To nie miało się wydarzyć. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Badania prenatalne, oraz kolejne badania usg nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Los nie był jednak dla nas łaskawy…

Trudna diagnoza

Iga urodziła się 25.11.2025 r. Diagnoza była dla nas szokiem, z którego do tej pory nie jesteśmy w stanie wyjść. Choć pomału nasze pytania „dlaczego?”,  zastępują „jak?”, „jak pomóc naszej córeczce?”. Boimy się niezmiernie, bo wiemy już, że zespół Aperta, z którym przyszło mierzyć się naszej Idze, to choroba genetyczna, która będzie jej towarzyszyć do końca życia. To przeraża i bardzo boli. Wiemy też, że nie ma na nią lekarstwa, a jedynym sposobem walki są liczne, trudne operacje.

Z czym się zmagamy

Wygląd Igi jest odmienny. Zrośnięte szwy czaszkowe, powodują zniekształcenie główki i twarzy, rozszczep podniebienia niesie za sobą wiele powikłań w przyjmowaniu pokarmów i rozwoju mowy, a połączone paluszki u stóp i rączek utrudniają poruszanie i funkcjonowanie. Zespół Aperta to jednak nie tylko trudny do zaakceptowania wygląd, ta choroba niesie ze sobą także zagrożenie życia. Przez zrośnięte szwy, rosnący mózg może nie mieć miejsca w czaszce. Bez licznych operacji doprowadzi to do uszkodzeń mózgu, utraty wzroku i słuchu oraz innych powikłań.

Dobro wraca

Igunia ma teraz 2 miesiące, jej życie obarczone tak trudną diagnozą dopiero się rozpoczyna, zrobimy wszystko aby mogła jak najlepiej funkcjonować, żeby nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka. Wiemy, że leczenie zespołu Aperta będzie wymagało ogromu poświęceń, zaangażowania i pochłonie wielkie sumy pieniędzy. Niech nie staną się one przeszkodą w ratowaniu życia naszej córeczki! Wiemy, że dzieci z tą chorobą mogą normalnie żyć jak ich rówieśnicy, mogą spełniać swoje marzenia i być szczęśliwe. Prosimy pomóżcie naszej Idze na starcie jej drogi, dzieląc się tym czym możecie i wspomagając ją na tyle na ile jesteście w stanie. Za każdą cegiełkę będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzice, Kasia i Piotrek.