To wszystko jest nie tak jak powinno być. Nie pytamy jednak „dlaczego?”. Na to pytanie nigdy nie poznamy odpowiedzi. Nasze pytanie to „jak?” – Jak uratować naszą ukochaną córeczkę? Jej serce bije i nadaje rytm naszej walce o to maleńkie życie!

Cios prosto w serce

O tym, że coś jest nie tak z serduszkiem Marysi, dowiedzieliśmy się w 16 tyg. ciąży. Wkrótce okazało się, jak bardzo jest źle… Diagnoza była dla nas szokująca – nasza kruszynka miała szereg wad serca: bardzo duży ubytek w przegrodzie międzykomorowej, przełożenie wielkich pni tętniczych, zwężenie zastawki płucnej oraz zwężenie zastawki trójdzielnej z niedorozwojem prawej komory. Wtedy jeszcze te słowa były dla nas niezrozumiałe, niestety wiedza nie przyniosła ulgi, lecz pogrążyła nas w rozpaczy.

Ratunek

Mimo tych tragicznych wieści musieliśmy działać, by ratować naszą ukochaną córeczkę. Dzięki pomocy znajomych i nieznanych nam przyjaciół, w listopadzie 2020 r. poród i pierwsza operacja ratująca życie odbyła się w Niemczech, w klinice w Münster. W czerwcu 2021 r. Marysia musiała przejść kolejną operację na otwartym sercu. Szukając ratunku dla naszego dziecka trafiliśmy do szpitala w Bostonie. Tam też w 2022 r nasza córeczka przeszła bardzo skomplikowaną operację serca double-root translocation (przywracającą prawidłową anatomię serca i naczyń wieńcowych). Operacja trwała prawie 9 godzin, najdłuższych 9 godzin naszego życia. Na szczęście wszystko się udało! Dzięki dobroci tysięcy ludzi, którzy wsparli naszą zbiórkę, Marysia otrzymała szansę na normalne życie. Operacja pozwoliła zachować obie komory serduszka! W Europie oferowano nam jedynie operacje prowadzące do serca jednokomorowego. Po zabiegu nasza córeczka długo wracała do siebie. Spędziła 8 dni w sedacji pod respiratorem. Została wybudzona dokładnie w dzień swoich 2 urodzin. Po kilku kolejnych dniach spędzonych na oddziale kardiologii mogliśmy wyjść ze szpitala. Niestety zamiast wrócić do Polski musieliśmy mierzyć się z kolejnymi problemami. Marysia zachorowała na wirus RSV, bardzo niebezpieczny dla jej serduszka. Całe szczęście nie zostawił on trwałych powikłań. Jednak na kontroli serca przed wylotem okazało się, że lewa tętnica płucna jest zwężona. Groziło to koniecznością przeprowadzenia interwencyjnego cewnikowania serca, jednak nie można było tego wykonać od razu po operacji. Wróciliśmy więc do Polski i tutaj kontrolujemy serduszko naszej Marysi. Niestety nastał ten moment, w którym cewnikowanie serca jest już nieuniknione. Zarówno nasz polski jak i bostoński kardiolog zgadzają się, że najbezpieczniej dla naszej córeczki, by cewnikowanie odbyło się w Bostonie. Tamtejsi lekarze bardzo dobrze znają serce Marysi, którego budowa jest bardzo skomplikowana. W związku z tym postanowiliśmy zrobić wszystko by wybrać najlepszą dla Marysi opcję. Koszt samego zabiegu cewnikowania serca to ponad 190 tys. zł, do tego dochodzą koszty przelotów, pobytu, wyżywienia. W Bostonie musimy być już w czerwcu, by utrzymać ten termin, wpłaty musimy dokonać jeszcze w maju! Czasu pozostało tak niewiele.

Przyszłość

Najbardziej przeraża nas myśl, że takie interwencje będą się zdarzały wiele razy. Życie z wrodzonymi wadami serca nigdy nie jest czarno białe. Nie mamy pojęcia czy i kiedy będzie potrzebna kolejna operacja serca lub inne zabiegi. Staramy się z nadzieją patrzeć w przyszłość. Być może Marysia będzie musiała przechodzić takie cewnikowania serca co 2, 3 lata a być może dużo częściej. To skłania nas do założenia zbiórki bo sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć takich kosztów. Błagamy o wsparcie, każda złotówka ma ogromne znaczenie.

Marysia to wspaniała dziewczynka, która ma w swoim sercu ogrom miłości. Bardzo pragniemy by mogła ją nieść dalej. Będziemy wdzięczni do końca życia każdemu kto pochyli się nad losem naszego małego, kochanego Serduszka. Z góry bardzo dziękujemy.

Anna i Dawid, rodzice.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja serca w Boston Children’s Hospital 2022 r.