AKTUALIZACJA ZBIÓRKI

26.08.2025 r. Poniżej kilka słów od mamy Arianki:

Chciałabym przekazać Państwu aktualne informacje dotyczące Arianki oraz naszej sytuacji. Arianka rozpoczęła leczenie lekiem Risdisplam, które przyniosło widoczne i szybkie efekty. Już po pierwszych dawkach zauważyliśmy znaczną poprawę – Arianka stała się silniejsza, potrafi utrzymać główkę przez kilka minut, wzmocniły się również jej rączki i nóżki. Zauważyliśmy również poprawę w oddychaniu. Starszy syn, który uczęszczał do szkoły w Polsce, ze względu na trudności, poprosił o powrót do szkoły ukraińskiej. W związku z tym, dzielę swój czas między dwoma krajami, starając się poświęcić uwagę Ariance i jej bratu. Córce jest bardzo dobrze w Polsce – ma tutaj zapewnioną ciągłość konsultacji lekarskich, terapii oraz rehabilitację.

Niestety podczas ostatnich badań zdiagnozowano u niej osteoporozę i konieczne było rozpoczęcie odpowiedniego leczenia. Co trzy miesiące Arianka przyjmuje dodatkowo leki wzmacniające kości. Okazało się, że skolioza szybko postępuje, a dodatkowo doszło do pełnego zwichnięcia stawów biodrowych oraz poważnych zmian w obrębie stawów kolanowych. Zmiany są tak zaawansowane, że nie da się przeprowadzić operacji. Arianka potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji. Tylko ona może poprawić jej stan! Ponieważ Arianka stała się silniejsza, w ostatnim czasie zaczęliśmy uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Wcześniej Arianka była po nich bardzo wyczerpana i nie przynosiły dużych efektów, natomiast teraz pracuje bardzo dobrze i potrafi się skoncentrować podczas terapii. Mamy również wiele prywatnych wizyt w domu, by wspierać jej rozwój. Arianka ponadto wymaga niemal co roku wymiany sprzętu ortopedycznego – wykonania nowego gorsetu oraz ortez. Wynika to z jej szybkiego wzrostu, przybierania na wadze oraz zmieniających się deformacji stawów.

Arianka niestety nadal nie mówi, nie potrafi też wskazywać. Komunikuje się najlepiej jak potrafi – poprzez swoje emocje. Głównie poprzez płacz lub jego brak... To ogromne utrudnienie, ponieważ często nie mogę zrozumieć, co w danej chwili Arianna chce mi przekazać – czy chodzi o ból, dyskomfort, czy po prostu zmęczenie.... 

Obecnie mamy pilną potrzebę zakupu samochodu przystosowanego dla osób z niepełnosprawnościami. Regularnie składam wnioski o dofinansowanie do PFRON, jednak otrzymuję decyzje odmowne. Tymczasem Arianka rośnie, przybiera na wadze i nie jesteśmy w stanie bezpiecznie przewozić jej zwykłym samochodem. Chcąc umieścić Ariankę w zwykłym aucie, trzeba ją przenieść, a także zdemontować i ponownie zamontować cztery aparaty medyczne, których używa! Wózek waży już ponad 25 kilogramów, co czyni każdą podróż bardzo trudną i obciążającą fizycznie, dotyczy to także koniecznych dojazdów na rehabilitację! Jesteśmy bardzo wdzięczni za dotychczasowe wsparcie Fundacji i prosimy o dalszą pomoc w walce o zdrowie Arianki.

19.09.2022 r. Kochani! Jesteśmy zmuszeni zwiększyć licznik, by zapewnić dziewczynce niezbędną terapię, rehabilitację, sprzęty medyczne oraz rehabilitacyjne (m.in. pionizator Coco, siedzisko ortopedyczne Baffin oraz krzesła Tomato ) do końca tego roku. Każdego, kto może pomóc naszej dzielnej Ariance, prosimy by to zrobił właśnie teraz... żeby nie było za późno!

Co zrobisz dla swojego dziecka? WSZYSTKO. A co zrobisz dla swojego chorego dziecka? JESZCZE WIĘCEJ. My dla naszej Arianki zostawiliśmy ojczyznę, starszego synka i całe dotychczasowe życie. Przyjechaliśmy do Polski z nadzieją na ratunek. Pochodzimy z Ukrainy, gdzie szans na leczenie nie ma żadnych, a potwór o imieniu SMA codziennie odbiera nam jakąś cząstkę naszej córeczki. Mamy świadomość, że ta choroba jest nieuleczalna i kiedyś będziemy musieli  pozwolić naszemu Maleństwu odejść, ale do tego czasy zrobimy wszystko co w naszej mocy, będziemy walczyć o każdy dzień, o każdy oddech, o każdą wspólną chwilę.

Diagnoza, po której runął świat

Arianna przyszła na świat 13 kwietnia 2019 roku. To nasze drugie i wyczekane dziecko. Tak naprawdę dopiero zostając rodzicem wiesz, co znaczy kochać. Po kilku dniach spędzonych z córeczką wiedzieliśmy, że kolejny raz dostaliśmy od życia największy i najcenniejszy dar – nasze dziecko… Ten cudowny stan nie trwał jednak długo. Diagnoza, którą usłyszeliśmy, zmieniała nasz świat już na zawsze. SMA I – najgorszy typ. Choroba powoduje obumieranie neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszej Kruszynki. Arianka dostała jedyny dostępny w Polsce lek na tę chorobę. To dla niej ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także  codzienna rehabilitacja, specjalistyczne sprzęty (aparat do elektroterapii, gorset, ortezy, wózek). Koszt samego wózka to kwota 11 400 zł, aparat do elektroterapii kolejne 7 300 zł. Każdy miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć…

Będziemy walczyć do końca…

Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców. Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich, że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić innych przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i ponad wszystko  – chcemy uratować nasz Skarb… Ten piękny, malutki, o ciemnych włoskach i ciemnych oczkach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia, jak prosić Was o pomoc.

Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszą córeczkę!

Inna i Viacheslav, rodzice