Maciuś – 650 gramów do kochania!

Mój synek synek urodził się 26.09.2018 r. O 3,5 miesiąca za wcześnie. Mieścił się w dłoni, ważył mniej niż torebka cukru! Żaden narząd w jego maleńkim organizmie nie działał tak, jak powinien… Pierwsze miesiące swojego życia spędził w inkubatorze, podpięty do maszyn, które pomagały mu przeżyć. Jest wiele koszmarów, ale chyba widok własnego dziecka, walczącego o każdy oddech, jest dla matki najokrutniejszy!

Więcej gramów do kochania

W 25 tygodniu ciąży, w nocy, odkleiło mi się łożysko. Po dotarciu do szpitala lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym porodzie, inaczej nie przeżylibyśmy oboje. Maciuś urodził się jako skrajny wcześniak, w ciężkiej zamartwicy, był reanimowany, dostał tylko 1 punkt w skali Apgar. Odchodziłam od zmysłów, nie mogłam go nawet dotknąć, przytulić… Jego stan był bardzo ciężki, każde nasze spotkanie mogło być tym ostatnim. Widziałam, jak wiele dzieci z tego oddziału nigdy nie opuściło inkubatora, widok zapłakanych rodziców i księdza był normą.

Maciuś miał problem ze wszystkimi narządami, które nie zdążyły się wykształcić – z płucami, serduszkiem, które trzeba było operować, z jelitami. Lekarze nie pozostawiali nadziei – medycyna zrobiła co mogła, niestety przy tak skrajnym wcześniactwie wiele rzeczy jest już nie do naprawienia. Najważniejsze było, by przybierał na wadze. Modliłam się więc o kolejne gramy do kochania.

Po 8 miesiącach pobytu w szpitalu wreszcie mogliśmy wyjść do domu. Niestety nie było nam dane długo cieszyć się tą chwilą. Po miesiącu znowu trafiliśmy na OIOM, potem po kilku tygodniach znowu, i znowu… Maciuś chorował, łapał każdą infekcję, która była dla niego śmiertelnym zagrożeniem, zwykły katar mógł go zabić!

Teraz...

Dziś Maciuś ma  6 lat, jest pod opieką tylu poradni, o których istnieniu – mając pierwsze zdrowe dziecko – nawet nie miałam pojęcia. Jest też objęty opieką hospicjum domowego. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, a każdej nocy oraz w czasie częstych infekcji jest podłączony do respiratora. Nie ma odruchu połykania i ssania, dlatego karmiony jest dojelitowo za pomocą PEG-a. Ma wadę wzroku i stwierdzony obustronny niedosłuch. Przeszedł też wylew do mózgu III stopnia a jego rozwój jest bardzo opóźniony w stosunku do swoich rówieśników. Od września Maciuś zostanie objęty obowiązkiem szkolnym. Nasze dwupokojowe mieszkanie zamieni się już nie tylko w szpital, ale też w szkołę, gdyż ze względu na stan zdrowia synek będzie miał nauczanie indywidualne w domu.

Leki, rehabilitacja, specjaliści - nasza codzienność.

Lekarze uratowali życie Maciusia, ale to ja jestem odpowiedzialna za jego jakość… Niestety wiele jego potrzeb muszę zapewnić mu sama.  Moje życie to podróże, niestety nie na urlop czy wakacje - tylko do lekarzy. Do neurologopedy we Włocławku 2 x w tygodniu, dodatkowo do neurologopedy w Bydgoszczy, na terapię urządzeniem VITALSTIM. Kolejna destynacja to Wrocław i wizyty w poradni genetycznej  (być może czekają nas nierefundowane badania, których koszty są ogromne). Przed nami też badania w Warszawie - słuchu oraz fiberoendoskopia, wszystkie nierefundowane. W październiku jesteśmy umówieni także do fizjoterapeuty oddechowego. W planach mamy także 2 turnusy neurologopedyczne (koszt jednego to ok. 6000 zł). Dodatkowo każdego dnia do naszego "domowego szpitala" przychodzą: fizjoterapeuci, lekarze, pielęgniarki.

Pomóż!

Odkąd Maciuś się urodził nie ma dnia bez walki. Jestem szczęśliwa, że mój synek się nie poddał, że żyje, jego życie to prawdziwy cud! Teraz muszę zawalczyć o środki, by dać mu jak najlepsze warunki do rozwoju. Niestety samo leczenie to nie wszystko, dodatkowo" zjadają "  mnie dojazdy, koszty zakupu węgla na zimę, remontów strego domu rodziców. Policzyłam, że roczne koszty leczenia i rehabilitacji to co najmniej 80 000 zł. Na placu boju jesteśmy tylko my – ja, Maciuś i jego starszy brat Szymon. Dołączysz do nas? Niech ten cud nadal trwa! Dziękujemy z głębi serca.

Ania, mama