Helenka ma 12 lat i glejaka. Ratuj ją!

AKTUALIZACJA

13.02.2025 r. Dziś odeszłą nasza Helenka. Serca pękły na milion kawałków. Odpoczywaj w pokoju maleńka.

10.02.2025 r. Kochani, u Helenki nie jest najlepiej. Obecnie znajduje się pod opieką hospicjum domowego, wciąż trwają poszukiwania ośrodka, który chciałby podjąć się jej leczenia. Prosimy o wsparcie!

Co najgorszego może spotkać rodzica? Choroba jego dziecka. Niespodziewana, okrutna, źle rokująca. Choroba, która wywraca cały świat do góry nogami, która przynosi ból, cierpienie, strach i zabiera nadzieję.

Diagnoza

Helenka jeszcze w styczniu 2024 r. szusowała na nartach, nic nie zapowiadało, że w jej ciele zagnieździł się potwór. Kiedy zaczęła narzekać na ból nóg, wydawało się, że to tylko bóle wzrostowe, gdy ma się 12 lat to przecież normalne. Przełom nastąpił 21.02.2024 r. Wtedy nasza córka trafiła do szpitala z potwornym bólem nóg, doszło też do zatrzymania wydalania moczu. Po badaniu MRI przyszła diagnoza, której nikt nie chciałby usłyszeć. Guz rdzenia kręgowego, glejak wielopostaciowy IV stopnia z przerzutami do kręgów wyższych.

Leczenie

23.02.2024r. w trybie pilnym Helenka przeszła operację neurochirurgiczną, jednak ze względu na położenie i rodzaj nowotworu nie udało się go usunąć w całości. 29.02 została przyjęta na oddział onkologii CZD, gdzie w odstępie 3 tygodni otrzymała 2 dawki chemioterapii. Po 6 tygodniach przeszła kurację radioterapią. Początkowo guz zmniejszył się o połowę. Jednak w lipcu córka znów zaczęła narzekać na ból nóg i trzeba było ją cewnikować. 31.07 wykonany został rezonans, z którego wynika, że guz powiększył się dwukrotnie… Helenka cierpi z bólu, ze względu na ucisk ma niedowład kończyny lewej oraz częściowy prawej, problemy z oddawaniem moczu. Niestety brakuje pomysłu na dalsze skuteczne leczenie. W tej chwili wdrożono leczenie przeciwbólowe i paliatywne. Helenka wymaga obecnie podania nierefundowanego leku. Miesięczny koszt samej takiej terapii to ok. 8000 zł.

Nie możemy się z tym pogodzić, nie możemy patrzeć na ogromny ból naszego dziecka, gdyby tylko było w naszej mocy zamienić się miejscami, przejąć jej cierpienie...

Do boju

Obecnie szukamy ratunku za granicą. Konsultowaliśmy się już z kliniką we Włoszech, ale tam neurochirurg niestety nie podjął się operacji. Wysyłamy dokumentację medyczną we wszystkie możliwe miejsca i czekamy na zielone światło. Musimy być gotowi finansowo gdy tylko ono się zaświeci. Choć na dzień dzisiejszy nie wiemy jaki będzie koszt takiej operacji, zrobimy wszystko, żeby ratować naszą Helenkę. Nie zatrzyma nas nic. Spróbujemy wszystkich możliwych opcji, złapiemy się każdej brzytwy, zapukamy do każdych drzwi, pójdziemy na koniec świata. Ona na tylko 12 lat, wszystko przed nią. Nie zasłużyła na to. Nie poddamy się, dopóki jest iskierka nadziei. Wiemy, że zrobilibyście to samo dla swoich dzieci. Proszę pomóżcie nam w tej nierównej walce.

Rodzice, Karolina, Piotr.