Kochająca połowa serca

Emilka ma tylko połowę serduszka, ale za to jaką waleczną! Pierwszych dziewięć miesięcy swojego życia spędziła w szpitalu, gdzie przeszła kilka operacji i wiele zabiegów. Przeżyła zatrzymanie krążenia, zakrzepicę i wiele innych komplikacji. Jej wola życia i walka o przetrwanie zadziwiła niejednego lekarza. Po wypisaniu ze szpitala oddano Emilkę pod opiekę domowego hospicjum…

Kiedy w 20 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się o bardzo poważnej wadzie serca HLHS (brak lewej komory) zarówno ja, jak i mąż wiedzieliśmy, że chcemy zrobić wszystko, aby pomóc naszej córeczce – wspomina mama. Po porodzie Emilka przebywała w szpitalu przez 9 miesięcy – 168 dni spędziła na oddziale intensywnej terapii, z czego około 140 dni była podłączona do respiratora. Przeszła dwie ciężkie operacje na otwartym sercu i wiele różnych zabiegów w tym cewnikowanie serca, usuwanie skrzepów, zakładanie broviaców, itp. Dosłownie każdego dnia walczyła o swoje życie – robiła krok do przodu, by za chwilę zrobić dwa w tył... Pamiętamy sytuacje w których mówiono, abyśmy dziś zostali z dzieckiem trochę dłużej, by się z nim pożegnać. Serce nasze płakało widząc zatrzymanie krążenia, reanimację, postępującą zakrzepicę a w konsekwencji utratę 5/6 krwi, wieczne infekcje i bakterie. Specjaliści tracili nadzieję, a każdy dzień przynosił coraz gorsze wiadomości.

Lekarze wypisując Emilkę z Centrum Zdrowia Dziecka nie dali rodzicom żadnej nadziei. Zostaliśmy skierowani do hospicjum, z informacją, że możliwości leczenie w Polsce już się skończyły. Emilka po przyjeździe do domu… miała umrzeć. Pierwszy miesiąc po powrocie był bardzo trudny. Ciągłe odsysanie, wymioty, karmienie przez sondę i strach… czy ona jeszcze oddycha. W nocy prawie nie spaliśmy, gdyż przez rurkę tracheotomijną nie było jej słychać, a baliśmy się o zakrztuszenie przy wymiotach i wydzielinie. Radość była wielka, kiedy prawie po roku mogliśmy powiedzieć: JESTEŚMY W DOMU! W 2014 roku usunięto Emilce rurkę tracheotomijną i wreszcie mogła oddychać, jak każdy z nas. I co ważne – dzięki temu mniej wirusów i bakterii dostaje się do jej organizmu.

Skoro w naszym kraju odmówiono rodzicom dalszego leczenia, postanowili szukać pomocy za granicą. Dzięki wielu wspaniałym ludziom udało się wyjechać z Emilką do Niemiec do Asklepios Klinik Sankt Augustin. Emilka pomyślnie przeszła tam cewnikowanie serca, podczas którego rozszerzono jej tętnicę płucną. Niemieccy lekarze znaleźli przyczynę zwężenia tętnicy, którą sprawnie usunęli oraz pozamykali krążenie oboczne. Ale najważniejsze jest to, że widzą oni dla niej szansę na dalsze leczenie. Jak mówią rodzice: Wielokrotnie powtarzali, że dziecko jest w dobrym stanie i to co zrobili ma ten stan jeszcze poprawić. Czasami wydawało nam się, że mówią o innym dziecku...

16-ego lutego 2015 r. Emilka ma mieć przeprowadzony zabieg polegający na zamknięciu jednego z naczyń. Jest to jedyna możliwość, aby ciśnienie w sercu spadło i dzięki temu będzie możliwe wykonanie kolejnego, niezbędnego przy HLHS, etapu korekcji wady serca – operacji Fontana. Przy wysokim ciśnieniu operacja jest bardzo ryzykowna lub czasami niemożliwa, gdyż serduszko takiego ciśnienia nie wytrzyma. Jeżeli wszystko się uda i saturacja u Emilki nie spadnie poniżej 70% dziewczynka będzie mogła wrócić do domu i przez kolejne pół roku przygotować się do operacji. Istnieje jednak niebezpieczeństwo, że saturacja dramatycznie spadnie i wtedy konieczne będzie wykonanie operacji od razu, co wiąże się z dużym ryzykiem. Niestety, innej drogi dla Emilki nie ma. Koszt zabiegu i operacji w Klinice w Sankt Augustin to 54 500 euro (ok. 230 000 zł).

Każdy, kto pozna Emilkę widzi, że to bardzo pogodna dziewczynka. Ona po prostu cieszy się życiem! Coraz więcej mówi, rozumie i prawie sama chodzi. To ogromna radość dla nas! Jej siła walki i ogromne wsparcie bliskich zdziałały cuda. Termin w klinice zarezerwowany. Z całego serca zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na operację, gdyż sami nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Wierzymy, że dalej możemy walczyć o Emilkę, ale wygrać możemy jedynie z Wami.

Agnieszka, mama Emilki