Mój syn nie czuł, gdy złamał nadgarstek, gdy miał uraz nogi, gdy schodziły mu paznokcie, gdy jego palec samoistnie się przemieścił, kiedy miał ponad 41 stopni gorączki! Jest prawdopodobnie jedynym takim dzieckiem w Polsce i jednym z niewielu na świecie. Choroba jest tak dziwna i niezbadana, że nie wiadomo tak naprawdę jaki rodzaj leczenia mu pomaga, a jaki go zabija. Dziś Krystian ma 17 lat i musi być zoperowany w trybie pilnym, operację wyznaczono na początek grudnia! W każdej chwili może dojść do pęknięcia kości udowej i syn zostanie skazany wyłącznie na wózek.

Dramat od chwili narodzin

Krystian urodził się 22 marca 2008 r. Już od pierwszych chwil zaczął się jego dramatyczny bój o życie. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie w szpitalach. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból, jego organizm zachowywał się inaczej niż u jego rówieśników. Najgorsza była niewiedza. Dlaczego tak się dzieje i na co cierpi moje dziecko?  Dopiero po 12 latach niezliczonych badań i wizyt lekarskich usłyszeliśmy diagnozę – CIPA, wrodzona niewrażliwość na ból z anhydrozą. Ta choroba brzmi niewinnie, ale w rzeczywistości to okrutny wyrok. Brak bólu to brak ostrzeżenia – złamania, oparzenia, ciężkie urazy pozostają niezauważone, dopóki nie jest za późno. Krystian wielokrotnie łamał kości, tracił fragmenty palców, jego kolano i kręgosłup były niszczone w ciszy, bez żadnego sygnału bólu...

Niezliczone operacje i trudne chwile

Krystian przeszedł już wiele operacji m.in. nóg i kręgosłupa, zarówno w Polsce, jak i w USA. Kiedy jego stan się pogarszał, a w kraju nie mogliśmy liczyć na odpowiednią pomoc, polecieliśmy do kliniki w Stanach Zjednoczonych. Byłam tam sama z synem, daleko od bliskich, zdana tylko na własne siły. Po kilku operacjach nóg i ponad roku pobytu w klinice zauważyłam, że postawa Krystiana jest nieprawidłowa. Poprosiłam o konsultację. Intuicja mnie nie zawiodła – prześwietlenie pokazało, że kręgosłup Krystiana był złamany w kilku miejscach! On tego nie czuł! Lekarze powiedzieli mi wtedy, że moja czujność uchroniła go przed tragedią – gdybyśmy wsiadali w tym stanie do samolotu, zmiana ciśnienia mogłaby spowodować ucisk na rdzeń kręgowy i doprowadzić do trwałego paraliżu. Byłam wycieńczona psychicznie i fizycznie, samotna w obcym kraju, ale musiałam znaleźć w sobie siłę – dla Krystiana. I udało się. Kolejne operacje uratowały go przed najgorszym.

Po latach na wózku, pierwsze kroki!

Po latach wózka inwalidzkiego wydarzył się cud. Pomimo stabilizacji-usztywnieniu całego kręgosłupa i endoprotezy kolana Krystian zaczął stawiać pierwsze kroki o własnych siłach! Dla innych dzieci to zwykła codzienność – dla nas było to największe szczęście na świecie. Każdy jego krok to triumf odwagi nad cierpieniem. Dziś potrafi pokonać kilka metrów samodzielnie. Wierzymy, że po wymianie endoprotezy będzie mógł chodzić coraz dalej!

Walki ciąg dalszy

Dziś stoimy przed kolejnym, niezwykle trudnym etapem. Endoproteza kolana, którą wszczepiono Krystianowi, poluzowała się. To bardzo niebezpieczne – każdy dzień grozi poważnym uszkodzeniem nogi i utratą sprawności, o którą tak ciężko walczyliśmy. W trybie pilnym konieczna jest wymiana protezy w klinice w USA, w której Krystain był już operowany! Operacja, leczenie, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt, a także codzienne dojazdy po 100 km na terapie, to koszt około 800.000 zł. Nasza walka trwa już 17 lat, a ja jako mama robię wszystko, by syn miał szansę na życie bez ciągłego zagrożenia. Krystian nigdy się nie poddał. Codziennie ćwiczy, codziennie walczy. Jego siła i determinacja są niewiarygodne. Ja też się nie poddam – ale bez Waszej pomocy nie jestem w stanie zapewnić mu dalszego leczenia.

Żaneta, mama Krystiana