Pomóż Amelce, by miała w końcu szczęśliwe dzieciństwo!

Moja córka od pierwszych dni życia nie ma łatwo, nie może korzystać z uroków dzieciństwa, jak jej koleżanki. Zaledwie tydzień po porodzie założono jej pierwszy gips. Patrzyłam na taką kruszynkę z gipsem na nogach i nie umiałam powstrzymać łez. Byłam przerażona, bo już wtedy wiedziałam dwie rzeczy – że to dopiero trudny początek naszej walki i że nie ma w Polsce lekarzy specjalizujących się w tak rzadkiej chorobie. Niestety nie wiedziałam jeszcze, jak to jest patrzeć na cierpiące z bólu dziecko, jak bardzo jest się samotnym i zlęknionym, gdy Twoje ukochane maleństwo znika za drzwiami sali operacyjnej. Nie miałam pojęcia z jaką bezradnością będę się mierzyć, gdy kolejne interwencje chirurgiczne mojej córeczce nie pomagały, a nawet jej szkodziły.

Wrodzona choroba o nieznanej przyczynie

Amelka urodziła się 26.03.2009 r. z artrogrypozą – chorobą mięśni i stawów, objawiającą się nienaturalnymi zniekształceniami, przykurczami oraz osłabieniem mięśni. W przypadku córki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan i bioder. Była wielokrotnie gipsowana, miała nacięte ścięgna Achillesa, przeszła wiele różnych badań oraz bardzo intensywną rehabilitację. Ale dopiero pięć, bardzo poważnych i skomplikowanych operacji w Niemczech: lewej i prawej stopy, lewego kolana i bioder, postawiły ją na nogi. Nóżki Amelki pokryte są bliznami – „pamiątkami” po wielu bolesnych operacjach, jednak ona sama nigdy się na to nie poskarżyła, bo wie, że tylko w ten sposób nie będzie przykuta do wózka inwalidzkiego…

To cierpienie ma swój koniec

Jadąc w lipcu 2019 r. na kolejną operację do Niemiec, byłam pewna, że to już ostatnia prosta na naszej drodze ku sprawności. Niestety lekarzom nie udało się zlikwidować przeprostu w lewym kolanie Amelki. To mnie zmusiło do skonsultowania się z innym lekarzem, dr Feldmanem, który ma w tym zakresie ogromne doświadczenie. Do tej pory był on dla nas nieosiągalny, ponieważ tego typu zabiegi wykonywał tylko w USA za pół miliona złotych. Od niedawna operuje także w Paley European Institute w Warszawie za cenę niemalże o połowę niższą, tj. 272 608 zł.

Dzięki innowacyjnej metodzie, jaką zastosuje dr Feldman, Amelka będzie w końcu normalnie zginać nogę. Będzie to już prawdopodobnie ostatnia operacja w jej życiu. Nareszcie! Dla 11-letniej dziewczynki jest to jak spełnienie największych marzeń z dzieciństwa! Wreszcie nie będzie się musiała przy każdym kroku pilnować, ograniczać i wstydzić przed rówieśnikami! Będzie normalnym dzieckiem i ma do tego prawo, jak każde zdrowe dziecko! Będzie mogła poczuć, że w niczym nie jest gorsza i nie jest jej winą, że się taka urodziła – to dla mnie, jako dla matki jest chyba największe szczęście.

Pomożesz nam w szczęśliwym zakończeniu?

Od pierwszych dni życia Amelki obiecałam sobie, że zrobię wszystko co można, by chodziła i w przyszłości nie musiała liczyć na opiekę innych ludzi. Na jej leczenie przeznaczyłam wszystkie swoje oszczędności, prosiłam też wszystkie możliwe instytucje o pomoc, bo niestety ta najważniejsza – NFZ, skazuje takie dzieciaki na wózek inwalidzki, nie refundując takich zabiegów. Wielu cudownych ludzi przyłączyło się też do naszych zbiórek i nikt nigdy nie pytał, czy to ma sens, bo każdy widział, że to jest jedyna droga, by Amelka mogła samodzielnie chodzić. Szczęście mojego dziecka nie ma dla mnie ceny, jestem w stanie zrobić dla niej wszystko! Dlatego bardzo proszę w imieniu swoim i Amelki o wsparcie, bez Waszej pomocy operacja nie będzie mogła się odbyć. Pomimo wielu trudności moja córka chodzi, ale jej największym marzeniem jest chodzić sprawniej, zginając lewe kolano. Była ze mną na konsultacji u dr Feldmana i usłyszała od niego, jak ciężka operacja ją czeka i jak wiele wysiłku będzie musiała włożyć w rehabilitację, by to miało sens. Powiedziała, że jest gotowa na wszystko, nawet na kolejną bliznę na nodze, bo o niczym innym nie marzy! Pomóż nam proszę spełnić jej marzenie!

Daria Anders, mama

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja kolana w Klinice Ortopedycznej w Aschau (2019).

Operacja Amelki odbyła się 16.07.2019 r., jej przebieg był bardzo ciężki. Ostatecznie lekarze podjęli decyzję, że zoperowane może być tylko lewe kolano, by nie obciążać dziewczynki dodatkowym zabiegiem na stopę.