Pomóżmy Kubie!

Kuba urodził się 03.03.2005 r. z wrodzoną wadą serca HLHS. Oznacza to, że żyje tylko z połową serca. Przeszedł już trzy operacje ratujące życie. Niestety w wyniku ciężkich komplikacji pooperacyjnych cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Od pierwszego roku życia jego codzienność to rehabilitacja i nieustanne uczenie się samodzielności.

Historia walki Kuby z chorobą jest trudna do opowiedzenia…

Kiedy wydawało nam się, że już wychodzimy na prostą, jego wada znowu dała o sobie znać. Gdy Kuba miał 7 lat, doszło u niego do arytmii. W przeciągu trzech miesięcy musiał przejść trzy ablacje serca. Okazało się także, że Kuba ma dodatkowo uszkodzony węzeł zatokowy i że w przyszłości będzie musiał mieć wszyty stymulator serca. Żyliśmy spokojnie, wykonując terminowo wszystkie potrzebne badania, do czasu, gdy Kuba niespodziewanie stracił przytomność. Diagnoza lekarzy była dla nas szokiem – padaczka. Po wielu konsultacjach ze specjalistami okazało się, że utrata przytomności mogła wystąpić z powodów kardiologicznych i musimy jak najszybciej zdecydować się na wszczepienie stymulatora serca. Zabieg został wykonany w niemieckiej klinice przez jednego z najwybitniejszych kardiochirurgów – profesora Edwarda Malca i jego Zespół.

Od tamtego czasu widać wielką zmianę w rozwoju Kuby

Przez te wszystkie komplikacje po operacjach lekarze zakazali mu jakiegokolwiek wysiłku i stresu, więc nie było mowy o systematycznych ćwiczeniach. Kiedyś usłyszałam: Chce Pani, aby był z wami dłużej, ale niekomfortowo, czyli woli Pani ćwiczyć jego nogi, na które ze względu na słabe serce nigdy samodzielnie nie wstanie? i załamałam się… cały czas walczyłam o równe szanse dla Kuby, wierzyłam, że po niezbędnych operacjach, spędzonych długich godzinach pod drzwiami sali operacyjnej, uda nam się przywrócić spokój i harmonię w naszym domu. Można powiedzieć, że dopiero teraz ona wróciła i możemy w pełni skupić się na jego rehabilitacji. Zawalczyć o to, aby Kuba był w przyszłości w miarę samodzielny, aby potrafił sobie radzić z codziennością, gdy nas zabraknie.

Od ponad 10 lat walczę, jest ciężko, ale mój syn nie pozwala mi się poddać!

Walczę z ciężką wadą serca mojego syna, z jego porażeniem, niepełnosprawnością, ale też z systemem. Gdybym rehabilitowała Kubę tylko w takim wymiarze godzin, jaki nam przysługuje z NFZ, skazałabym go wyłącznie na pomoc osób dorosłych. Dziś, dzięki dodatkowym godzinom rehabilitacji i jego niezwykłej woli walki, Kuba jeździ na wózku, chodzi do szkoły i ma ogromne szanse na to, aby w przyszłości radzić sobie sam. Niestety koszty zajęć rehabilitacyjnych i terapeutycznych są bardzo wysokie, wynoszą ok. 1 500 zł miesięcznie. Oprócz zajęć Kubuś uczęszcza dodatkowo na: hipoterapię, zajęcia neurororozwojowe, integrację sensoryczną oraz masaż kończyn, które łagodzą jego przykurcze. Systematyczna praca i wysiłek, który Kubuś wkłada w ćwiczenia, daje już pierwsze, niesamowite efekty. Aby je utrzymać i pogłębić należy kontynuować cotygodniowe zabiegi. Jest to jednak związane z wysokimi kosztami, bo opłaty zajęć to ok. 1 500 zł miesięcznie. Po wieloletniej walce o życie Kuby nie posiadamy żadnych oszczędności, dlatego zwracamy się do Was o pomoc. Wiem, że już nigdy mój syn nie będzie taki, jak jego rówieśnicy, ale nie chcę go też skazywać na takie bierne, uzależnione od innych, życie bez sensu i bez celu…

Małgorzata Potkańska, mama Kuby