AKTUALIZACJA

11.06.2026 r. Dzisiaj Jasio to wspaniały, mądry i szczęśliwy 6-latek. Ostatnia operacja poszerzenia czaszki miała miejsce w marcu 2021 roku, gdy Jaś miał niespełna 1,5 roku. Udało się wtedy zrobić aż 2,5 cm dodatkowego miejsca dla rosnącego mózgu. Przez ten czas staraliśmy się żyć jak normalna rodzina, wiedzieliśmy, że na kilka lat mamy spokój, ponieważ miejsce dla rozwoju mózgu zostało zabezpieczone. Co roku wykonywaliśmy rezonans magnetyczny główki Jasia, na podstawie którego dr Fearon oceniał czy miejsca jest wystarczająco dużo. Wiedzieliśmy, że z roku na rok, wraz ze wzrostem i rozwojem Jasia, widmo kolejnej operacji jest coraz bliżej, bo miejsca w końcu zabraknie... W kwietniu tego roku płyta z rezonansem została ponownie wysłana do USA. Odpowiedz zwrotna dr Fearona wskazuje na to, że osłonki nerwu wzrokowego u Jasia są powiększone, co sugeruje, że dochodzi do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego w jego główce, co stwarza zagrożenie dla jego życia i zdrowia, a tym samym konieczna jest kolejna operacja poszerzenia czaszki. Dr Fearon wyznaczył nam termin w jakim musimy koniecznie pojawić się na operacji, dał nam 6 miesięcy, to oznacza, że mamy czas do października. Na podstawie wysłanych zdjęć główki Jasia doktor zadecydował, że będzie to operacja poszerzenia przodu czaszki wraz z modelowaniem czoła. Jako mama z jednej strony czuję ogromny strach, chodzi przecież o życie i zdrowie mojego dziecka. Wzrost ciśnienia śródczaszkowego i brak miejsca dla rosnącego mózgu to ryzyko utraty wzroku oraz słuchu, zagrożenie prawidłowego rozwoju umysłowego, a nawet śmierci. Z drugiej strony wiem, że Jaś jest pod najlepszą opieką i ponownie trafi w ręce najlepszego specjalisty od zespołu Aperta na świecie.
Od kilku lat gromadzimy środki w fundacji, które stanowią zabezpieczenie kolejnych operacji. Abyśmy mogli kolejny raz wyruszyć za ocean po życie i zdrowie potrzebujemy wsparcia finansowego, ponieważ brakuje nam 120 tys zł. na opłacenie kosztów operacji, kosztów przelotów i pobytu w USA.

10.03.2021 r. Jaś przeszedł planowaną operację czaszki w Medical City Children's Hospital w Dallas (USA). Udało się poszerzyć czaszkę i zrobić miejsce dla rosnącego mózgu. Nie była to ostatnia interwencja chirurgiczna, przed naszym podopiecznym jeszcze 2 operacje twarzoczaszki.

19.11.2020 r. odbył się drugi etap operacji, podczas którego zostały uwolnione wszystkie palce u rączek i nóżek!  Ten etap leczenia został zakończony. Kolejne operacje usprawniania paluszków i prostowania kciuków będą wykonane ok. 10 roku życia chłopca.

27.08. 2020 r. odbyła się pierwsza operacja rozdzielenia paluszków u rączek i nóżek Jasia w szpitalu dziecięcym w Dallas (USA). Trwała ona prawie 4 godziny, wszystko poszło zgodnie z planem. Dr Fearon rozdzielił po dwa paluszki u każdej kończyny. Dzięki Wam chłopiec trafił w najlepsze ręce! Drugi etap operacji odbędzie się za 3 miesiące

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI

Mój malutki Jasio, choć dla całej rodziny cudowny i wyjątkowy, wygląda inaczej niż zdrowe, kilkumiesięczne niemowlęta. Zdeformowana główka, wysokie, wystające czoło, szeroko rozstawione, wytrzeszczone oczka, zrośnięte paluszki u rączek i nóżek – tak wiele zmian w jego malutkim ciałku spowodowała mutacja w obrębie jednego genu!

Nasza mała wojna

„Cudu nie będzie, Pani dziecko ma wiele wad” – już zawsze będę pamiętać słowa lekarza podczas kontrolnego badania USG. Ale jak to?! Cała ciąża przebiegała prawidłowo, badania prenatalne nie wykazały dotąd żadnych nieprawidłowości i nagle dowiaduję się, że moje dziecko urodzi się tak bardzo chore?! To, co wtedy poczułam, mogę porównać do wojny – każdy wie, że gdzieś na świecie się toczy, ale na tyle daleko, że nas ona nie dotyczy. Podobnie jest z niepełnosprawnymi dziećmi – ich rodziny są podporządkowane chorobie, rezygnują z wielu rzeczy, obcują ze śmiercią, słyszymy o tym, ale nas to nadal nie dotyczy. Nawet jeśli przelejemy jakąś kwotę by pomóc, to wciąż nas to bezpośrednio nie dotyczy. Ale co wtedy, gdy nagle ta „wojna” wkracza do naszego życia, staje się faktem, tu i teraz?!

Na to się nie da przygotować…

Jaś urodził się 29.08.2019 r. z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Jest on jednym z najcięższych i najbardziej niebezpiecznych zespołów wad (zrośnięte szwy czaszki, palcozrost u rąk i nóg, nieprawidłowe rozstawienie gałek ocznych). Zaraz po porodzie synek znalazł się na intensywnej terapii, miał problemy z oddychaniem, z serduszkiem (częstoskurcz międzykomorowy), przeszedł zapalenie płuc, sepsę.

Patrzyłam, jak leży w inkubatorze, podłączony do aparatury ratującej życie i nie mogłam nic zrobić! Nie mogłam go przytulić ani pocałować… Z tej bezsilności i poczucia niemocy nastąpiło we mnie wyparcie, myślałam, że nie mam na tyle siły, aby poradzić sobie z jego chorobą, z tym bezmiarem cierpienia. I wtedy na mojej drodze pojawili się cudowni, życzliwi ludzie, którzy uświadomili mi, że mój synek jest wspaniałym dzieckiem! I że teraz najbardziej potrzebuje ciepła i mojej bliskości, a w przyszłości może być zupełnie normalny.

Po długiej rozpaczy przyszła pora na zaakceptowanie sytuacji i działanie. Przestałam pytać „dlaczego ja”, bo przecież każda matka zasługuje na urodzenie zdrowego dziecka. Beztroskiego, spokojnego macierzyństwa doświadczyłam już dwa razy, teraz dla Jasia pragnę zdrowia i normalnego życia. Chcę, aby jego dzieciństwo, mimo bólu i cierpienia, było szczęśliwe, by rósł i rozwijał się jak inne dzieci, grał w piłkę, jeździł na rowerze, układał puzzle i klocki Lego, chodził do przedszkola i szkoły. Chcę wychować go na wartościowego człowieka, bo przecież nie wygląd zewnętrzny jest najważniejszy.

Trzeba zrobić miejsce dla mózgu

Choroba Jasia to jednak nie tylko zmieniony wygląd zewnętrzny, ale również olbrzymie niebezpieczeństwo, które kryje się w środku. Najpoważniejsze problemy zdrowotne dzieci z zespołem Aperta wiążą się z przedwczesnym zrośnięciem szwów czaszki, co powoduje brak miejsca dla rosnącego mózgu, a to grozi utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią. Bezdechy nocne i zwiększone ciśnienie środczaszkowe zagrażają rozwojowi umysłowemu. Palcozrosty powodują deformacje rąk i stóp, co w przyszłości może doprowadzić do ich amputacji.

Obiecałam sobie, że zrobię co w mojej mocy, aby piętno choroby genetycznej nie zniszczyło życia niewinnego, bezbronnego dziecka! Po wielu tygodniach poszukiwań dotarłam do lekarza, który jest w stanie naprawić to, czym Jasia „wyróżniła” natura. Dr Fearon z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA) od lat zajmuje się leczeniem chirurgicznym dzieci z zespołem Aperta. Trzy pierwsze, najważniejsze operacje – rozdzielenie paluszków u rączek i nóżek oraz powiększenie czaszki – wycenił na kwotę ok. 460 tys. zł (117 900 dolarów).

Pomożesz mojemu dziecku?

To dopiero początek długiej drogi do normalnego życia, ale musimy w nią wyruszyć już teraz, póki jest jeszcze taki malutki! W przeciwnym razie dojdzie do nieodwracalnych zmian i na wszystko będzie już za późno! Choroba Jasia postawiła na mojej drodze mnóstwo wspaniałych ludzi o ogromnych sercach, którzy dali mi siłę do walki. To mnie umocniło w przekonaniu, że nie jestem na tej “wojnie” sama, że za życie tego małego chłopca może się wstawić cała armia! Dlatego dziś pukam do Twoich drzwi z prośbą o pomoc, by ratować jedną z najważniejszych istot w moim życiu – mojego Jasia. Los go okrutnie skrzywdził, ale swoją miłością i poświęceniem chcę mu wszystko wynagrodzić. Wierzę, że dobro powraca. Powalcz ze mną o Jasia, a przekonasz się, że to dobro powróci również do Ciebie!

Dorota Bednarz, mama