Narodziny Kubusia były najpiękniejszym dniem w życiu całej rodziny. “Macie Państwo zdrowego, silnego, ślicznego synka!” – mówili lekarze i pielęgniarki. Po 6-ciu tygodniach ich słowa zaczęły brzmieć jak okrutny żart losu. Pozornie zdrowy i wesoły chłopczyk, dla pediatry był jednak „za spokojny”. Badania potwierdziły najgorszą diagnozę: “To SMA 1 (rdzeniowy zanik mięśni). Najcięższa postać. Przeżyje może 2, może 3 lata…”

W wieku 6-ciu miesięcy z pozoru niewinna infekcja rozpętała prawdziwy koszmar w ciele maleńkiego chłopca. Szpital i OIOM. Osłabiony do granic możliwości z każdą minutą tracił oddech. Pewnego dnia rodzice zastali go w śpiączce farmakologicznej, zaintubowanego. Jego oczka uciekły nieobecne. “Okazało się, że podczas naszej nieobecności Kubuś przestał oddychać, serduszko przestało bić, a w konsekwencji doszło do niedotlenienia i uszkodzenia mózgu” – ze łzami w oczach wspomina mama. “Spojrzenie i magiczny uśmiech, to był jedyny kontakt z naszym synkiem. Spojrzenie, które dodawało sił, które rozbudzało nadzieję. Utraciliśmy wszystko. Kubuś już nigdy nie zaczął sam oddychać. Wykonano mu tracheotomię i założono PEG’a, aby mógł jeść.” Obecnie Kubuś nie porusza się, nie mówi, nie gaworzy, sam nie oddycha ani nawet nie je. Jego bystry wzrok i uroczy uśmiech również prysnął.

Aby Kubuś mógł bez ogromnego bólu i cierpienia przeżyć swoje i tak krótkie życie, potrzebuje wielospecjalistycznej rehabilitacji i sprzętu ratującego, ułatwiającego i umożliwiającego jego funkcjonowanie. Pierwsza i zarazem jedyna infekcja odebrała Kubusiowi samodzielny oddech. Każda kolejna może odebrać mu życie. By temu zapobiec konieczny jest zakup kamizelki drenażowej (koszt 30 000 zł), która w skuteczny i bardzo precyzyjny sposób będzie oczyszczała jego drogi oddechowe i zalegającą w nich wydzielinę. Uchroni ona przed każdą najdrobniejszą infekcją, która może wyrwać życie z ciała Kubusia.

Aby Kubuś mógł zobaczyć otaczający go świat, słońce, drzewa, ptaszki, potrzebuje wózka. W przypadku zaniku mięśni nie może to być jednak zwykły wózek, lecz musi to być specjalistyczny wózek inwalidzki, którego koszt przekracza 18 000 zł. Niestety dzieciom do 2 roku życia Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje nawet złotówki!

Jedyną szansą na powstrzymanie choć trochę tej okrutnej choroby, jest codzienna i intensywna rehabilitacja. Jej koszt miesięczny to ponad 2 000 zł.

“To walka o każdy dzień, by nie był ostatnim, by mógł być przeżyty bez bólu i cierpienia naszego jedynego dziecka. Sami jesteśmy bezsilni… i w tej bezsilności, resztką sił i nadziei prosimy Was o pomoc w ratowaniu naszego synka!”