Ciężka operacja serca

Z wadą serca można żyć, z połówką serca również. Wbrew temu, co mówią niektórzy lekarze, dzieci z chorym sercem mają szansę żyć normalnie. Pod warunkiem, że operacje będą przeprowadzone na najwyższym poziomie, a dalsze leczenie dziecka w szpitalu będzie prowadzone z zachowaniem wszelkich standardów. No, właśnie pod warunkiem…

Od czwartego miesiąca ciąży rodzice Błażeja wiedzieli, że ich synek będzie chory. Okazało się, że ma złożoną wadę serca – HRHS (zespół niedorozwoju prawego serca, czyli hipoplazję prawej komory z atrezją zastawki tętnicy płucnej i stenozą zastawki trójdzielnej) oraz wadę genetyczną (mozaikę trisomii ósmego chromosomu). Aberracja chromosomowa spowodowała u niego wadę mózgu (agenezję ciała modzelowatego), wady stóp (brak palca w prawej stopie) i dłoni (brak paluszka i rozszczep lewej dłoni), zaburzenia odporności oraz opóźnienie psychomotoryczne.

Gdy chłopiec miał cztery dni przeszedł pierwszą operację serca – zespolenie centralne. Przez trzy miesiące był zaintubowany. W szpitalu zaraził się sepsą i pojawiły się u niego guzy na wątrobie. Nie potrafił jeść i musiał być karmiony sondą. Przez pierwszy rok życia Błażej ciągle wracał do szpitala, aż ostatecznie podczas zapalenia płuc trafił na Oddział Intensywnej Terapii pod respirator. Gdy nie było już cech infekcji, a chłopiec nadal nie był w stanie samodzielnie oddychać okazało się, że potrzebna jest kolejna operacja serca. W maju 2011 r. Błażej miał drugie zespolenie do lewej tętnicy płucnej, które bardzo szybko poprawiło jego stan. Po czterech miesiącach spędzonych w szpitalu mógł w końcu wrócić do domu.

Od tego momentu było już dużo lepiej. Pierwsze urodziny Błażej spędził w domu i rodzina zaczęła wracać do normalności. Chłopiec rozpoczął rehabilitację, naukę jedzenia i picia, aby pozbyć się sondy. Jednak jego serduszko cały czas domagało się kolejnej korekty – Błażej był bardzo siny i słaby. Niestety lewa tętnica płucna nadal nie chciała rosnąć. Po długich rozmowach z kardiochirurgami zdecydowano o wykonaniu kolejnego zespolenia. Te wszystkie operacje miały poprawić stan tętnic, aby możliwy był drugi etap korekcji wady serca. Niestety podczas zabiegu doszło do powikłań i konieczna była reoperacja. Potem było już tylko gorzej… Błażej na OIOM-ie po raz kolejny zaraził się sepsą, przestał jeść, nie miał nawet siły otworzyć oczu. Antybiotyki nie działały, wszyscy rozkładali ręce. “Każdego dnia baliśmy się, że w każdej chwili może stać się najgorsze. W porównaniu do poprzednich, to miała być lekka operacja, tydzień po niej mieliśmy być z synkiem w domu. Wrócił po dwóch długich miesiącach na Oddziale Intensywnej Terapii, znów z sondą, słaby i nawet ciężko mu było samodzielnie siedzieć” – wspomina ze łzami w oczach mama.

1 września tego roku Błażej został przedszkolakiem. Znowu wychodzi na prostą… dużo ćwiczy i pozbył się już sondy. Niestety mimo skończonych czterech lat nie chodzi, nie mówi i cały czas ma problemy z jedzeniem i piciem. Zasiniony odcień skóry, ciężki oddech, nadmierne pocenie i poruszanie się na wózku mówi jedno – jego serduszko pilnie wymaga kolejnego etapu korekcji wady! Niestety nadal lewa tętnica płucna mu nie urosła…

“Wykonanie kolejnej operacji w tak ciężkim stanie ogólnym Błażeja jest niemożliwe. Jeśli ktoś Państwu powiedział, że da się to zrobić, to znaczy, że Was okłamał. Nie da się zrobić nic” – mówią lekarze w Polsce. Jedyny lekarz, który nie obawia się wykonania tej operacji to profesor Edward Malec, operujący w Klinice Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy). Proponuje on inną metodę operacji niż ta, którą stosuje się w Polsce – chce wraz ze swoim zespołem zrobić dwukierunkowe zespolenie Glenna i zamknąć poprzednie zespolenia. Jest to metoda dużo mniej obciążająca organizm dziecka i daje ona więcej czasu na przygotowanie się do ostatniej, bardzo trudnej fazy zespolenia. Niemieccy specjaliści mają doświadczenie w takich operacjach oraz świetne wyniki w polepszaniu funkcji zwężonych tętnic płucnych, a niemieckie szpitale bardzo dobre warunki sanitarne.

Błażej musi jak najszybciej wyjechać na operację do Niemiec, a my musimy bardzo szybko zebrać 37 500 euro (160 tys. zł), to nie ulega wątpliwości. Rodzice chłopca nie mają żadnych oszczędności, wszystkie pieniądze wydali na rehabilitację i leczenie synka. “Wiele razy prawie już straciliśmy nasze dziecko, ale zawsze wiedzieliśmy, że nigdy nie wolno się poddać! Zawsze trzeba walczyć do końca! Dlatego walczymy, ale już nie chcemy tego robić w naszych polskich szpitalach, bo stamtąd już naprawdę możemy nie wrócić… Bardzo prosimy, pomóżcie nam”!