dla Martusi wszystko, co tylko możliwe, aby mogła dobrze funkcjonować. W tym wszystkim musimy zadbać również o naszych chłopców, którym jest jeszcze trudniej w sytuacji, gdy wszystkie nasze siły skierowane są na Martusię. Nie wiemy, jak długo tak jeszcze pociągniemy, boimy się dnia, w którym „padniemy” ze skrajnego przemęczenia. Dlatego wsadziliśmy naszą dumę do kieszeni i zdecydowaliśmy się prosić obcych ludzi o pomoc.

Edyta i Jan, rodzice

Możesz pomóc Martusi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Przekaż swój 1%
KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Marta Kowaczik