Tyle bólu a tylko 10 lat. Przed Kasią kolejna operacja…

Kasia ma tylko 10 lat. Przeszła aż 12 bolesnych operacji, po których na długie tygodnie była uwięziona w gipsach. Jej ciało to mapa blizn i ran, a  wszystko po to by móc chodzić, by być sprawną, by żyć pełnią życia.

Z tego snu nie można się wybudzić…

Nie byłam na to gotowa, może gdybym wiedziała, byłoby mi łatwiej, może… Kasia była bardzo wyczekiwanym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo, badania wychodziły dobrze, więc skąd mogłam przypuszczać? Październik 2014, córeczka przyszła na świat, nikt nie chciał mi jej pokazać, zaczęłam rozpaczać i panikować, czułam, że coś jest nie tak. Nikt nie odpowiadał na moje pytania. Dopiero w 10 dobie genetyk postawił diagnozę: dysplazja diastroficzna - (choroba charakteryzująca się m.in.: skróceniem kończyn, łokciowym ustawieniem rąk z odstającymi kciukami, przykurczami w stawach, obrzękiem chrząstek małżowin usznych). Zaburza ona rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Zrozumiałam natychmiast, że moja córka jest niepełnosprawna, że cierpi na bardzo rzadką chorobę, o której istnieniu nigdy wcześniej nie słyszałam i że ta choroba będzie z nią na zawsze!

Ciągła walka…

Rodzic chorego dziecka staje się powoli ekspertem od danej choroby, szuka informacji w internecie, na grupach, rozmawia z innymi rodzicami, lekarzami, specjalistami. Czyta, pyta, szuka i jeszcze raz szuka...
Córeczka przeszła dwie operacje i kilka zabiegów w naszym kraju, niestety nie przyniosły one znaczącej poprawy, ponieważ w Polsce nie ma szpitala specjalizującego się w leczeniu dysplazji diastroficznej. Po długich poszukiwaniach trafiłyśmy do niemieckiej Kliniki Ortopedycznej w Aschau, która ma w tym duże doświadczenie. Tamtejsi lekarze przeprowadzili 2 operacje nóg. Kolejne trzy – prawego i lewego biodra oraz kręgosłupa Kasia przeszła w Schön Klinik Vogtareuth. Wszystkie one zakończyły się sukcesem, dzięki nim córeczka mogła samodzielnie chodzić w ortezach. Niemieccy lekarze zrobili wszystko, co mogli, niestety dość szybko okazało się, że nie jest to wystarczające… Przy tak rzadkiej chorobie, jaką ma Kasia, ciężko cokolwiek przewidzieć, a oni nie chcieli eksperymentować. Byłam załamana, bo operacje w Niemczech kosztowały nas pół miliona złotych, a Kasi nadal groził wózek inwalidzki, coraz gorzej chodziła, płaciłam za kolejne, koszmarnie drogie ortezy, ale jej sprawność fizyczna tylko się pogarszała. W końcu znalazłam lekarza z USA, który operuje tak trudne przypadki w Paley European Institute. Po konsultacji okazało się, iż żaden ze specjalistów nie zauważył, że kolanka córki są poważnie zwichnięte! Miałam dość, nie chciałam, żeby lekarze robili z mojego dziecka królika doświadczalnego, zdecydowałam się oddać Kasię w ręce dr. Davida Feldmana. To on przeprowadził niezwykle skomplikowane operacje obu kolan oraz stóp, a w czerwcu 2024 r  bardzo trudną i rozległą operację kręgosłupa. Uratował ją tym samym przed paraliżem oraz ogromnym bólem!

Bez końca

Przy chorobie Kasi, nigdy nie możemy powiedzieć, że to już koniec, że już nigdy więcej bólu, operacji, cierpienia... Ta okrutna choroba jest nieprzewidywalna. Wiemy już od dr Feldmana, że teraz wielkimi krokami zbliża się operacja wydłużenia rąk w klinice w USA. Rączki Kasi są zbyt krótkie w stosunku do tułowia, blokują jej samodzielność, ograniczają ją w wielu wymiarach. Ogromnym problemem jest m.in samodzielna higiena, a teraz kiedy córka zmienia się z dziewczynki w nastolatkę ten problem przybiera na sile. Operacja będzie polegała na wydłużeniu kości ramion, poprzez założenie specjalnego aparatu wewnętrzno - zewnętrznego. Kasia będzie musiała nosić go przez pół roku, co wymaga od niej ogromnej cierpliwości, samozaparcia i wielu poświęceń! Operacja założenia aparatu odbędzie się w USA, natomiast kolejna - zdjęcia mechanizmu, w klinice Paley European Institute w Warszawie. Koszt operacji został wyceniony na  ok. 480 000 zł, wciąż jeszcze czekamy na kosztorys zdjęcia aparatu. Część środków mamy już z poprzedniej zbiórki na kręgosłup! Musimy jednak jeszcze uzbierać ok. 250 000 zł, by operacja rąk doszła do skutku.

Niestety to nie koniec, na horyzoncie już widać operację bioder... Córka już dzisiaj cierpi z bólu ale trzeba poczekać, aż okres wzrostu spowolni, czyli gdy Kasia skończy 16 lat.

Po dwóch pierwszych operacjach przeprowadzonych w Polsce otrzymałam od lekarzy radę, abym zostawiła Kasię, nie męczyła jej rehabilitacją oraz kolejnymi operacjami, gdyż i tak nic z tego nie będzie, gdyż Kasia nigdy nie będzie chodzić… Te słowa były jak nóż wbity w moje serce. Paraliżował mnie strach przed tym, jak moje dziecko poradzi sobie w społeczeństwie, w szkole, wśród rówieśników. Życie jednak było bardziej łaskawe od wyroku lekarzy, dzięki pomocy niezliczonej rzeszy wspaniałych osób, sile, odwadze oraz samozaparciu. Kasia jest dziś samodzielna, chodzi do szkoły ze zdrowymi dziećmi, w której radzi sobie wspaniale! Moja córka jest wyjątkowa, nie wstydzi się swojej inności, o swoich bliznach mówi, że to tatuaże, pokazujące ile w swoim życiu już przeszła. Jest odważna i bardzo dzielna.

Kasia jest moim motorem do walki. Chcę, by była niezależna, żyła pełnią życia, tak jak na to zasługuje! Chcę zabrać jej ból i zdjąć wszystkie blokady, by ta okrutna choroba nigdy nie zwyciężyła! Pomóżcie, proszę!

Zdzisława, mama.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Dwie operacje nóg w Klinice Ortopedycznej w Aschau (2016–2017).

16 listopada 2016 r. Kasia, jako dwuletnie dziecko, przeszła pierwszą skomplikowaną operację prawej nogi. Na początku stycznia 2017 r. ortopedzi z Kliniki w Aschau wyjęli jej druty z nogi, a kilka dni później przeprowadzili operację lewej nogi. Dzięki obu operacjom oraz niezwykle kosztowym, specjalistycznym ortezom dziewczynka mogła zacząć samodzielnie chodzić.

2. Operacja kręgosłupa oraz 2 operacje bioder w Schön Klinik Vogtareuth (2017–2019).

Pod koniec kwietnia 2017 r. Kasia przeszła w klinice specjalistyczne badania kręgosłupa, które miały dać lekarzom pełny obraz dalszego przebiegu jej leczenia. Po konsylium lekarze zdecydowali, że operacja jest zbyt niebezpieczna. Mogła uszkodzić rdzeń, dlatego trzeba było ją podzielić ją dwa etapy. W styczniu 2018 r. odbył się pierwszy z nich – ustabilizowanie odcinka lędźwiowego. Równo rok później (30.01.2019) Kasia pojechała do Niemiec na operację lewego biodra. Wszystko poszło zgodnie z planem i dwa miesiące później (19.03.2019) lekarze mogli zoperować prawe biodro. To była 7 tak poważna operacja w życiu dziewczynki. Dzięki nim wszystkim oraz intensywnej, codziennej rehabilitacji zaczęła samodzielnie chodzić w ortezach, jeździć na rowerze, wchodzić po schodach, uczęszczać do przedszkola…

3. Operacja kolan w Paley European Institute w Warszawie (2020).

7 września 2020 r. Kasia przeszła operację obu kolan. Trwała ponad 8 godzin, ale na szczęście dr. Feldmanowi wraz z zespołem udało się zoperować dwie nogi na raz! Do samego końca nie było wiadomo, czy wykonają oba zabiegi, bowiem była to niezwykle skomplikowana operacja. Dzięki niej spełniło się największe marzenie Kasi – nie musi już chodzić w ortezach! Jednak by utrzymać efekty operacji, dziewczynka jest codziennie rehabilitowana.

4. Dwie operacje stóp i nóg  w Paley European Institute w Warszawie (2022 - 2023). Wszystko poszło zgodnie z planem, żeby utrzymać efekty konieczna będzie codzienna rehabilitacja.

5. Operacja kręgosłupa w St. Mary's Medical Center w USA 2024 r. Operacja się udała, skolioza znacznie się zmniejszyła, co uchroniło Kasię przed ogromnym bólem i paraliżem ciała.