AKTUALIZACJA

30.01.2026 r. Mamy to! Znamy już koszt 3 pierwszych operacji Iguni. Dr Fearon zoperuje główkę oraz w 2 etapach rozdzieli paluszki u dłoni i stóp. Koszt tych operacji oraz koszty okołooperacyjne to na dzień dzisiejszy ok. 550 tys. zł. Zwiększamy zbiórkę o brakującą kwotę. Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków musi się odbyć około 9 miesiąca życia, drugi etap nastąpi po wygojeniu. Sklepienie czaszki będzie operowane między 11 a 15 miesiącem życia, w zależności od decyzji lekarza. Działamy!

19.01.2026 r. Drodzy Przyjaciele Iguni, mamy bardzo dobre wiadomości. Dr. Jeffrey Fearon - specjalista od zespołu Aperta wyraził zgodę i będzie operował Igę! Jest to bardzo ważne, gdyż oprócz tego, że jest on światowej sławy autorytetem, operującym dzieci z całego świata, to system wypracowany przez zespół dr. Fearona minimalizuje liczbę koniecznych operacji, a ich efekty są niesamowite! Czekamy obecnie na kosztorys pierwszych operacji oraz ich terminy. Wiemy, już że kwota podana na zbiórce ulegnie zwiększeniu, nie wiemy jeszcze o ile. Prosimy nie przestawajcie pomagać!

To nie miało się wydarzyć. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Badania prenatalne, oraz kolejne badania usg nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Los nie był jednak dla nas łaskawy…

Trudna diagnoza

Iga urodziła się 25.11.2025 r. Diagnoza była dla nas szokiem, z którego do tej pory nie jesteśmy w stanie wyjść. Choć pomału nasze pytania „dlaczego?”,  zastępują „jak?”, „jak pomóc naszej córeczce?”. Boimy się niezmiernie, bo wiemy już, że zespół Aperta, z którym przyszło mierzyć się naszej Idze, to choroba genetyczna, która będzie jej towarzyszyć do końca życia. To przeraża i bardzo boli. Wiemy też, że nie ma na nią lekarstwa, a jedynym sposobem walki są liczne, trudne operacje.

Z czym się zmagamy

Wygląd Igi jest odmienny. Zrośnięte szwy czaszkowe, powodują zniekształcenie główki i twarzy, rozszczep podniebienia niesie za sobą wiele powikłań w przyjmowaniu pokarmów i rozwoju mowy, a połączone paluszki u stóp i rączek utrudniają poruszanie i funkcjonowanie. Zespół Aperta to jednak nie tylko trudny do zaakceptowania wygląd, ta choroba niesie ze sobą także zagrożenie życia. Przez zrośnięte szwy, rosnący mózg może nie mieć miejsca w czaszce. Bez licznych operacji doprowadzi to do uszkodzeń mózgu, utraty wzroku i słuchu oraz innych powikłań.

Dobro wraca

Igunia ma teraz 2 miesiące, jej życie obarczone tak trudną diagnozą dopiero się rozpoczyna, zrobimy wszystko aby mogła jak najlepiej funkcjonować, żeby nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka. Wiemy, że leczenie zespołu Aperta będzie wymagało ogromu poświęceń, zaangażowania i pochłonie wielkie sumy pieniędzy. Niech nie staną się one przeszkodą w ratowaniu życia naszej córeczki! Wiemy, że dzieci z tą chorobą mogą normalnie żyć jak ich rówieśnicy, mogą spełniać swoje marzenia i być szczęśliwe. Prosimy pomóżcie naszej Idze na starcie jej drogi, dzieląc się tym czym możecie i wspomagając ją na tyle na ile jesteście w stanie. Za każdą cegiełkę będziemy bardzo wdzięczni.

Rodzice, Kasia i Piotrek.