Przejdź do treści głównej
Ocal dzieciństwo Arianki… SMA chce je odebrać!
Mamy już
58431.00 zł
Potrzebujemy
200000 zł
29.22%
29.22%

Każdą darowiznę przekazujemy w 100% na wsparcie leczenia Arianny

Zbieramy na
rehabilitację, sprzęty
50 100 200 500 1000 Inna kwota
Mamy już
58431.00 zł
Potrzebujemy
200000 zł
29.22%
29.22%

Wpłaty: 200000

Anonimowy Darczyńca 18.05.2025 21:50
X
Przelewy 20-26.05.2024 27.05.2024 11:14
10.00
Elżbieta O 15.04.2024 17:52
10.00
Marek Wiśniewski 31.12.2023 22:08
100.00
Żaneta płyta Boys 17.07.2023 22:10
25.00

AKTUALIZACJA ZBIÓRKI

26.08.2025 r. Poniżej kilka słów od mamy Arianki:

Chciałabym przekazać Państwu aktualne informacje dotyczące Arianki oraz naszej sytuacji. Arianka rozpoczęła leczenie lekiem Risdisplam, które przyniosło widoczne i szybkie efekty. Już po pierwszych dawkach zauważyliśmy znaczną poprawę – Arianka stała się silniejsza, potrafi utrzymać główkę przez kilka minut, wzmocniły się również jej rączki i nóżki. Zauważyliśmy również poprawę w oddychaniu. Starszy syn, który uczęszczał do szkoły w Polsce, ze względu na trudności, poprosił o powrót do szkoły ukraińskiej. W związku z tym, dzielę swój czas między dwoma krajami, starając się poświęcić uwagę Ariance i jej bratu. Córce jest bardzo dobrze w Polsce – ma tutaj zapewnioną ciągłość konsultacji lekarskich, terapii oraz rehabilitację.

Niestety podczas ostatnich badań zdiagnozowano u niej osteoporozę i konieczne było rozpoczęcie odpowiedniego leczenia. Co trzy miesiące Arianka przyjmuje dodatkowo leki wzmacniające kości. Okazało się, że skolioza szybko postępuje, a dodatkowo doszło do pełnego zwichnięcia stawów biodrowych oraz poważnych zmian w obrębie stawów kolanowych. Zmiany są tak zaawansowane, że nie da się przeprowadzić operacji. Arianka potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji. Tylko ona może poprawić jej stan! Ponieważ Arianka stała się silniejsza, w ostatnim czasie zaczęliśmy uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Wcześniej Arianka była po nich bardzo wyczerpana i nie przynosiły dużych efektów, natomiast teraz pracuje bardzo dobrze i potrafi się skoncentrować podczas terapii. Mamy również wiele prywatnych wizyt w domu, by wspierać jej rozwój. Arianka ponadto wymaga niemal co roku wymiany sprzętu ortopedycznego – wykonania nowego gorsetu oraz ortez. Wynika to z jej szybkiego wzrostu, przybierania na wadze oraz zmieniających się deformacji stawów.

Arianka niestety nadal nie mówi, nie potrafi też wskazywać. Komunikuje się najlepiej jak potrafi – poprzez swoje emocje. Głównie poprzez płacz lub jego brak... To ogromne utrudnienie, ponieważ często nie mogę zrozumieć, co w danej chwili Arianna chce mi przekazać – czy chodzi o ból, dyskomfort, czy po prostu zmęczenie.... 

Obecnie mamy pilną potrzebę zakupu samochodu przystosowanego dla osób z niepełnosprawnościami. Regularnie składam wnioski o dofinansowanie do PFRON, jednak otrzymuję decyzje odmowne. Tymczasem Arianka rośnie, przybiera na wadze i nie jesteśmy w stanie bezpiecznie przewozić jej zwykłym samochodem. Chcąc umieścić Ariankę w zwykłym aucie, trzeba ją przenieść, a także zdemontować i ponownie zamontować cztery aparaty medyczne, których używa! Wózek waży już ponad 25 kilogramów, co czyni każdą podróż bardzo trudną i obciążającą fizycznie, dotyczy to także koniecznych dojazdów na rehabilitację! Jesteśmy bardzo wdzięczni za dotychczasowe wsparcie Fundacji i prosimy o dalszą pomoc w walce o zdrowie Arianki.

19.09.2022 r. Kochani! Jesteśmy zmuszeni zwiększyć licznik, by zapewnić dziewczynce niezbędną terapię, rehabilitację, sprzęty medyczne oraz rehabilitacyjne (m.in. pionizator Coco, siedzisko ortopedyczne Baffin oraz krzesła Tomato ) do końca tego roku. Każdego, kto może pomóc naszej dzielnej Ariance, prosimy by to zrobił właśnie teraz... żeby nie było za późno!


Co zrobisz dla swojego dziecka? WSZYSTKO. A co zrobisz dla swojego chorego dziecka? JESZCZE WIĘCEJ. My dla naszej Arianki zostawiliśmy ojczyznę, starszego synka i całe dotychczasowe życie. Przyjechaliśmy do Polski z nadzieją na ratunek. Pochodzimy z Ukrainy, gdzie szans na leczenie nie ma żadnych, a potwór o imieniu SMA codziennie odbiera nam jakąś cząstkę naszej córeczki. Mamy świadomość, że ta choroba jest nieuleczalna i kiedyś będziemy musieli  pozwolić naszemu Maleństwu odejść, ale do tego czasy zrobimy wszystko co w naszej mocy, będziemy walczyć o każdy dzień, o każdy oddech, o każdą wspólną chwilę.

Diagnoza, po której runął świat

Arianna przyszła na świat 13 kwietnia 2019 roku. To nasze drugie i wyczekane dziecko. Tak naprawdę dopiero zostając rodzicem wiesz, co znaczy kochać. Po kilku dniach spędzonych z córeczką wiedzieliśmy, że kolejny raz dostaliśmy od życia największy i najcenniejszy dar – nasze dziecko… Ten cudowny stan nie trwał jednak długo. Diagnoza, którą usłyszeliśmy, zmieniała nasz świat już na zawsze. SMA I – najgorszy typ. Choroba powoduje obumieranie neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszej Kruszynki. Arianka dostała jedyny dostępny w Polsce lek na tę chorobę. To dla niej ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także  codzienna rehabilitacja, specjalistyczne sprzęty (aparat do elektroterapii, gorset, ortezy, wózek). Koszt samego wózka to kwota 11 400 zł, aparat do elektroterapii kolejne 7 300 zł. Każdy miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć…

Będziemy walczyć do końca…

Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców. Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich, że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić innych przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i ponad wszystko  – chcemy uratować nasz Skarb… Ten piękny, malutki, o ciemnych włoskach i ciemnych oczkach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia, jak prosić Was o pomoc.

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszą córeczkę!

Inna i Viacheslav, rodzice

Opinie

  1. Ela

    😊Dużo ciepła dla cudnego słonka

  2. Aleksandra Pawlowska

    Wszystkiego dobrego dla Arianki i jej rodziców

  3. Kamila

    Książka Reksio

  4. Kamila

    Książka „Reksio”

  5. Irena Bzdyl

    Serduszka szydełkowe

  6. BalonyBielsko i BeskidDivers

    Dziękuję

  7. Dorota Kałużna

    Kołysanka z Auschwitz

  8. Olga

    Znaczki daty i wydarzenia cz. 1

  9. Olga

    Znaczki Francja

  10. Sosnowy Gaik

    Biustonosz esmara

Słowa wsparcia od darczyńców.

Zbieramy na
rehabilitację, sprzęty
50 100 200 500 1000 Inna kwota
Mamy już
58431.00 zł
Potrzebujemy
200000 zł
29.22%
29.22%

Wpłaty: 200000

Anonimowy Darczyńca 18.05.2025 21:50
X
Przelewy 20-26.05.2024 27.05.2024 11:14
10.00
Elżbieta O 15.04.2024 17:52
10.00
Marek Wiśniewski 31.12.2023 22:08
100.00
Żaneta płyta Boys 17.07.2023 22:10
25.00
58431.00 zł
z 200000 zł
29.22%
29.22%
50 100 200 500 1000 Inna kwota