Rodzeństwo walczy o normalne życie!

Dziewięcioletni Krystian i siedmioletni  Przemek to wyjątkowo dzielni bracia, przed którymi los postawił najcięższą z możliwych przeszkód. Chłopcy urodzili się z zespołem wrodzonych wad, na które składają się kraniosynostoza złożona (zarośnięcie szwów czaszkowych), rozległe deformacje w obrębie twarzoczaszki, wodogłowie, dodatkowe palce u rąk i stóp, częściowy zrost palców, wnętrostwo, przepukliny pachwinowe. Pojawiła się też niewydolność oddechowa oraz duże problemy ze wzrokiem. Ich codzienne życie przepełnione jest niewyobrażalnym cierpieniem, jednak z pomocą kochających rodziców chłopcy nie poddają się. Ciągle walczą i wierzą, że pewnego dnia będą mogli funkcjonować normalnie, dokładnie tak jak ich rówieśnicy.

Obaj chłopcy przeszli już w swoim krótkim życiu łącznie kilkanaście operacji, głównie neurochirurgicznych. W najbliższych latach czeka ich jeszcze przynajmniej drugie tyle zabiegów. Początkowo operowani byli w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Jednak ze względu na złożoność wad, w 2013 r.  trafili do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie, który współpracuje z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Obecnie nie można przeprowadzić kolejnych zabiegów, ponieważ w trakcie ostatniego wystąpiły komplikacje, które wzbudziły u lekarzy podejrzenie o alergię na leki anestetyczne.

Chłopcy wymagają wsparcia wielu specjalistów, wielokierunkowej rehabilitacji. Poza leczeniem refundowanym, w każdym tygodniu uczęszczają prywatnie na zajęcia rehabilitacyjne i integracji sensorycznej. Dodatkowo Przemek  niedawno zaczął terapię ręki, ponieważ sprawność jego małej motoryki bardzo daleko odbiega od poziomu dzieci w jego wieku.

Krystian z kolei wymaga intensywnej pomocy psychologicznej. Niestety psycholog refundowany przez NFZ nie był w stanie mu pomóc, w związku z czym rodzice prywatnie dowożą go na zajęcia z psychologiem-specjalistą. Obaj chłopcy objęci są też pomocą logopedyczną. Miesięczny koszt wszystkich tych prywatnych terapii to około 2 000 zł. Wszystko to w połączeniu z koniecznością stałych dojazdów do specjalistów do Siedlec, Warszawy, Katowic i Olsztyna sprawia, że mieszkający w małej miejscowości rodzice niebawem nie będą już w stanie zapewnić im właściwej opieki.

Krystian i Przemek mają ogromne szanse na to, żeby w przyszłości normalnie funkcjonować, żyć prawie tak jak zdrowi ludzie. Ale aby tak się mogło stać, potrzebna jest stała systematyczna praca wielu lekarzy specjalistów i terapeutów, a także ogrom poświęcenia rodziców i ich pracy z dziećmi w domu.

Aby możliwe było spełnienie marzeń całej rodziny, czyli podarowanie nowej szansy Krystianowi i Przemkowi konieczne jest sfinansowanie ich półrocznego leczenia oraz rehabilitacji, których koszt to 20 tys. zł. Kwota ta przerasta możliwości finansowe rodziców chłopców, dlatego też zwracamy się do Was, drodzy darczyńcy, z prośbą o pomoc! Razem możemy wiele zdziałać i przynajmniej częściowo spełnić marzenia Krystiana i Przemka normalnym życiu!