Jedna na 6 milionów! Ocal jej życie!

Co może być gorszego od choroby, która powoduje, że Twoje dziecko zmienia się, niknie w oczach, niewyobrażalnie cierpi, a Ty mimo największych starań, nie możesz tego zmienić?! Co może być gorszego od choroby, która sprawia, że bezsilność, ogromny strach, rozrywający serce ból towarzyszą naszej rodzinie na co dzień?!

Basia do 7 roku życia funkcjonowała w miarę normalnie. Miała zdiagnozowane czterokończynowe porażenie mózgowe, epilepsję, a krótsza nóżka przeszkadzała w stawianiu pewnych kroków. Tylko, że z tym dało się żyć! Basia uczęszczała do przedszkola miała kolegów i koleżanki, układała puzzle, uwielbiała malować i bawić się z rodzeństwem. Dlaczego wszystko zmieniło się jednego poranka?! Dlaczego Basia nie wstała już do przedszkola o własnych siłach?!

Diagnoza

W 2019 usłyszeliśmy okrutną diagnozę – choroba Hallervordena-Spatza (inaczej PKAN), bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Jej przyczyną jest odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek mózgowych i stopniowego zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Choroba występuje raz na 6 milionów urodzeń! Dzieci cierpiące na tę chorobę często nagle przestają mówić, chodzić, mają trudności z przełykaniem i zaburzenia widzenia.

Dlaczego to spotkało właśnie Basię? Jak można żyć dalej ze świadomością, że stan naszej ukochanej córeczki będzie się tylko pogarszał, aż w końcu może doprowadzić do najgorszego. Choroba Basi postępuje w zawrotnym tempie. Jeszcze dwa tygodnie temu słyszałam z jej ust najpiękniejsze słowa: „mamo kocham Cię”... dzisiaj Basia spędza całe dnie w milczeniu, jedynie w pozycji leżącej, a jej codzienność to ataki bólu przerywane snem po podanych silnych lekach.

Szczęśliwa siódemka

Nasza codzienność to troskliwa opieka 24 h na dobę, karmienie, mycie, ubieranie, układanie do snu, a także nocne czuwanie. Basia często wybudza się w nocy, a wtedy całe jej ciałko skręca się w potwornych atakach bólu! Robimy wszystko, żeby jej ulżyć, wzmocnić w walce z tym okrutnym i nierównym przeciwnikiem, poprawić komfort funkcjonowania. Na szczęście mamy siebie. Nasza szczęśliwa szóstka, a wkrótce siódemka – bo już niedługo na świat przyjdzie kolejny członek rodziny – wspiera się nawzajem na każdym kroku. Chcemy, żeby Basieńka była z nami jak najdłużej!

Prosimy pomóżcie!

Na walkę o każdy dzień z Basią potrzebujemy wsparcia! Obecnie naszą największą potrzebą jest codzienna, domowa rehabilitacja, która rozluźni spastyczność, uwolni dramatycznie powyginane i pospinane ciało oraz opóźni postępującą chorobę. Jej koszt to 12 000 zł rocznie. Dowożenie Basi na rehabilitacje jest bardzo utrudnione, zarówno ze względu na stan zdrowia, jak i lokalizację naszego mieszkania – IV piętro bez windy.

Wiemy, że nie możemy zatrzymać czasu... boimy się tego co przyniesie przyszłość, modlimy się o to, żeby nasze wspólne życie trwało jak najdłużej. Pomóżcie, prosimy o wsparcie!