Do pierwszego roku życia Fabiana (ur. 18.06.2017 r.) nikt nie podejrzewał, że z synkiem może być coś nie tak. Konsultowaliśmy się z lekarzami, bo niepokoiło nas jego specyficzne raczkowanie. Zaufaliśmy ich opiniom, ale gdy Fabian skończył rok nie daliśmy się już tak łatwo zwieść… Synek chodził tylko trzymając się jakiegoś podparcia, a każda próba postawienia samodzielnych kroków kończyła się plątaniem nóg i upadkiem.

Niedostateczna diagnoza

Po wielu badaniach i konsultacjach padła diagnoza – niedowład spastyczny kończyn dolnych. Nie wiadomo jednak co jest jego przyczyną. Odpowiedź na to pytanie mają nam dać badania genetyczne wykonane na początku tego roku. Jeśli będą one niejednoznaczne konieczne będzie wykonanie rozszerzonej diagnostyki genetycznej WES. Niestety jest ona bardzo kosztowana (ok. 6 tys. zł) i trzeba ją wykonać prywatnie, ale bez tego nie będziemy wiedzieć, jak pomóc naszemu dziecku i czy dotychczasowa rehabilitacja jest odpowiednia.

Teraz albo nigdy

Boimy się, bo każda faza wzrostu może spowodować pogorszenie się stanu zdrowia Fabiana. Jeśli synek nie będzie intensywnie rehabilitowany mogą pogłębiać się przykurcze, problemy z bioderkami oraz inne komplikacje ortopedyczne. Dziś musimy pracować na to, by w przyszłości nie musiało dojść do ciężkich operacji.

Fabian jest rehabilitowany metodą Vojty, przynosi ona bardzo dobre efekty, ale jest niestety niezwykle kosztowna (ok. 500 zł / miesiąc). Ponadto musimy przynajmniej raz na dwa miesiące uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, które nie są refundowane i kosztują ponad 4 tys. zł. Oprócz tego synek wymaga opieki logopedy, ortopedy i terapeuty SI. To wszystko generuje kwotę ponad 30 tys. zł rocznie. Do tej pory staraliśmy sobie radzić sami, ale już teraz widzimy, że wydatki tylko rosną. Chcemy zrobić co w naszej mocy, by Fabian funkcjonował jak najlepiej. Niestety, dziś o jego przyszłości decydują pieniądze…

Ważny jest czas i poświęcenie

Teraz jest najlepszy czas, by zawalczyć o przyszłość synka – by nie musiał jeździć na wózku, by uniknął ciężkich operacji, by mógł żyć tak, jak sobie tylko wymarzy! Poświęcamy mu bardzo dużo czasu i uwagi, ćwiczymy z nim codziennie, uczestniczymy we wszystkich zajęciach wspomagających jego rozwój. Mamy świadomość, że to co teraz zainwestujemy, zaprocentuje w przyszłości. Choć jest nam niezwykle trudno prosić o pieniądze, to wiemy, że nie mamy wyjścia… Każda złotówka jest dla nas cenna, za każdą z całego serca dziękujemy!