Jaś potrzebuje wózka

Czekanie na narodziny ukochanego dziecka to cudowny okres, pełen nadziei, radości, planów i oczekiwań. Niestety nie dla wszystkich los jest tak hojny. Dla nas z pewnością nie był. Czar prysł już w 24 tygodniu ciąży. Diagnoza zmroziła nam krew w żyłach: mózg w znacznym stopniu niewykształcony, dziecko urodzi się z dużą niepełnosprawnością ruchową i intelektualną.

Życie Janka

Nasz synek Jaś urodził się 6 czerwca 2011 roku z bardzo ciężkim uszkodzeniem centralnego ośrodka nerwowego, spowodowanym niewłaściwym funkcjonowaniem białek, odpowiadających za formowanie się mózgowia w okresie płodowym. Choroba ma podłoże genetyczne.

Nasz świat rozpadł się na milion kawałków, zamienił się w ring, na którym codziennie odbywa się walka, gdzie wygraną jest spokojne, godne i pozbawione bólu życie dla naszego dziecka. Trzeba przyznać, że Jaś jest bardzo dobrym bokserem, walczy i broni się jak może, a wszelkie ciosy przyjmuje z dużą pokorą. Nasz mały wojownik bardzo chce żyć i stara się z uśmiechem witać każdy dzień. Jego błoga i zadowolona buźka to dla nas największe szczęście i źródło siły, by nigdy nie zaprzestać walki o jak najlepsze życie dla niego.

Jaś za kilka miesięcy kończy sześć lat i pomimo intensywnej rehabilitacji nadal nie trzyma główki, nie przewraca się na boki, nie potrafi wziąć zabawki w rączkę i się nią bawić. Za to bardzo chętnie dotyka i zbliża do buzi otaczające go przedmioty. Uwielbia siedzieć z tatą przed komputerem i przytulać się do mamy. Jaś na swój sposób jest komunikatywny, dużo się uśmiecha i jest ciekawy świata, jednak nie może go w pełni poznawać, ponieważ nie widzi. W wyniku szeregu badań wykryto również u niego neuropatie słuchowe. Dodatkowo od trzeciego miesiąca życia zmaga się z lekooporną padaczką. Mimo przyjmowanych leków oraz zastosowania diety ketogennej do walki z epilepsją, ataki wciąż występują kilka razy na dobę i w drastyczny sposób hamują rozwój psychoruchowy synka. Niestety Jaś też dość często choruje i niejednokrotnie infekcje kończą się pobytem w szpitalu. Z tego też powodu musiał przestać uczęszczać do przedszkola, specjalizującego się w opiece nad dziećmi ze złożoną niepełnosprawnością.

Rehabilitacja i leczenie

Jaś jest dzieckiem leżącym, wymaga zatem intensywnych zabiegów rehabilitacyjnych, które utrzymają jego ciało w dobrej kondycji. Niestety ze względu na stan Jasia nie możemy na stałe dowozić go do żadnej placówki publicznej. W grę wchodzi tylko i wyłącznie rehabilitacja domowa, która nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Średni miesięczny koszt zabiegów to ok. 1 850 zł. Do tych kosztów należy doliczyć leki i suplementy diety, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania oraz koszty wynikające ze stosowania diety ketogennej.

Niestety ilość wydatków jakie ponosimy jest na tyle duża, iż nasz budżet domowy nie jest w stanie dodatkowo udźwignąć kosztów zakupu wózka inwalidzkiego w kwocie 13 150 zł. Uzyskaliśmy refundację z NFZ w wysokości 3 000 zł. Do zapłaty pozostało zatem 10 150 zł.

Prosimy, pomóżcie nam w zakupie wózka, aby nasz synek mógł lepiej egzystować! W wygodnym, bezpiecznym wózku Jaś będzie mógł lepiej poznawać świat, będzie jeździł na wycieczki, a co najważniejsze jego nóżki i rączki będą we właściwej pozycji. Każdorazowe odpowiednie ułożenie ciała normalizuje napięcie mięśniowe, zmniejsza ryzyko dysplazji stawów biodrowych i eliminuje szereg innych zagrożeń wynikających z niewłaściwego układania dziecka. Z góry dziękujemy wszystkim za najdrobniejszą formę pomocy!

Anna i Piotr Wełnitz, rodzice Jasia