AKTUALIZACJA

04.11.2025 r. Amelka dorasta, obecnie ma 16 lat i chodzi do II klasy liceum, bardzo chciałaby zapomnieć o swojej chorobie i o tym co przeszła. Chciałaby żyć jak zwykła nastolatka. Od ostatniej interwencji chirurgicznej w 2024 r. minęły już dwa lata. Na dzień dzisiejszy lewa noga, która była operowana, zgina się maksymalnie do kąta 60-ciu stopni a Amelka codziennie walczy, aby kąt zgięcia się nie zmniejszył. Zakres ten można utrzymać tylko i wyłącznie poprzez systematyczną rehabilitację. Niestety, ostatnio w lewym kolanie pojawił się nieustępliwy ból, córka od czerwca prowadzi dziennik bólu, w którym notuje jego częstotliwość i intensywność. Z przerażeniem obserwuję, że ból narasta, wkrótce Amelkę czeka dalsza diagnostyka, która nie wiadomo co za sobą przyniesie. Ból jest tak uciążliwy, że uniemożliwia jej uczęszczanie do szkoły i wkrótce córka zostanie objęta nauczaniem indywidualnym. Dodatkowo u córki doszedł aspekt psychologiczny. Amelia wstydzi się swojego ciała, jej nogi pokryte są bliznami. Są to głębokie, długie i bolesne ślady tego co przeszła, szczególnie blizna po osteotomii jest źródłem wstydu i cierpienia mojego dziecka. Ktoś powie – to tylko blizny, nie dla nastolatki, która dorasta i zaczyna inaczej postrzegać siebie i swoje ciało.

Jako samotna mama wychowująca dwie wspaniałe młode dziewczyny, nie dam rady sama pomóc Amelce, bariera jest oczywiście finansowa. Aktualnie córka w dalszym ciągu wymaga systematycznej rehabilitacji, minimum dwa razy w tygodniu. Ponadto Amelka jest pod stałą opieką Paley European Institute, wkrótce czeka nas wizyta związana z bólem kolana, a potem na pewno dalsze leczenie, którego koszty są ogromne. Amelka marzy o pozbyciu się blizn, jesteśmy już po konsultacji i wiemy, że będzie to długa i kosztowna droga, ale na jej końcu widać światełko! Potrzebujemy zebrać prawie 100 tys zł, by Amelka mogła być dalej leczona i rehabilitowana. Córka otrzymała już taki ogrom pomocy, za co jest bardzo wdzięczna, proszę bądź z nią i teraz! 

Daria, mama.

27.08.2024 r. Amelka przeszła usunięcie gwoździa magnetycznego oraz usunięcie skostnienia rzepki w Paley European Institute.

28.08.2023 r. Dzisiaj Amelka przeszła operację w Paley European Institute w Warszawie. Wszystko się udało, przed nią rehabilitacja i rekonwalescencja.

08.05.2023 r. Udało się! Dzięki pomocy wielu darczyńców, oraz innych fundacji operacja Amelki odbędzie się pod koniec sierpnia, wtedy do Warszawy przylatuje dr. Paley. Po operacji Amelka będzie potrzebowała intensywnej rehabilitacji, więc pamiętajmy o niej!

WAŻNE! Termin operacji został przesunięty z marca na wrzesień 2023 r., gdyż wciąż brakuje 70 000 zł. Jest zgoda lekarzy żeby operacja odbyła się później.

PILNE! Amelkę czeka kolejna operacja, musi się ona odbyć do końca 2022 r. Trzeba wydłużyć lewą nogę, która jest krótsza o około 4 cm, co nie tylko utrudnia chodzenie, ale także prowadzi do skrzywienia kręgosłupa! Jest nadzieja, że będzie to ostatnia operacja ortopedyczna. Przy okazji operacji wyciągnięte zostaną implanty zamocowane w kości podczas poprzedniej operacji osteotomii. To ogromne marzenie naszej dzielnej nastolatki, by w końcu móc chodzić jak jej koleżanki.

Moja córka od pierwszych dni życia nie ma łatwo, nie może korzystać z uroków dzieciństwa, jak jej koleżanki. Zaledwie tydzień po porodzie założono jej pierwszy gips. Patrzyłam na taką kruszynkę z gipsem na nogach i nie umiałam powstrzymać łez. Byłam przerażona, bo już wtedy wiedziałam dwie rzeczy – że to dopiero trudny początek naszej walki i że nie ma w Polsce lekarzy specjalizujących się w tak rzadkiej chorobie. Niestety nie wiedziałam jeszcze, jak to jest patrzeć na cierpiące z bólu dziecko, jak bardzo jest się samotnym i zlęknionym, gdy Twoje ukochane maleństwo znika za drzwiami sali operacyjnej. Nie miałam pojęcia, z jaką bezradnością będę się mierzyć, gdy kolejne interwencje chirurgiczne mojej córeczce nie pomagały, a nawet jej szkodziły.

Wrodzona choroba o nieznanej przyczynie

Amelka urodziła się 26.03.2009 r. z artrogrypozą – chorobą mięśni i stawów, objawiającą się nienaturalnymi zniekształceniami, przykurczami oraz osłabieniem mięśni. W przypadku córki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan i bioder. Była wielokrotnie gipsowana, miała nacięte ścięgna Achillesa, przeszła wiele różnych badań oraz bardzo intensywną rehabilitację. Ale dopiero pięć, bardzo poważnych i skomplikowanych operacji w Niemczech: lewej i prawej stopy, lewego kolana i bioder, postawiły ją na nogi. Nóżki Amelki pokryte są bliznami – „pamiątkami” po wielu bolesnych operacjach, jednak ona sama nigdy się na to nie poskarżyła, bo wie, że tylko w ten sposób nie będzie przykuta do wózka inwalidzkiego…

To cierpienie ma swój koniec

Jadąc w lipcu 2019 r. na kolejną operację do Niemiec, byłam pewna, że to już ostatnia prosta na naszej drodze ku sprawności. Niestety lekarzom nie udało się zlikwidować przeprostu w lewym kolanie Amelki. To mnie zmusiło do skonsultowania się z innym lekarzem, dr Feldmanem, który ma w tym zakresie ogromne doświadczenie. Do tej pory był on dla nas nieosiągalny, ponieważ tego typu zabiegi wykonywał tylko w USA za pół miliona złotych. Od niedawna operuje także w Paley European Institute w Warszawie za cenę niemalże o połowę niższą.

W 2021 r. córka przeszła w PEI operację lewej nogi. W ciągu najbliższego roku musi przejść drugi etap operacji, dzięki któremu w końcu będzie mogła się normalnie poruszać. Poprzednio dr Feldman skrócił jej kość o 3 cm, uzyskując w ten sposób kąt zgięcia kolana 90 stopni. Teraz wydłuży jej nogę, by mogła zachować prawidłową postawę ciała i chodzić bez wkładek wyrównujących czy ortez. Niestety tak skomplikowana operacja nie jest refundowana przez NFZ i muszę za nią zapłacić sama kwotę 248 661,94 zł.

Będzie to już ostatnia operacja w życiu Amelki. Nareszcie! Dla 12-letniej dziewczynki jest to jak spełnienie największych marzeń z dzieciństwa! Wreszcie nie będzie się musiała przy każdym kroku pilnować, ograniczać i wstydzić przed rówieśnikami. Będzie normalnym dzieckiem i ma do tego prawo, jak każde zdrowe dziecko! Będzie mogła poczuć, że w niczym nie jest gorsza i nie jest jej winą, że się taka urodziła – to dla mnie, jako dla matki, jest chyba największe szczęście.

Pomożesz nam w szczęśliwym zakończeniu?

Od pierwszych dni życia Amelki obiecałam sobie, że zrobię wszystko co można, by chodziła i w przyszłości nie musiała liczyć na opiekę innych ludzi. Na jej leczenie przeznaczyłam wszystkie swoje oszczędności, prosiłam też wszystkie możliwe instytucje o pomoc, bo niestety ta najważniejsza – NFZ, skazuje takie dzieciaki na wózek inwalidzki, nie refundując takich zabiegów. Wielu cudownych ludzi przyłączyło się też do naszych zbiórek i nikt nigdy nie pytał, czy to ma sens, bo każdy widział, że to jest jedyna droga, by Amelka mogła samodzielnie chodzić. Szczęście mojego dziecka nie ma dla mnie ceny, jestem w stanie zrobić dla niej wszystko! Dlatego bardzo proszę w imieniu swoim i Amelki o wsparcie, bez Waszej pomocy operacja nie będzie mogła się odbyć. Pomimo wielu trudności moja córka chodzi, ale jej największym marzeniem jest chodzić sprawniej. Pomóżcie jej w tym proszę!

Daria Anders, mama

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja kolana w Klinice Ortopedycznej w Aschau (2019).

Operacja Amelki odbyła się 16.07.2019 r., jej przebieg był bardzo ciężki. Ostatecznie lekarze podjęli decyzję, że zoperowane może być tylko lewe kolano, by nie obciążać dziewczynki dodatkowym zabiegiem na stopę.

2. Operacja lewej nogi w Paley European Institute w Warszawie (2021).

05.07. 2021 r. odbyła się operacja Amelki. Na konsultacji przedoperacyjnej podjęto decyzję o zmianie planu leczenia (operacja miała być przeprowadzona na mięśniach dziewczynki, a została przeprowadzona na kościach). Miało to na celu uzyskanie optymalnego efektu, jakim jest osiągnięcie kąta zgięcia kolana do ponad 90 stopni.