Skip to main content

Dwóch braci i jeden straszny wyrok. Odmieńmy ich los!

Dwóch braci i jeden straszny wyrok. Odmieńmy ich los!
Dawid i Dominik Hasiuk – 
17,18 lat
Czas zbiórki: 5 września 2024
 – trwa
Cel: rehabilitacja, leczenie
Koszt: 250000 zł
Mamy już
62564.48 zł
Potrzebujemy
250000 zł
25.03%
25.03%
Mamy już
62564.48 zł
Potrzebujemy
250000 zł
25.03%
25.03%
50 100 200 500 1000 Inna kwota

Wpłaty: 782

Ewa 22.12.2024 13:22
10
monika 21.12.2024 19:09
25
Elżbieta 21.12.2024 17:24
60
Aleksandra 21.12.2024 15:24
60
Agata 21.12.2024 10:17
100

Każdą darowiznę przekazujemy w 100% na leczenie podopiecznego

Dominik i Dawid - moi nastoletni synowie. Kocham ich nad życie i serce mi pęka gdy widzę jak cierpią. Gdy ich rówieśnicy chodzą na imprezy, do kina, spotykają się z przyjaciółmi, grają w piłkę, moi chłopcy mogą o takim życiu tylko pomarzyć. Ich codzienność to lekarze, operacje, rehabilitacja, ciągła walka i ból!

Tyle bólu

Będąc w drugiej ciąży czułam, że coś jest nie tak, ale badania i lekarze nie potwierdzali moich obaw. Potem był straszny poród, po którym mojego synka zabrano i poinformowano mnie, że z powodu anemii musi przejść transfuzję krwi. Nie wiem i już nigdy się nie dowiem, co poszło nie tak, jednak po tym zabiegu, gdy zobaczyłam moje dziecko, wiedziałam, że wydarzyło się coś strasznego… Powiedziano mi, że mój syn Dawid cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Bardzo długo był dzieckiem leżącym a do 3 roku życia poruszał się wyłącznie czołgając.
W tym samym czasie mój starszy o rok syn doznawał ciągłych urazów. Skręcenia, złamania, zwichnięcia, opuchnięcia kolan były ma porządku dziennym. Dodatkowo Dominik miał pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa, wygięte koślawe stopy, ogromne dolegliwości bólowe, oraz nadmierną elastyczność skóry. Niestety lekarzom nie przyszło do głowy połączyć te dwa przypadki…

Dawid przeszedł 3 operacje. Pierwsza fibrotomia laserowa w Krakowie, była to prywatna operacja, usuwająca napięcie mięśniowe. Po tym zabiegu syn zaczął samodzielnie siedzieć i poruszać się o kulach. Kolejną operację przeszedł na NFZ w Łodzi - osteotomię kości stóp co dało szansę na bezbolesne zakładania ortez. Trzecia operacja to Instytut Paley’a w Warszawie, była to najbardziej rozległa interwencja chirurgiczna, która przybliżyła go do spełnienia marzenia o samodzielnym chodzeniu! W tym samym czasie starszy Dominik był intensywnie rehabilitowany.

Zbyt późna diagnoza

Temat choroby moich synów nie dawał mi jednak spokoju. Wiele faktów nie zgadzało mi się. Zaczęłam szukać przyczyny na własną rękę, na lekarzy nie mogłam już liczyć. Badania genetyczne zleciłam i opłaciłam sama. Ja też od dzieciństwa zmagałam się z uciążliwym bólem podczas poruszania się. Jednak lekarze mieli na moje problemy jedną odpowiedź : ”Proszę się nie lenić, nic Pani nie dolega, każdy by chciał poleżeć.”
Wynik badań był dla mnie szokiem ale i wybawieniem! Moi synowie męczyli się 17 lat, a ja całe moje życie bez świadomości co nam dolega! Okazało się bowiem, że wszyscy chorujemy na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) - genetyczną, nieuleczalną, postępującą chorobę tkanki łącznej, która prowadzi do zaniku mięśni oraz deformacji kostnych. Każdy z nas ma inny podtyp i u każdego choroba ta daje inne objawy. U starszego Dominika jest to wrodzona łamliwość kości, zaburzenia kolagenu w całym ciele, natomiast u Dawida postać choroby jest specyficzna z powodu współistniejącego porażenia mózgowego.

Postawmy ich na nogi

Lekarze z Instytutu Paley’a dali szansę moim synom na wyjście z tego koszmaru. Chłopcy potrzebują specjalistycznej, intensywnej długotrwałej rehabilitacji, która postawi Dawida na nogi, a Dominikowi da szansę na życie bez urazów, złamań i bólu oraz wzmocni jego stawy i mięśnie. Jeśli teraz zaniedbamy rehabilitację to dojdzie do zaników mięśni i chłopcy pozostaną na wózkach inwalidzkich! EDS to choroba nieuleczalna, postępująca, na którą nie ma leku i tylko specjalistyczna, właściwie dobrana, ciągła rehabilitacja zatrzymuje rozwój choroby. Koszt tego cudu to ponad 200 tys. zł. rocznie. Do tego dochodzą koszty związane ze zbyt późno postawioną diagnozą takie jak: opłaty za kolejne badania, rezonanse, tomografie, leczenie kardiologiczne, stomatologiczne oraz wizyty u wielu innych specjalistów. Biologiczny tata chłopców nie interesuje się ich losem – został pozbawiony praw rodzicielskich. Na placu boju pozostałam ja. Proszę stań ze mną do walki o przyszłość moich synów.
Ilona, mama.


Media

Kosztorys leczenia

Słowa wsparcia

296 opinii dla Dwóch braci i jeden straszny wyrok. Odmieńmy ich los!

  1. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ♥️

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ♥️

  3. Aneta Zweryfikowany

    Uda się chłopaki!

  4. Maria Zweryfikowany

    Niech Bóg Wam Blogoslawi 🙏

  5. Jakub Zweryfikowany

    Trzymam kciuki, pozdrawiam.

  6. jacek

    Modlę się o szczęśliwy przebieg operacji i leczenia chłopców i życzę aby Pan Bóg błogosławił ks.Jacek

  7. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Kiel

  8. Ilona Zweryfikowany

    Marta A. Licytacja bluzki

  9. Lidia

    Bądźcie dzielni, cuda zdarzają się częściej niż myślimy.Odwagi i z Panem Bogiem.

  10. Nina Zweryfikowany

    Serce dla Was, wiary w dobro…

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Mamy już
62564.48 zł
Potrzebujemy
250000 zł
25.03%
25.03%
50 100 200 500 1000 Inna kwota

Wpłaty: 782

Ewa 22.12.2024 13:22
10
monika 21.12.2024 19:09
25
Elżbieta 21.12.2024 17:24
60
Aleksandra 21.12.2024 15:24
60
Agata 21.12.2024 10:17
100
62564.48 zł
z 250000 zł
25.03%
25.03%
50 100 200 500 1000 Inna kwota