Wiele ciężkich operacji, by maleńki Adaś mógł normalnie żyć!

PRZEKAŻ 1,5% NA OPERACJE ADASIA! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Adaś Kerner

AKTUALIZACJA

28.03.20024 r.  Adaś przeszedł z powodzeniem operację poszerzenia czaszki. Przed nim jeszcze kolejna operacja LeFort III.

2017 r. Adaś przeszedł dwie operacje rozdzielenia palcozrostu rączek i nóżek w Klinice Craniofacial Center w Dallas oraz operację czaszki. Niestety, dwie najcięższe operacje główki, wciąż przed nim. Ich koszt jest niewyobrażalnie duży, to ok. 500 000 zł.

Widząc, co synek osiągnął już do tej pory, nigdy się nie poddamy. Prosimy, bądź z nami w tej trudnej walce o nasze ukochane dziecko! – Grzegorz i Beata, rodzice.

Do dziś nie mogę uwierzyć, że można w trzy tygodnie podjąć dziesiątki decyzji, które tak naprawdę zaważą na całym życiu mojego dziecka. Niewiarygodne, że przez 9 miesięcy żyliśmy w takiej nieświadomości, liczyliśmy paluszki, wspólnie z lekarzem śmialiśmy się, że już w brzuchu widać, że będzie podobny do brata. Przerażające jest to, że przez cały ten czas cieszyliśmy się, szykowaliśmy wyprawkę, odpowiadaliśmy na pytania rodziny i przyjaciół zgodnie z tym, co słyszeliśmy: ciąża rozwija się prawidłowo i nagle zderzyliśmy się z okrutną rzeczywistością… dziś słyszmy tylko: ciężka choroba genetyczna, nie ma w Polsce szpitala, który specjalizuje się w jej leczeniu, trzeba pogodzić się z tym, że dziecko będzie upośledzone, nie ma sensu mu rozdzielać paluszków u stóp.

Choroba, na którą nie ma lekarstwa

Mój syn Adaś urodził się 22.07.2016 r. z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Dotyka ona 4-6 dzieci rocznie w Polsce. W jej wyniku Adaś ma zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszczone i szeroko rozstawione oczy, dysmorfię twarzy oraz zrośnięte paluszki u rąk i u stóp. Zrośnięte szwy zagrażają jego życiu, ponieważ mózg rośnie, a czaszka nie, w wyniku czego może dojść do nadciśnienia wewnątrzczaszkowego. Połączone paluszki powodują, że Adaś nie może niczego chwycić w swoje rączki, przez co w przyszłości będzie zupełnie niesamodzielny. Z kolei nierozdzielenie paluszków u stóp skazuje go na wózek inwalidzki.

Wiele ciężkich operacji ratujących zdrowie i życie

Najtrudniej jest, kiedy musisz się pogodzić z tym, jakie deformacje na ciele twojego ukochanego, wyczekanego dziecka poczyniła choroba i uświadomić sobie, że pewne rzeczy są już nieodwracalne. Na szczęście w moim przypadku było tak, że im gorsze informacje na nas spadały, tym większą czułem mobilizację do działania. Przerzuciłem cały Internet w poszukiwaniu informacji o zespole Aperta, przeprowadziłem dziesiątki godzin rozmów z rodzicami dzieci z tą chorobą, a przede wszystkim skonsultowałem się z kilkoma lekarzami w Polsce i za granicą. Bogatsi o ten ogrom wiedzy, wspólnie z żoną, zdecydowaliśmy się na plan leczenia operacyjnego zaproponowany przez największego specjalistę od zespołu Aperta, dr Jeffreya Fearona, operującego w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) dzieci z całego świata. W odróżnieniu od wszystkich innych chirurgów, opracował on najbezpieczniejszą i najskuteczniejszą metodę. W pierwszym roku życia dziecko przechodzi tylko jedną operację czaszki i dwie operacje rozdzielenia paluszków, podczas gdy polscy lekarze proponują 2 operacje czaszki i aż 10 operacji rozdzielnia palców. Dzięki zminimalizowaniu ilości operacji, a tym samym wszelkich komplikacji pooperacyjnych, Adaś będzie miał szansę rozwijać się jak każde normalne dziecko – będzie wyglądał trochę inaczej, ale nie będzie upośledzony ani intelektualnie, ani ruchowo. Koszt walki o tę jego normalność jest ogromny – operacja czaszki została wyceniona na 49 121,60 USD, a dwie operacje palców u dłoni i stóp na 66 100 USD, co daje sumę ok. 450 000 PLN. Aby operacje mogły się w ogóle odbyć, połowę tej kwoty musimy wpłacić do 8.12.2016 r.

Adaś ma szansę na normalne dzieciństwo

Po tych trzech tygodniach totalnego obłędu wiem jedno – największym szczęściem jest to, że Adaś urodził się w naszej rodzinie, bo my będziemy walczyć ze wszystkich sił o godne życie dla niego, nie poddamy się nigdy. Choć jego rączki są inne, główka nie wygląda tak, jak jego brata Kubusia, to dla nas nie ma żadnego znaczenia. Ważne, aby miał taką samą szansę, jak zdrowe dzieci bawić się zabawkami, chodzić, uczyć się w szkole, a w przyszłości założyć rodzinę, pracować i po prostu cieszyć się życiem. Wiemy, że te wszystkie operacje dają nam taką gwarancję, dlatego walczymy o każdy grosz. A pełne nadziei oczy Adasia powodują, że patrzymy w przyszłość z wiarą i optymizmem, że dobrzy, mądrzy ludzie pomogą naszemu dziecku.

Grzegorz Kerner, tata Adasia