Chodzić! Jak to łatwo powiedzieć…

Córeczko, nigdy nie będziesz chodzić… Takie słowa powiedziałam własnemu dziecku. Serce pękło nam obu! Z perspektywy czasu nie potrafię powiedzieć, dla kogo były większą krzywdą, ale gdy sama usłyszałam ich brzmienie, zrodził się we mnie ogromny bunt i siła, o jaką siebie nie podejrzewałam! Wtedy dotarło do mnie, że zrobię wszystko, pójdę wszędzie i poproszę o pomoc każdego, byleby moje dziecko mogło PÓJŚĆ, a nie pojechać w świat na wózku!

Miażdżące wieści

O tym, że Maja urodzi się chora, dowiedziałam się będąc w szóstym miesiącu ciąży. Miała przepuklinę oponowo-rdzeniową, czyli rozszczep kręgosłupa ze współistniejącym wodogłowiem. Niestety było już za późno na przeprowadzenie operacji w moim brzuchu. Nie dałoby to jej zdrowia, ale ogromnie zwiększyłoby szanse na sprawność. Kolejne trzy miesiące upłynęły pod znakiem zapytania, choć nie mogliśmy się doczekać, aby móc ją utulić.

Nie dostaliśmy tej szansy. Maja urodziła się 19.05.2009 r., dwa tygodnie przed terminem i od razu w pierwszej dobie życia lekarze przeprowadzili bardzo skomplikowaną operację zamknięcia przepukliny. Miesiąc później odbyła się następna operacja. Rozszczep kręgosłupa zablokował przepływ płynu oponowo-rdzeniowego – powstałe wodogłowie było jak tykająca bomba, która mogła zniszczyć Mai mózg! Wstawiona zastawka miała uchronić ją przed kolejnym nagromadzaniem się płynu. W międzyczasie córeczka przeszła zakrzepicę żył, potrzebna była transfuzja krwi. Rok później przeszła kolejną operację – wymianę wszczepionej zastawki, bo poprzednią organizm odrzucił.

Cisza przed burzą

Po dotychczasowych przejściach nastał wreszcie czas względnego spokoju. Córka przyzwyczaiła się do codziennej rehabilitacji, dzielnie znosiła wielogodzinne ćwiczenia. Intelektualnie rozwijała się doskonale, każdego dnia ucząc się czegoś nowego. Próbowaliśmy nadrobić stracony czas. Staraliśmy się żyć normalnie, by choroba nie przysłoniła nam niczego pięknego.

W 2015 r. Maja zaczęła słabnąć. Dręczył ją ostry, sprawiający ból kaszel. Po roku chodzenia od specjalisty do specjalisty dopiero ortopeda stwierdził, że córka może cierpieć na zespół Arnolda-Chiariego. Okazało się, że jej móżdżek obniżył się niebezpiecznie blisko rdzenia kręgowego. Natychmiastowa decyzja o przecięciu kręgów szyjnych uratowała ją przed śmiercią! W sumie Maja przeszła już 5 operacji, a mimo tego jej chęć życia jest ogromna!

Szansa na spełnienie marzeń

Nigdy nie pogodzimy się z tym, że nasza Maja nie będzie miała szansy stanąć na własnych nogach, a postępująca w zastraszającym tempie skolioza ku temu prowadzi. Mimo pełnego zaopatrzenia ortopedycznego i rehabilitacji nie jesteśmy w stanie jej zatrzymać. Zostaliśmy skierowani przez lekarza prowadzącego na operację do Francji. Jest on przekonany, że zabieg tam przeprowadzony postawi naszą córeczkę na nogi!

Od 11 lat Maja nie wykonała samodzielnie ani jednego kroku, upada i po raz kolejny staje do walki, na którą nie zasłużyła! Dzięki tej operacji nasze dziecko po raz pierwszy będzie mogło spojrzeć na świat stojąc na własnych nogach! Niestety koszty operacji nie są refundowane przez NFZ (polska służba zdrowia skazuje takie dzieci na wózek inwalidzki). Kwota 21 100,80 euro (ok. 96 000 zł) jest dla nas nieosiągalna. Ciężko jest wytłumaczyć dziecku, że mogłoby samo chodzić, ale nas na to nie stać. Nie będę umiała jej powiedzieć, że się nie udało… Dlatego prosimy Cię z całego serca o pomoc dla naszej córeczki, Twoje wsparcie pozwoli IŚĆ jej przez życie, może nawet w przyszłości pojechać na czterech kołach, ale z wyboru, a nie dlatego, że okrutny los chciał inaczej!

Bożena Zajączkowska, mama